Štiri poštene zgodbe o raku. Črne žile in jokajoči otroci - poročilo iz otroške onkologije

Konec marca lani so se mi vnele bezgavke, kar je bilo mogoče občutiti pod roko. Velike take. Dolgo so zdržali, toda nisem paničil, samo nekakšna vnetja. Kot so kasneje povedali zdravniki, se je izkazalo, da se je bolezen začela veliko prej.

Postopoma sem začel občutiti, da se veliko hitreje utrudim, zmanjka mi sape, zbudim se v hladnem znoju. Mislil sem, da je samo prekomerno delo. In maja sem že imel operacijo - potreboval sem operacijo na roki. Dolgo sem ga zlomil, tam so postavili protezo. A potem so se začele nekatere težave, roka se ni odvila.

Na predvečer operacije zvečer nenadoma začutim bolečino na vratu - dotaknem se je in so zelo veliki vozli. Nato sem začel nekoliko panično. Po operaciji sem se dolgo zatekel in si delal roko - minili so še tedni ali meseci, ne vem zagotovo. In potem enkrat - in nekega večera na drugem mestu še en udarec. Potem sem se prestrašil in že brskal po internetu, bral vse vrste grozot. Že umreti bom šel, to je to. Sama se je prijavila na ultrazvočno preiskavo vseh bezgavk.

Foto: Aleksej Abanin

Izkazalo se je, da je v meni veliko grdo vnetih bezgavk. In uzist me postavi na sum raka, pošlje me k hematologu. Nujno je poslala kirurga na operacijo. Izrezali so mi več bezgavk pod roko. Praktično so vsi naredili svoj denar, vbrizgali [anestetik] le malo. Čutila sem vso dolgočasno bolečino, vse pekoče, vonje. Tako sem kričala, da je kirurg na telefonu vklopil Vivaldija. Ploščica, ogromna soba, se poigrava z odmevom Vivaldija in jaz divjam in srčno krikam. Potem me je kirurg slovesno sešil, dvignil za roko in rekel: "No, to je vse. Najverjetneje raka. Ozdravite in ne boste umrli, vse bo v redu. " Kot večina ljudi sem slišal besedo smrt in ne besedo rak.

"No, zdaj moramo na analizo počakati nekaj dni in natančno bomo postavili diagnozo. Pojdi za zdaj domov, «je rekel zdravnik in slovesno predal bezgavke in prosil, da ga odpeljejo v ordinacijo. Deset dni sem sedel doma in se noril, pripravljal se na smrt in razmišljal o upepeljevanju. Ko mi je zdravnik vse to povedal, preprosto nisem razumel, sem zavpil: "Kako mi lahko rečeš, da bom umrl?" To sem slišal. Bila sem histerična in jokala. Vseh deset dni sem živel v grozi, a v zavrnitvi - bil sem 99% prepričan, da bo vse v redu. Tega ne more biti pri meni. Z menoj zagotovo ne. Skušala sem se odvrniti od sebe, a vsak dan sem jokala, nisem mogla spati, jesti. Zaradi tega neumnega pomanjkanja informacij, teh neumnih strahov. S travo so me rešili. To je edino, kar lahko uspava, lajšanje bolečin ni pomagalo pri pooperativnih bolečinah. Samo noriš se. To so bili najhujši dnevi vseh časov.

Potem so rekli, da, to je rak drugega, globokega stadija. In takoj so rekli, da to ni smrtno nevarno in da ga je mogoče zdraviti s kemoterapijo. Nato se je začela dolga saga z iskanjem zdravnikov in onkologov, raziskovanjem. Rak bezgavk, imenujejo ga tudi Hodgkinov limfom - veliko je podvrst, treba je bilo raziskati, kakšen tip, stopnjo, veliko vsega. Kasneje so razsvetlili celo telo, da bi razumeli, kje je rak sedel, izkazalo se je, da je moje telo skoraj podobno otroku. Praktično je vse zdravo. Mislim, da je bila zaradi operacije z roko, ko je bila proteza vstavljena, imuniteta zelo močno posajena, ko so se dalj časa vbrizgavale različne tekočine. Ugasnili so samo imuniteto, da se je proteza ukoreninila, kovina v roki. Potem se je izkazalo, da je bila proteza sprva postavljena nepravilno, vsa tri leta pa je bila proteza ohlapna. V tem času si je v roki naredil toliko težav, da je imunski sistem postal nor.

Ustavil sem se v 62. bolnišnici [Moskva City Oncological] v Istri. Tam so mi ponudili pospešeni tečaj - ne pol leta, ampak dva meseca - in več sevalnih postopkov. Mudilo se mi je iti v gledališče, na oder. Bilo je ravno poletje. Septembra se je bilo treba vrniti na dolžnost. In pospešeno zdravljenje je zelo naporno. Huda zastrupitev telesa. Šel sem po to. Tja sem šel, nalil kemijo. Vso noč bi moral biti bolan, povišana telesna temperatura, vendar sem se tega tako bal, da sem dal možganom navodilo, da ne bom v bolnišnici, da bom aktiven, ne bi motil dela - streljanje je bilo načrtovano. Naslednje jutro so zdravniki prišli in me preprosto omamili, da so me videli živahno. In ravnokar sem zbežal in šel domov. Od takrat sem šele začel prihajati sam in si vbrizgavati kemijo. Vzporedno pa seveda kup tablet in injekcij. Sama sem jih naredila, vzela brizge in zdravila, si sama injicirala - zdaj v želodec, zdaj v nogo. In tako sem se sam odpeljal v bolnišnico, natočil, odšel. Tako je celotno zdravljenje.

