Аутизм у взрослых: сложные моменты жизни. Взрослые люди с аутизмом выглядят совсем не так, как дети с аутизмом

Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.

Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.

В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.

Аутизм - не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными - ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.

Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет - аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.

Поэтому я, например, не смотрю кино - это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я - аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.

Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.

Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен - ему требуется помощь.

Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.

Вы не получаете комплексной терапии - могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.

Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.

Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.

Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить - сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая - в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.

В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» - это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.

Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу - смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.

Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности - каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. - это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.

Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби - группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.

Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда - с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов - они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.

Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.

Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы - тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.

Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты - это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком - все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.

И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.

Аутизм – одно из психических заболеваний , которое возникает развивается в результате нарушений в работе головного мозга. Зачастую характер таких нарушений обуславливает длительное течение это заболевания. По этой причине, аутизм первые признаки которого заметны уже в детстве, тянется на протяжении всей жизни и пациентам приходится мирится с аутическими расстройствами не только в детском возрасте, но и во взрослом состоянии. У взрослого аутиста наблюдаются все те же затруднения во взаимодействии с окружающими, отсутствие эмоций, шаблонность мышления, узость интересов и другие первичные и вторичные симптомы.

У взрослых, так же как и у детей существуют различные формы аутизма, объединенные в общую группу расстройств аутического спектра. От степени сложности недуга зависит его симптоматика, характер терапии и степень социализации взрослого-аутиста. Определяющими признаками аутизма является так называемая триада:

• проблемы с социальным взаимодействием
• нарушение коммуникативных навыков
• узкий круг интересов личности и ритуальность поведения.

Характерной чертой взрослого аутиста, которая выделяет его среди остальных, является замкнутость. Независимо от формы заболевания взрослый человек с расстройством поведения аутического спектра очень трудно налаживает социальные контакты и на протяжении всей жизни находится в стороне от обществ.Следует отличать первичный аутизм от вторичного, или «аутизма поневоле». Нередко люди с патологиями речевого или слухового аппарата, врожденным слобоумием и другими недугами оказываются отвергнуты обществом. Они замыкаются в себе, оказываясь вне социума. Принципиальное отличие «аутистов поневоле» в том, что они испытывают острый дискомфорт из-за своего конфликта с окружающими, врожденным аутистам контакт с другими не интересен. Эти люди по своей природе не могут включиться в социум, обычное общение для них – раздражитель.

Другой характерный симптом аутизма – нарушение коммуникативных навыков , является следствием замкнутости поведения. Обычно дети-аутисты начинают говорить позже своих сверстников. Причиной тому не столько физические отклонения, сколько отсутствие самого мотива для коммуникации. Такой ребёнок просто не хочет разговаривать. Со временем большинство людей осваивают «ненужный» речевой навык. Однако эта ситуация оставляет свой отпечаток и во взрослой жизни. Речь взрослого аутиста отличается от речи здоровых людей своей скудностью и неразвитостью.

Третий важнейший симптом - постоянство внутреннего мира аутиста. Взрослые аутисты испытывают острую потребность в постоянстве , в некоторых случаях это может напоминать ритуальность. Это может проявляться в четком соблюдении установленного распорядка дня, гастрономических привычках, систематизации личных вещей. Любое нарушение привычного уклада жизни вызывает волнение, приступы паники или агрессии.

В целом характер взрослого аутиста можно охарактеризовать как замкнутый, изолированный, изобилующий постоянством . Из-за недопустимости любых перемен в сложившемся жизненном укладе, у аутистов очень узкий круг собственных интересов. Методичное повторение одного и того же нередко позволяет им довести любимый навык до совершенства. Это обуславливает сложившееся мнение, что аутизм характерен для гениев. На самом деле настоящие гении из аутистов получаются редко. Более того, очень часто аутизм сопровождается умственной отсталостью и поведенческими отклонениями. В таком случае ведущим навыком взрослого-аутиста станет не виртуозная игра в шахматы, а собирание пирамиды из детских кубиков.