Kemija je kumulativna, postopoma je postajala vse slabša in slabša. In telo je vsak dan nekaj vrglo ven. Hodiš po ulici - in naenkrat noge obupajo. Zdaj je nekaj z zobmi, potem vizija trka, nato sluh. Tako podnevi kot ponoči, nenehno slabo. Občutek nosečnosti. Prve tečaje kemije sem lahko jedel le hladno peso. Nič drugega nisem jedla, tresla sem se. Potem so mi izpadli lasje in seveda sem morala vse striči. Lasje so ostali v gručah v njegovih rokah. To je bilo res strašljivo. Zadržala sem do zadnjega - prepričana sem bila, da ne bom plešala. Nekega dne sva mama in jaz hodili, potem pa je videla, da ji lasje samo padejo in padejo na ramena, da se je sploh ni bilo treba dotikati. Zjutraj smo zapustili hišo in proti večeru, okoli pete ure, sem že imel močne plešaste obliže. Pojdimo k prijateljici, vzemimo stroj v roke in se začnemo brititi. Moje roke so se začele tresti, solze so se valjale kot toča - v ogledalu se gledam tako in vidim samo strah, grozo in grdoto. Tudi mami nisem mogel iti ven, bal sem se, da bo rekla, da sem čudak. Ampak nekako so vsi takoj rekli, da sem lepa, to je absolutno moj slog, vse to. Zagotovo nisem verjel. Izpadle so tudi obrvi s trepalnicami.

In vse šibkejši in šibkejši in šibkejši. A sem še naprej igral, igral v predstavah. Fizično je bilo zelo težko. Šel sem celo na turnejo, začelo se je snemanje. In šele v zadnjem tečaju kemije v avgustu telo ni moglo več zdržati. Samo padel sem in ležal teden dni. Enostavno nisem mogel hoditi, vstati ali spati. Najbolj neprijetna stvar je umik. Razbije celotno telo, kosti, lobanjo, zobe. Klical sem se na posteljnega odvisnika od drog, ki se poskuša spraviti z igle. Bil sem grozno tanek, samo okostnjak. Prijatelji so mi pomagali, vanje so mi polnili hrano.

In potem se je po kratkem intervalu počitka začelo gledališče. In obsevanje se je začelo: vsak dan tri tedne. Pa tudi kapalke, injekcije, tablete. Z avtom sem prišel v bolnišnico v Istri, zvečer pa sem igral na nastopih.

Foto: Aleksej Abanin

Vsi okoli mene pravijo, da sem nadčlovek, zato zdravljenja ni mogoče prenašati: "Tako tanek, majhen. Nihče ne dela, ne teče naokoli, ležijo doma in se zdravijo. " In tekel sem, poskušal ničesar ne preklicati: treniral sem roko, plaval v bazenu, telovadil v telovadnici, raztezal, športal. Bilo je težko, a glavno ni bilo prekiniti. Očitno me je ta akumulativna stvar dohitela. Ko se je končalo glavno zdravljenje, sem spet zelo hudo padel. Drugi mesec se šele začenjam čutiti in jesti. Izgubila sem še večjo težo.

Na začetku zdravljenja je vsem dodeljen psihoterapevt, vendar sem takoj zavrnil: Sem močan, zmorem ga. Toda potem sem ugotovil, da se ne morem spoprijeti. Kar me je namerno blokiralo, me je dohitelo. Huda zastrupitev, operacije, obseg dela in delo - vzelo je svoj davek. Šla sem k psihoterapevtu in zahtevala močna zdravila.

Bilo je zelo strašljivih čustvenih stvari, nad katerimi preprosto nisem imel nadzora. Nisem razumel, kaj se dogaja z menoj, napadi panike, grozni živčni zlomi, tantrumi. Nisem si mogel razložiti, zakaj zdaj jočem, zakaj sem neprimeren. Občutek je bil, da je vse bolelo. Spominjam se, da sem tudi med obsevanjem stekel po stopnicah in vpil: "Končal bom v durki." Dobro je, da je bil nekdo vedno tam: vrnili so me na silo. Zdaj razumem, da je pri raku to najpomembnejše. Ne gre za podporo - preprosto je pogosto ne zavedaš.

To se nadaljuje do danes, vendar ne v enaki meri, seveda. Sodelujemo z zdravnikom, pomirjevali. In telo je še vedno šibko, fizično in čustveno težko.

14. februarja bom opravil CT (računalniška tomografija) - pribl. Dež]. In zdaj bodo rekli, da je [rak] v remisiji ali nikoli ne veste, kaj drugega. Prepričan sem, da je vse v redu, vendar obstaja strah. Vsekakor bo treba veliko, veliko, izterjati. Niti eno leto je telo zastrupljeno. In to mi je še težje kot zdravljenje. Ali nohti odpadejo, potem trepalnice odpadejo v drugem krogu. To lahko traja še štiri do pet let.

Spoznal sem, da je pri tej bolezni glavna stvar vedeti, da nisi šibek. Nato sem začel podpisovati fotografije na Instagramu s hashtagom #sickisntweak. In še preden sem dal hashtag #actressachayka, zdaj pišem #baldactresschaika.

Sama sem dokazala, da pri raku ni nujno, da odpade in laže. Ja, imel sem srečo, da nisem imel napredne stopnje, imel sem srečo. Še vedno je fizično težko, vendar so naši možgani močnejši od vsega drugega.

Aleksander Gorokhov, novinar Mediazone, star 29 let

V začetku leta 2016 sem mislil, da nekaj ni v redu. Mesec za mesecem je minil, delal sem. A nekaj v telesu ni bilo tako kot prej, čudno. Delo, ki je dežurno, nič razen nje in pijančevanja - to me je vse zanimalo. In nekega poletja - bil je junij - sem šel spat, tam pa divje boli. Ravne oči gredo na čelo. Legel sem na posteljo in kričal sosedu, naj pokliče rešilca. Odpeljali so me v bolnišnico in vse bolj me boli. Izkazalo se je, da je prišlo do torzije testisne vrvice. Ravno n **** c. Tukaj sta zdravnik, kirurg in jaz, ki vriskam dve nadstropji. In pravi: "Veste, itak iti na ultrazvok. In drugič, ker je nekaj narobe. " In njena teta je bila tako ogabna, da ni hotela narediti ultrazvoka. Zdravnik je to že vzel, naredil vse in rekel: "Tam imate tumor in najverjetneje raka." Benigni ali maligni niso bili jasni.

Potem tri dni nisem mogel odviti. Dve noči sem preživel v bolnišnici. Drugo noč so pripeljali mojega dedka, ki je bil inkontinenten. Zbudim se, čutim, da smrdi. Medicinskim sestram rečem:

- Tam je dedec sranje.

- Ne bom šel.

- Kaj lahko naredim?

Sprehajal sem se po tem nadstropju, poskušal spati na klopi, na stolu in vse še vedno boli. Nekako sem zaspal na majhnem kavču. Kako sem preživel do jutra - ne vem. A so jih nato odpeljali na onkološko ambulanto. In potem se ne spomnim prav dobro. Bil je kalejdoskop: bolečina, testi, čakanje na rezultate. Nekaj \u200b\u200bdni kasneje so še rekli, da gre za raka. Toda oder ni jasen. Teden dni sem čakala doma. In potem so mi rekli: "Pridi na operacijo." Konec koncev je bilo mogoče določiti stopnjo le z izrezom tumorja. Prišel sem, dolgo ležal in se pripravljal na operacijo. Rekli so, da brijejo vse, od vratu do kolen, in to ni vaja. Nategnila sem svoje znance, da so mi kupili to Veet kremo. Kako dolgo sem moral stati pod tušem, da sem se vsega obril? In krema shranjena.

Foto: Aleksej Abanin

Operiran sem bil, imel operacijo trebuha. Občutki so bili zelo smešni - konice prstov se odmrznejo, potem pa se zavedam, da so prsti zamrznjeni v drugem položaju in jih ne morem popraviti. Prosil sem mamo, naj jih popravi v nasprotni smeri. V teh trenutkih je bilo grozno pomembno. Potem so me čez nekaj časa spustili domov. Bilo je dve ogabni stvari: bolelo me je, ko sem kihnil in ko so me nasmejali. Ostra bolečina. Več časa je minilo, potekale so analize. In na koncu so rekli, da imam stopnjo IS, raka testisov. To ni prva, vendar še ne druga faza.

"Naredili vam bomo še eno operacijo. Odstranili boste nekaj bezgavk," so povedali v bolnišnici. Tumor je zrasel v obtočni sistem, metastaze bi lahko šle kamor koli.

Dolgo sem čakal na operacijo. Boleče. Naredili so drugo operacijo in mi rekli, naj grem na kemoterapijo. Pa dobro. Lahko bi zavrnil, vendar so mi rekli, da se bo čez tri leta najverjetneje zgodilo nekaj ne zelo dobrega, "tako pojdi." Teden dni sem ležal tam, tam je bil kateter. V posteljo sem šel ob štirih zjutraj, zdravniki so prišli ob sedmih in začeli vlivati. Zbudil sem se okoli 11. ure iz tega, da sem bil raztrgan in sem hotel na stranišče. V teh štirih urah so vlili 3,5 litra tekočine. To je trajalo en teden, dali so mi kapljice. V nedeljo so me izpustili in bil je dan predstavitve revije Moloko Plus. Počutila sem se nekako v redu, prosila mamo, da me popelje na predstavitev, želela sem iti k ljudem. Vse je bilo v redu.

Naslednji dan sem se zbudil popolnoma izčrpan. To je trajalo skoraj mesec in pol. Najslabši čas dneva je takoj, ko se zbudite. Še 12 ur zagotovo ne boste zaspali, a ničesar ne morete storiti. Pogledate telefon, odgovorite na nekaj sporočil, odložite telefon. To je vse, za kar je dovolj moči. Sploh ne moreš lagati, počutiš se tako slabo. Ne boli - ne. 20 minut sem hodil po steni do stranišča. Nočeš jesti in ne moreš. Edino - ne morem reči, da sem bil zelo bolan. Skupaj s kemijo so mi dali zdravilo, za katero se zdi, da pomaga. Veliko ljudi ima običajno velike težave s tem. Vsak dan obrača ljudi. Fizične bolečine so neprijetne. Boli, vendar je nosljivo. Toda to je samo preživetje. Vsak dan razmišljate, kdaj se bo vse skupaj končalo. Potem je minilo, vendar so lasje začeli izpadati. Le ležijo na blazini. Šel sem se popolnoma obriti. Na tem se je morda zgodba končala.

Teste jemljem vsake tri mesece, ker je tveganje za ponovitev bolezni veliko. In to vsakič 15 tisoč. Nekega dne grem, bodo nekaj povedali.

Ne čutim, da gre kaj narobe. In vsakič, ko pomisliš, kaj če se bo spet zgodilo. Pravzaprav me ne skrbi. Tudi ko so mi rekli, da bo rak. No, ok, to je rak, kaj lahko storim zdaj. Ni me bilo strah, ne nervozen, ne zaskrbljen. V zvezi s tem mi je bilo precej enostavno. Seveda je to posledica mojega značaja. Nekaj \u200b\u200bstvari me plaši. Pa smrtna bolezen, no, umrl bom, kaj lahko storim zdaj, vsi smrtniki. Še več, napisal sem diplomo o evtanaziji. Torej jaz objavljeno velika objava na facebooku o bolezni. Najprej se nič ne da skriti. Drugič, nekako sem si želel, da bi ljudje vedeli, da se jim ni treba umakniti vase, odnos je zelo pomemben. Čutil sem, da s to boleznijo v Rusiji nekaj ni v redu. Če pa pogledate na države - tam gre samo za bolezen, ji ne pripisujejo velikega pomena. Če me ne skrbi, potem vsi drugi ne bi smeli biti.

Dolgo sem razmišljal, kako narediti, kaj vse to izraziti. In julija 2017 je izdelal plakat.

Foto: Aleksander Gorokhov

Ideja se je vlekla več mesecev: od konca leta 2016 do poletja. Prilepili so ga v baru Pine and Linden in pri Winzavodu. In sem se čudil - na Instagramu je toliko fotografij, da je veliko ljudi napisalo "kul". Za ulično umetnost je visel zelo dolgo - nekaj mesecev. V zvezi s tem bo še nekaj projektov. Resnično hočem reči, stari, ne obupujte. Brez skrbi. Morda vam bo zelo težko, kemijo boste morali podaljšati, spremenili se boste v nered in težko bo. Preživetje med zdravljenjem je zapleteno vprašanje. A veste, zakaj to počnete. Nihče tega ni izbral, pravkar si imel tako srečo v nebesni loteriji.