Аутизм сам по себе является общим понятием. В современной медицине общий аутизм разделили на несколько направлений:

• собственно аутизм (синдром Каннера )
• синдром Аспергера (облегченная форма аутизма)
• синдром Ретта (женское психоневрологическое заболевание)
• атипичный (комбинированный) аутизм

Наиболее сложная форма аутизма – это синдром Каннера , или собственно аутизм. У людей с синдромом Каннера наблюдается весь спектр симптомов аутизма. Такой человек абсолютно асоциален, речевые навыки слабые или вообще отсутствуют из-за атрофии речевого аппарата. Важнейшие нервные структуры не развиты, интеллект находится на уровне средней или тяжелой умственной отсталости. Самостоятельная жизнь такого человека невозможна. Человек с синдромом Каннера должен находиться под постоянным присмотром, в особо тяжелых случаях требуется изоляция в специализированное медицинское учреждение.

Синдром, описанный выдающимся психиатром Гансом Аспергером , является более мягкой формой заболевания. Несмотря на ощутимые проблемы в общении и социализации, такие люди свободно владеют речевыми и когнитивными способностями. Они могут быть замкнутыми, странными, несколько неуклюжими, но вполне самостоятельными. Люди с синдромом Аспергера зачастую работают и становятся полноценными членами общества.

Синдром Ретта является хроническим заболеванием, передающимся только по женской линии. Недуг проявляется не ранее 1 года, после чего пациент начинает стремительно регрессировать. Терапия помогает незначительно улучшить общую картину. Взрослых женщин, страдающих от синдрома Ретта, немного. Обычно заболевание заканчивается летальным исходом до 25–30 лет.

Когда идентифицировать конкретную форму аутизма невозможно, говорят об атипичном аутизме, что представляет из себя комбинированный набор различных симптомов.

Из всех перечисленных форм аутизма, чаще всего встречаются синдром Аспергера и атипичный аутизм.

Несмотря на то, что аутизм детально изучается с первых десятилетий ХХ века, его причины ещё не разгаданы. На сегодняшней день одной из основных считают теорию генной мутации. Ученым удалось определить некоторые гены, что влияют на развитие аутизма, однако выяснить, как и почему происходит мутация, не вышло.

Лечение аутизма должно начинаться в раннем возрасте, как только заболевание диагностировано. При этом лечение сводится к реабилитационным мероприятиям. Только в этом случае у маленького аутиста есть шанс вырасти в более или менее самостоятельного взрослого человека. Первостепенную роль играет терапия (поведенческая, логопедическая). Регулярное посещение психотерапевта рекомендуется и взрослым аутистам, которым удалось адаптироваться в обществе. Зачастую больным прописывают медикаменты (психотропные и противосудорожные вещества). Это могут быть антидепрессанты, антипсихотики, различные стимуляторы. Они помогают стабилизировать состояние больного, облегчить симптомы, но само психологическое расстройство не искореняют, и оно сопровождает аутиста в течении всей его жизни.

На форуме аутистов Инвамама есть специальный раздел, предназначенный для общения взрослых людей с аутизмом. На этом интернет-форуме взрослые люди с аутизмом могут обсуждать различные актуальные для них вопросы.