Ulyana Shkatova, psihologinja, umetnica, stara 30 let

Bilo je leto 2014. Vse je bilo v redu: delali smo, hodili, sanjali. Odločil sem se, da odstranim krtico - ne kar tako, seveda, imel sem jo že nekaj let, se je spremenil, zrasel. Vedela sem, da so moli tako nevarna stvar, vendar je še nikoli nisem odstranil. Bila je majhna, pet milimetrov, izbočena, spreminjala barvo - čutila sem jo prav na svojem telesu. Na spodnjem delu noge, pod nogo. Vedela sem, da molov ne sme izgorevati, zato sem šla k onkologu v splošno bolnišnico. Pogledal je, rekel, da je popolnoma normalna. "Če želite, ga izbrišimo."

Če analizirate, kaj se je zgodilo, tega zdravnika ne krivim za nič, slaba stran pa je bila, da me ni prestrašil, da bi bil krt lahko maligen. "Običajno, videti dobro, če želite - izbrisali bomo, če ne želite, pa ne." K njemu sem prišla šele po nekaj mesecih. Kirurško ga je odstranil pod lokalno anestezijo, poslal ga je na histologijo. Nekaj \u200b\u200btednov kasneje sem prejel rezultat, da je vse normalno - madež je benigen. Ta zgodba me je popolnoma opustila in o njej nisem razmišljal.

Foto: Aleksej Abanin

Skoraj eno leto je minilo in na tem mestu (tam je bila majhna brazgotina) se je pod kožo oblikoval grudček s polzrnatim zrnom. Temu nisem pripisoval nobenega pomena, ampak sem spet odšel k onkologu. "V redu je, za vsak slučaj, če ga še enkrat izrežemo in pošljemo na histologijo." Ko je zapustil operacijsko sobo, mi je rekel, da grem z njim v pisarno. Bil je zelo napet in prestrašen: "Ne zdi se vnetje, temveč nekakšna tvorba. Počakati moramo na rezultat. "

Odločil sem se, da ne bom bral interneta in ne bom storil ničesar, saj takoj, ko ga preberete, takoj najdete vse. Mama je rezultate prejela po pošti. Doma sem bil, ležal sem v postelji, imel sem bronhitis. Devet zjutraj - hotela sem poklicati zdravnika, a nisem imela časa. Mama je prišla k meni, potrkala na vrata. Bil sem zelo presenečen, zakaj je prišla. Nismo se strinjali.

- Tu je rezultat. Imate melanom

- In kaj je to?

- Maligni tumor.

Težko se spomnim tistega trenutka in tistega, kar se mi je zgodilo.

Ko ti povedo rezultate, ne razumeš, kako se je bolezen razširila. Prvi dnevi so najhujši. Najprej neznano: za kaj gre? Veste, da ljudje umrejo za rakom, to je vse. Imel sem tudi bronhitis, vročino. Počutila sem se tako slabo, jokala sem in mislila, da nikoli več ne bom vstala iz postelje. To je neizogibno, preprosto morate iti skozi to fazo.

Imel sem operacijo. Vzemite mesto, kjer je tumor, in izrežite večje mesto. In šest mesecev pozneje se je na istem mestu oblikoval nov udarec. In to je trajalo vsakih šest mesecev. Vsakič, ko so izvedli operacijo, so jih izrezali vedno več. V nekem trenutku se ni dalo ničesar zašiti in opraviti presaditev kože. Kožo so vzeli iz roke in jo presadili. Spet so šivali, spet rezali, šivi so se spet razhajali, spet so delovali - ni bilo več, da bi skupaj rasli.

Foto: Aleksej Abanin

Ves ta čas so me obravnavali na različne načine. Imam precej neumno diagnozo v smislu zdravljenja - standardna kemoterapija ne deluje. Sploh ne zamerim. Da, to je težka metoda, a vsaj zdravi. Kemija ne deluje na melanom. Sprva so mi predpisali eno zdravilo, injiciral sem ga šest mesecev. Njegovo stanje je bilo grozno - bolelo ga je telo, bolela ga je glava, vsak dan je imel temperaturo. Ampak ni šlo. V okviru raziskovalnega inštituta [onkologija njih. NN Petrov] v Sankt Peterburgu začeli poskusno zdravljenje. Iz žile sem daroval 16 epruvetov krvi in \u200b\u200biz njih naredil posamezna cepiva. Celo leto sem se zdravil z njimi.

Nihče mi ni povedal o bolezni, še naprej sem delal v svojem stanju. Nisem hotel usmiljenja in upal sem, da se bo vse to končalo. Še posebej od druge stopnje. To se je nadaljevalo do pomladi 2017.

Bila je sobota, konec marca. Zjutraj sem zajtrkoval in opraskal hrbet (za levo ramo). In počutim se kot kepica pod kožo. Šla sem v bolnišnico na ultrazvočno preiskavo - rekli so, da je videti kot metastaza zaradi melanoma. Ker je kraj oddaljen, so nasprotno stran telesa takoj postavili na četrto stopnjo. In to je zelo drago zdravljenje.

Brez denarja, začel sem iskati možnosti, kako dobiti zdravila. So nove, nedavno izumljene in po svetu še vedno potekajo preizkušnje. In šele pred letom dni so se registrirali, vsi zdravniki v Rusiji sploh ne vedo, kako ga zdraviti. Iskal sem najboljše možnosti, kaj storiti, da se bolezen ustavi. Zdravila za melanom je malo - računate lahko na prste. Posvetoval sem se z najboljšimi zdravniki in spoznal, da potrebujem zdravilo, ki stane 4,5 milijona na leto. Količine so seveda kozmične!

Denarja ni bilo, zato smo se odločili poskusiti s kliničnimi preskušanji. Časa ni veliko, nekaj je treba nujno rešiti, četrta faza ni šala. Vse možnosti smo zelo dolgo preučevali na posebni spletni strani - na koncu smo dobili dva tisoč testov. Dolgo smo jih prevajali in razumeli. Napisali so vsem, kar ustreza - in vse zavrnili. Še en končni test - v Nemčiji. Dolgo sem čakal na odgovor, na koncu so rekli: "Pridite." Za nujni vizum smo se prijavili dobesedno v enem dnevu, spakirali stvari, si rezervirali vse, kar smo lahko - in poleteli z možem Sašo. Izkoristil sem priložnost, druge možnosti ni bilo. Dan preživel v bolnišnici in z njimi podpisal izjavo o soglasju. Prišla je v vseh pogledih - bila je noro srečna. "Da bi ga lahko natančno vzeli za testiranje, morate pregledati histologijo, odvzeti morate kri in vse še enkrat pregledati," so povedali zdravniki. Pregledala sem vse preglede in prišel je dan, ko bi mi morali prvič injicirati to zdravilo. To je bil najhujši dan v mojem življenju.

Foto: Aleksej Abanin

Šla sem v bolnišnico. Dolgo smo čakali, nato pa vstopili v pisarno. Zdravnik je rekel: "Imate nove metastaze v pljučih in z njimi se več ne prilegate." Ne samo, da nisem bila vzeta na edini test, pokazalo se je tudi, da se je bolezen razširila na vitalne organe. "Oprosti zbogom". Ves zadnji denar so dali Nemčiji. Samo ničle. In ostali so brez ničesar.

Ni bilo druge možnosti, kot da ljudi prosite za denar. Bil je začetek poletja. Pripravil sem - naredil

Prijatelji, Maša Gritsay je nedavno umrla. Septembra sem na svojih blogih objavil njeno pritožbo. Zahvaljujoč pomoči tistim, ki so za njeno zdravljenje darovali denar, Maša ni umrla v strašni agoniji doma, kamor so jo poslali iz ruske bolnišnice, zanikali nadaljnje zdravljenje, in v nemško kliniko - vsaj brez bolečin. Nemški zdravniki je niso mogli rešiti. Bilo je prepozno. Nagnjeni so k prepričanju, da je bila Maša v Rusiji napačno diagnosticirana, zato je bilo predpisano napačno zdravljenje, kar jo je postopoma ubijalo. Ko je prišla v Nemčijo, se je njeno telo tako izčrpalo, da se ni mogla več boriti. Poleg tega je imela v pljučih hudo okužbo, ki je naši zdravniki preprosto "niso opazili". Zadnja mašina želja je bila, da bi čim več ljudi poznalo njeno zgodbo. Upala je, da lahko javno mnenje nekako spremeni naše temeljito gnilo zdravilo.

Mimogrede, eno od zdravil, ki jih je Maša jemala po predpisih ruskih zdravnikov - xeloda - je v Nemčiji že dolgo prepovedano. Bolniki z rakom v Rusiji mesece čakajo na MRI in pogosto, ko se pojavi, MRI ni več potrebna. V Nemčiji v vseh državnih ambulantah velja nenapisano pravilo - če je na čakalnem seznamu za MRI več kot 3 osebe, bolnišnica kupi dodaten stroj. V Nemčiji bolnikom s stopnjo 4 ne rečejo: "Odpuščamo vas domov, da živite." Zdravijo se! Nemci so dosegli takšne rezultate, da bolniki s to stopnjo živijo 10-15 let. In ne ležijo v postelji, ampak živijo normalno življenje in celo hodijo v službo.

Naše zdravilo za desetletja zaostaja za medicino zahodnih držav! In da me troli spet ne napadajo z zanikanjem in nasprotovanjem, objavljam odlomek iz gradiva Inne Denisove "Zdravniki brez meja" (http://www.colta.ru/docs/7036):

Vladimir Nosov, ginekološki onkolog

„…… V svojem 6. letniku sem prejel predsedniško štipendijo in izbral univerzo Yale. Že takrat mi je bilo jasno, da je ameriška medicina pred ostalimi. Vodja oddelka se je imenoval po smešnem imenu - Frederic Naftolin, postal je moj znanstveni svetovalec in mentor. V Yale sem hodil devet mesecev. Bil sem prvi Rus v tem oddelku - pred menoj nihče ni prišel iz Rusije.

V Ameriki je skoraj vse presenetilo. Od nastanka v bolnišnici - oddelki za porodne ženske so bili neverjetno impresivni - do strokovno zasnovanih konferenc za usposabljanje stanovalcev enkrat na teden. Neodvisnost prebivalcev, ki izvajajo zapletene operacije in prevzemajo odgovornost za svoje odločitve, je bila presenetljiva - v Rusiji, kjer za dve leti bivanja tega ne bi mogel storiti niti ene operacije... V Moskvi sem na nočnem dežurstvu enkrat vprašal kirurga:

Odpelji me v operacijsko sobo.

Odgovoril mi je:

Zakaj te bom učil, mi tega ne plačajo.

Na splošno sem se odločila za vse. Po vrnitvi v rezidenco v Moskvi je opravil dva preostala izpita za vstop v rezidenco na univerzi Yale. Izobraževanje je trajalo pet let.

« Vroča tema - zgodnja diagnoza raka jajčnikov"- profesor Naftolin mi je rekel. Nato sem pomislil: Rak? Ni moje". Toda zanimal se je. Tako se je vse začelo. V prvem letu bivanja sem ugotovil, da je v onkogininekologiji - najtežjih operacijah, najnujnejših situacijah, najresnejših bolnikih. Dvom je povzročil le napetost, povezano s tem delom, in to, kar je gnalo ljudi. Vsi ginekološki onkologi, ki sem jih videl, so bili nervozni in neuravnovešeni, saj so delali dneve in prekrižali vse svoje osebno življenje. Nekoč sem na začetku prebivanja udaril z roko s pinceto samo zato, ker kirurg ni mogel videti nekaj za mojo kljuko. Še en kirurg se je občasno boril z medicinskimi sestrami in trkal z regali z instrumenti: takoj so ga poslali na dopust, odšel je v Kanado, tam ubil los, svila se je vrnila, za nekaj časa se nasmehnila, nato pa se začne tempo spet nabirati - in spet stojala navzgor. Nisem hotel postati tak.

Po prebivališču sem šel druženje v Kaliforniji je bil triletni program. V njej se pridobijo edinstvene spretnosti: za tri leta izpolnila sem 900 operacij, prejeli izkušnje s kemoterapijo in edinstveno znanje o taktiki vodenja bolnikov z rakom.

Eno leto predsedniške štipendije, pet let bivanja in tri leta druženje - Skupaj sem preživel devet let v Ameriki.