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

У моего Аспергер. Спровоцирован в год и два мес. прививкой АКДС. После прививки были судороги многократно. Начал развиваться Аспергер.
Выставлял машинки в ряд. Строго. Интересовался только их колёсами.
Очень привередлив в питании: если что-то плавало в бульоне - всё. Отказ. Только прозрачный. Никаких борщей. Только моно-вид еды. Ничего не смешивать. Всё отдельно. Всё геометрически правильно на тарелке.
Когда начал говорить - говорил цифрами только (т.е. первое слово не "мама" или подобное, а цифра пять). Т.е. видел везде цифры - на домах, на табличках, на транспорте, где-то что-то похожее на цифры. Считал гениально в уме. Складывал, умножал, возводил в степень, геометрическую прогрессию. Это уже к годам четырём.
Энциклопедия ходячая, т.к. уникальная фотографическая память (позже выставленный вывод по результатам многочисленных тестов в инт-те мозга).
Особенность Аспергеров ещё: проявляют сильный интерес к знаниями, которые мало употребимы в жизни. У моего таким полем стали знания о космосе: планеты, все названия спутников, расположения, удалённость от солнца и земли, скорость вращения по орбите, угол наклона, температура на поверхности, соотношение скорости к другим планетам, вхождение и взаимоотношения с созвездиями. Это к 7 годам достигло апогея.
Тестировались в Ин-те мозга. Многократно ежегодно (иногда трижды) проходили МРТ. Эпиготовность всегда (но эпилепсии не было, хотя косвенные признаки присутствовали аж лет до 15 - например резкое передёргивание всем телом, как от холода).
В быту испытывал сложности: т.е. многоуровневая задача с прикручиванием полок вызывает проблему (сделать дырку в стене, подобрав сверло, взять крепежи и т.п.), т.к. рассматривает каждый пункт в отдельности, не связывая их в единый процесс.
Социально был закрыт. Т.е. с окружающими шёл на контакт сложно. Очень тяжело понимал о чём именно говорят люди. Логика совершенно иная. Особенный юмор - свой собственный. Шутки, анекдоты не понимал вообще. Свой мир. Закрытый.
В глаза контактировал, но долгий взгляд не выдерживал.

"Лечится" контактированием (называется адаптацией Аспергеров). Многочисленными попытками объяснять привычную нам логику, а так же узнавание ЕГО логической системы. Признание его уникальности, а не инвалидности (ну, это отношение, а не "делание вида", скорее). Проявление живого интереса к его потребностям и переживаниям. Их легализация и обсуждение. Максимальная поддержка ответными реальными эмоциями их называнием. Т.е. буквально: на его действие даётся мой эмоциональный отклик - если я злюсь, то я называю это злостью вслух. Если я радуюсь, то называю это. Если я удивляюсь, то называю "я удивляюсь". Со всеми эмциональными реакциями на лице, теле, в поступках. Недопускание длительной агрессивной социальной среды (т.е. что бы не было преследование за "инакомыслие"), к сожалению с этим столкнулись в московской школе.... Но и не выращивание в теплице. Не знаю. Так много всего было сделано. Долго, мучительно и, порой, с опусканием рук и отчаянием с моей стороны. Ошибок тоже было много.

Сейчас юноше 21 год. Из того, что было, и осталось в изменённой форме: привереда в еде (просто привереда, без требований геометрии натарелке и возражений, что что-то плавает помимо воды). Контактирование с людьми без боязни, но с обычной, не чуждой каждому обычному человеку, тревогой. Понимание обыденного юмора (хотя мне кажется, что хорошо наученная реакция чаще, чем реальное возникшее желание смеяться). Информацию так же глотает легко. Языки запоминает очень быстро. Слава Богу, стал ленив в переходный возраст. Поэтому лишний шлак в голову не тащит Хотя и полезное что-то вложить невозможно. Только по его собственному желанию.
Сейчас работает с огромным количеством людей в спортклубе.
Благодаря математическому складу ума, а так же наученному взгляду из своей пространственной вселенной на вселенную обычных двуногих - учится и ОЧЕНЬ успешно на психотерапевта в двух вузах одновременно (из престижной академии с фак-та программирования ушёл - не понравилось отсутствие людей (хохохо!)). Уже начинает практиковать и практикует так, что клиенты некоторые выпадают в ступор от интереса, удивления и инсайтов. Естественно, начал работать в гештальт-терапии (анализ эмоций и чувств, видение фигуры и фона проблемы клиента, работа на границе контакта), хотя уже интересуется и психоанализом.

Я, конечно, понимаю, что это мой сын, а я его мать.... но, ИМХО, предполагаю, что он - гениален и это только начало его полёта.