V postopku so se pojavile ponudbe za zaposlitev. Toda po opravljenih nacionalnih izpitih za certificiranje ("table") sem ugotovil, da je to odprt most, čez katerega lahko kadarkoli hodite v nasprotno smer. Se pravi, v Ameriko se lahko vedno vrnem, tudi danes, tudi jutri. In v Rusiji je niša praktično brezplačna. Obstaja več specialistov - to je vse. In potem sem pomislil, da je tu treba ustvariti veliko. Prišel sem z iluzijo, da bodo ljudje stopili na pot, me sprejeli v skupnost in se radi naučili iz svojih izkušenj. Amerika ima dobro delujočo strukturo, obstaja sistem izobraževanja prebivalcev ( štirinožci). V Rusiji ni nič takega: dve leti bivanja so zanemarljivi. Zdelo se mi je, da bi bilo priti domov in vzpostaviti izobraževalni sistem nesebična pobožnost.

Glavna porodnična porodničarka-ginekologinja Leila Adamyan je podprla mojo pobudo in me sprejela kot pomočnico na njen oddelek. Težave so se začele dobesedno že od prvih korakov: za pridobitev ruskih spričeval sem moral na Roszdravnadzorju že dolgo dokazovati, da izobrazba jelskih in kalifornijskih univerz ni slabša od domače. Ko sem končno dobil dolgo pričakovana spričevala, s katerimi sem lahko opravljal klinično prakso, se je začela trnova pot. Med delovanjem sem potoval v več katedralnih bolnišnic, tam pa je bila tudi druga zasebna klinika, kjer sem lahko opravila termin. Imel sem plačo v katedrali - 12.000 rubljev na mesec. Živela sem v stanovanju svojih staršev, ne da bi porabila denar za hrano. Imel sem 31 let.

Kmalu so mi ponudili, da vodim nov oddelek ginekološke onkologije, ki se je odprl v Znanstvenem centru za porodništvo, ginekologijo in perinatologijo na Oparini ulici. Privolil sem, misleč: "Zdaj se bo vse začelo." Ampak spet - ni bilo tako. Takoj je prišlo do norega odpora s strani onkološke skupnosti. Pet do sedem vodilnih onkoginekologov države je bilo ogorčeno: kakšen onkološki oddelek je to? Z moje strani ni bilo soočenja - na te ljudi se preprosto nisem osredotočil. In vodila sem izključno svoje spretnosti in znanja ter tudi na dokazih temelječo medicino - zdelo se mi je dovolj.

Slika raka, ki sem jo videla v Rusiji, me je prestrašila. Kemoterapija v večini moskovskih ambulant 1985 standardi droge cisplatin in ciklofosfamid, ki sta že pokazali svojo nizko učinkovitost in visoko toksičnost, vendar staneta tri kopence: zato ju v večini moskovskih ambulanta še vedno predpisujejo. Je najbolj priljubljeno zdravljenje raka jajčnikov. Čeprav obstaja še ena shema, ki je po vsem svetu sprejeta kot zlati standard, so zdravila draga: zato jih v mestnih ambulantah ne ponujajo. In me je bilo seveda strah usoda bolnikov z rakom, ki so v Rusiji ubogi in nesrečni. Nihče jim nič ne razloži ali pove, hodijo v peklenskih krogih, prejemajo poceni droge v nezadostnih odmerkih in se počutijo obsojene.

Ker sem delal kot poslovodja, sem bil prisiljen napisati kup informativnih listov. Na primer, da dobim krtačo za citološki razmaz. Rekli so: " Nimamo"- in moral uporabiti nekaj improviziranih sredstev. Večina dela se je omejila na to, da smo ugotovili, kako najti visokotehnološke stvari poceni in na kolenih, do stalnih prihrankov in omejitev, ko ne morete zahtevati orodja, zavedajoč se, da ga potem morda ne boste dobili za pomembnejše operacije.

Poskusil sem uvesti več novosti: predvsem smo imeli zelo slabo predstavljeno operacijo za ohranjanje organov za onkološke bolezni - ko z rakom niso odstranjeni vsi organi, mlade ženske, ki še nimajo otrok, pa lahko rešijo del reproduktivnega sistema, tako da bodo imele priložnost zdržati in imajo otroka. Prej je diagnoza "raka" pomenila tri stvari: "odstraniti vse, obsevati in kemično obdelati." Tudi laparoskopija v ginekološki onkologiji je zelo slabo zastopana: spet mnogi stari onkologi še vedno verjamejo, da je rak kontraindikacija za laparoskopsko operacijo, da laparoskopija ne omogoča zadostne odstranitve in prispeva k širjenju bolezni.

Vsi ti miti živijo v naši medicini, medtem ko cel svet je prešel na nove laparoskopske operacije pred 15 leti. Od leta 2006 svet izvaja intraperitonealno kemoterapijo za rak jajčnika: ko se del injicira v veno, drug del pa se injicira neposredno v trebušno votlino, kjer se nahaja bolezen. S takšno kemoterapijo imajo ljudje veliko boljše možnosti za ozdravitev, ne poznam pa nobene bolnišnice v Moskvi, ki bi se ukvarjala z intraperitonealno kemoterapijo za raka jajčnikov, razen naše.

V življenju sem videl različne stvari. Toda ko je prvič prišel v Onkološki center na Kaširki, je zapadel v omahovanje. Sivi, ogromni, prazni hodniki, nesrečni bolniki, ki, ko pridejo tja, nehajo želeti živeti, občutek mračnega tekočega traku. Bil sem kot obiskovalec - in počutil sem se nelagodno: to je mesto, kjer je psihično neznosno. In danes je še vedno vodilno središče raka v državi. Uradno je v Rusiji onkološko zdravljenje brezplačno, čeprav vsi, ki so to vsaj enkrat naleteli, poznajo cene.

Kot rezultat tega nisem sodeloval s Centrom za porodništvo in ginekologijo: oblasti so pričakovale, da bom šel v onkološke ambulante in pustil vizitke, da me bodo bolniki nato poslali na operacijo. Rekel sem, da na žalost lahko operiram in zdravim, a se absolutno nisem sposoben prodati. Tudi šefi niso bili prav veseli, da hitro odpustim vse. V Rusiji obstaja takšen koncept, kot je „promet postelje“ - v idealnem primeru bi bilo treba posteljo napolniti 365 dni v letu, da ne pride do izpadov. Naše postelje so delale precej manj: nikogar nisem obdržal 10-12 dni, vse sem odpustil četrti dan. Ko pacient začne hoditi, jesti, piti in tablete proti bolečinam delujejo, je lahko doma, kjer je tveganje za bolnišnično okužbo veliko manjše.

Na splošno lastniki centra niso bili zelo zadovoljni s tem, da nisem napolnil vseh postelj in da se nisem potrudil, da bi privabil paciente na oddelek. Nihče ni spremljal uspešnosti ali edinstvenosti operacij (na primer prvič v onkološki bolnišnici so opravili operacijo Wertheim - težka laparoskopska operacija za raka materničnega vratu z zelo hitrim okrevanjem bolnika in minimalno izgubo krvi). Nisem pričakoval, da me bo kdo nosil v naročju, vendar se mi je ta odnos zdel čuden. Kot rezultat tega sem napisal odstopno pismo.

V Ameriki niti zdravnik niti pacient ne vidita gotovine: vse plačajo zavarovalnice. In tu bolniki ves čas čutijo potrebo, da se zahvalijo zdravniku in nosijo žganje in napihnjene vodke. Ne pijem trde pijače - vendar sta dve omari še vedno polni. Ne razumem tega pristopa in vsakič, ko se počutim nelagodno, vendar je to v Rusiji dolžnost hvaležnosti, ljudje se užalijo, če ne vzamete njihove vodke.

Občasno so se porajale misli o Ameriki: zakaj ne bi vse vrgli v pekel in se vrnili? Edino, kar me je ustavilo, je bilo to, da sem se že imenoval za tovor in se ne bi spoštoval, ko sem se obrnil na polovico. Zato dokler ne dosežem svoje meje, ne morem nikamor.

Pred kratkim sem prišel na delo na zasebno medicinsko kliniko kot predstojnik oddelka za ginekologijo in ginekološko onkologijo. Z nekaterimi zdravniki - na primer Badmo Bashankaev - smo diplomirali na isti znanstveni fakulteti: oba sva študirala in delala v Ameriki, imava podobne življenjske zgodbe in način razmišljanja.

Počutim se kot reformator. A o spremembah v obsegu države je še prezgodaj. Danes je sprememba mogoča v okviru določene ustanove, kjer se zbirajo navdušenci, ki cenijo tehnologijo in izobraževanje. In znotraj države - nemogoče: začeti morate zlomiti sistem z kupljenimi izpiti, katerih cene so znane vsakemu študentu.

Medtem ko sem delal v državni ustanovi, sem ves čas čutil konflikt med »zahodnjaki« in tradicionalno sovjetsko šolo: kateri koli stari profesor ginekološke onkologije je vse moje odločitve voljno označil za napačne. Tudi če ta konflikt obstaja, me to ne moti več. Prakticiram medicino, ki temelji na dokazih. Vedno je znan znanstveni vir. Ruski zdravniki obrniti na učbenike pred dvajsetimi leti, ker preprosto ne znajo angleško, na stavke "in mene so učili tako" ali "mislim, da bi to moralo delovati." Zdaj je konflikt med znanstvenimi in kliničnimi šolami zame izravnan: moje taktike ne moram dokazovati nekomu, ki ji a priori nasprotuje. In to je dih zraka. Če se bo vse razvijalo po tem scenariju, ne bom šel nikamor. "

Po takem pismu želim iti v zapor vse Ministrstvo za zdravje ali za ograjo stavbe z zaporniškim zidom ... In na grudo in na celice! Navsezadnje se vse njihovo delo danes sešteva v papirologijo, izmišljanje novih navodil, za kršitev katerih lahko prevzamete podkupnine, in izdajanje dovoljenj za trgovce z zdravili.

Medicina je prišla na polno lakota!

Slogan ruskih zdravnikov je "dolgo in drago zdraviti!", Nikakor pa "hitro in poceni".

Po sovjetski vladavini bi bili že dolgo v zaporu, danes pa so to spoštovani ljudje.

V Rusiji je kar nekaj spodobnih, dostojnih zdravnikov, ki pa niso sposobni spremeniti ničesar v sistemu "dobička od bolnih".

Golikov bi moral biti pred sodiščem! In Onščenko z njo! In njihovi predhodniki!

Lychching na internetu.

Na vseh medicinskih spletnih mestih bi jih morali obsoditi na sramoto.

V sovjetskih časih ni bilo bolj grozne kazni kot zbrati vse skupaj, s prstom pokazati na nekoga in v zboru dolgo in glasno izvleči: "Na suuuuu ... ka!"

Kaj torej storiti? Druge vlade zanje ni.

Povedal vam bom o enem primeru, ki je nič manj srčen kot pismo, ki ste ga pravkar prebrali.

Mojemu dobrem prijatelju iz Khabarovska, dve Moskvi medicinska sestra izvedel operacijo v Moskvi. Onkologijo je imel v glavi: odprli so jo, ne rezati in ... zaprto! Resnice niso povedali, so pa vzeli denar za domnevno odstranjen tumor. V sovjetskih časih pa zaradi tega - deset let strogega režima, kjer jih bodo botri s botri šestletniki, odložili in kozo!

Na željo žrtve ne dam njihovih imen. Odpustil jim je, tako da še vedno živi.

Tako se izkaže, da denar za resnično pomoč nesrečnim zbirajo naši preprosti, revni in zato prijazni ljudje. Kot v primeru Maše.

Veste, kakšno veselo pismo mi je napisala pred smrtjo ... S hvaležnostjo tistim, ki so ji pomagali. Bilo jih je toliko, da jih je bilo nemogoče vse poimenovati. Toda na prošnjo Maše navedem imena novinarjev, ki so jo uredili v nemški ambulanti in plačali vstopnice v Nemčijo zanjo in njenemu možu: Elizaveta Maetnaya (Izvestija), Irina Reznik (Vedomosti), Oksana Semyonova (AIDS-info) ").

P.S. Naenkrat želim odgovoriti na več komentarjev o zadnji objavi.

Vau, koliko jih je navdušila zgodba Dantes-Gorky! Zanimivo je, da sta besedi "seronja" in "nitki" sestavljeni iz istih soglasnikov. To pomeni, da imajo isti pomen.

Samo kreteni lahko resno jemljejo Arkanove "kratke zgodbe" Šklovskega. In da uveljavljam trditve do mene - do tistega, ki je ravno vse to izjavil. Hkrati preverite datume rojstva Dantesa in Gorkyja, poglejte v Wikipedijo, v katerem letu je Gorky prvič odšel v tujino in tako naprej ... ne da bi se sploh zavedal, da je bil glavni pomen mojega pripovedovanja v zadnji opazki nepismenih poper pri sosednji mizi. Koliko jih še imamo idiotikaterega smisel življenja je nagajanjelovijo bolhe na spletu. Mimogrede, " mreža"Zanje zelo natančna beseda, kar pomeni, v kaj se zmedejo.

Državno zbiranje sredstev za snemanje filma o Ruriku se nadaljuje! Več si preberite na spletni strani

Morda teh žensk sploh ne bi srečali, če jih ne bi združila ena okoliščina. Diagnoza je "rak". To spremeni življenje za 180 stopinj. Najprej je šibkejši. In potem daje modrost, vero in moč za boj.

Valentina Grinko: "Hodila sem v telovadnico - pet dni na teden, 2,5 ure na dan"

Lani je Valentina v štirih mesecih na kolesu pretekla 1900 kilometrov.

In tukaj so številke, tudi glede nje - 25 obsevanj, 18 kemije in 2 operaciji.

- Takrat sem bil star 37 let. K prijatelju sem odšel k prijatelju pri podjetju in naredil mamogram - in tako so ugotovili tumor. Takoj so opravili sektorsko operacijo - del dojk so ji odstranili. Nato sem več mesecev odšel k zdravniku in se v enem trenutku pritožil nad pekočim občutkom. In rekel je: "Kaj greš skozi, tam imaš šiv."

Toda drug mamogram je potrdil sume - še en tumor.

- Pravkar sem kupil počitniške vozovnice. In tako nežno so me predstavili, pravijo, da morate izročiti svoje vozovnice in se pripraviti na operacijo. Vzamem napotnico k zdravniku in piše, da je rak, in razumem, da je rak. Prišel sem domov - solze se valjajo. Ampak potem sem se potegnil skupaj - naslednji dan sem šel v knjigarno in kupil knjige, kako priti do kemoterapije in kaj je to.

Valentina se v šali imenuje pohodno enosobno stanovanje in pove, koliko stanejo ampule, za katere se je dobesedno morala boriti.

- Približno 2300 dolarjev za enega, v letu pa ga morate vbrizgati vsakih 21 dni - preštejte, koliko je. Niso jih hoteli imenovati, ker gredo za državni račun, in to je drago. Boril sem se z Borovljani, nato pa pisal pritožbe o bolnišnici. Vsem rečem: informacije so zelo pomembne. Konec koncev sem prebral toliko literature, preučil protokole zdravljenja in vedel, katere droge naj bi uporabil. Da, drage so. Ampak to je življenje in je moje.

Ženska večkrat ponavlja, da je nemogoče žaliti sebe v takšnih situacijah. Morate se boriti in verjeti.

- Ne želim se obžalovati, zato so za mojo diagnozo vedeli samo mož, sin, nekaj deklet in sestričkov. Delam kot prodajalec na trgu v Ždanovičih in tudi svojim kolegom nisem povedal. Vsi ti plini in plini samo motijo \u200b\u200bzdravljenje. In že od samega začetka sem se uglasil na pozitivno in mislil, da bolezen zagotovo ni moja, ne o meni, ravno v tem telesu sem.

Nasmehne se, ko se spominja časa, ko je nosila šal, kot mnogi bolniki z rakom po kemoterapiji.

- Bil sem plešast in privezan šal. Vsi so me vprašali, nekaterim sem rekel, da bom sprejel islam, drugim, da mi je tako všeč, to je moj naslednji skok. Nekdo drug - ki se je nekoč vozil s kolesom v baseball kapici, zdaj pa je prešla na šal. Pa kaj?

Med kemoterapijo je Valentina razvila težave s srcem. Predpisali so ji "babičino" zdravilo in odsvetovali so ji pretiranega dela.

- In prebral sem, da je v mojem stanju koristno igrati šport! Ne zato, da se izčrpavate, ampak da ohranite svoje telo v dobri formi. In sem šel v telovadnico - hodil sem pet dni na teden po 2,5 ure na dan. In celo bal sem se zdravnikom povedati, da vozim kolo - običajno 30-40 kilometrov do dacha. In kaj mislite - pustila sem te tablete, srce se mi je vrnilo v normalno stanje.

Pred tremi leti je Valentina končala zdravljenje. Zmagala je - bolezni ni bilo več.

Valentina pravi, da potem, ko je prestala vse teste, zdaj ve, kakšno notranjo moč ima človek. In tudi spoznal sem, koliko ljudi je znanih v težavah. In kako pomembno je biti bližje tistim, ki smo jim dragi, in se pravočasno posloviti od tistih, ki v naše življenje ne vnesejo pozitivnosti.

- In tudi sama sem se začela bolj ljubitiOna se smeji. - Vedno sem ljubil, a postal sem še več.

Irina Kharitonchik: "Lahko se prerekam z Bogom: kakšne znake pošiljate?"

Irina Kharitonchik drži rože - pravkar so ji jo predstavili na fotografski razstavi o ženskah, ki živijo z rakom. Nasmehne se in me gleda z mirnimi zelenimi očmi.

- Veste, šel sem skozi hospic. Bolečine ni bilo mogoče ustaviti, zdravila pa niso pomagala. Tam ljudje odhajajo nenehno, a zame so bila vrata hospica odprta za življenje. Moj terapevt je takoj rekel: "Sem škodljiva teta in se vam ne bom umaknil", in spoznal sem, da bomo postali prijatelji. Bolečino so ustavili, nato pa je popustila. Zdaj me občasno kličejo in sprašujejo: »Se spomniš, da bolečine ni mogoče prenašati? Ali ji ne morete zdržati? " Tam delajo zelo dobri ljudje.

Decembra 2012 je Irini, pedagoški psihologinji na Vojni akademiji, diagnosticiran rak dojke. Izkazalo se je, da ima isti pokvarjen gen, ki je postal znan po zaslugi Angeline Jolie. Irina pravi, da ko je slišala diagnozo, ni bila prestrašena ali presenečena in je celo čutila olajšanje. Kajti gotovost, kakršna koli že je, je boljša od nevednosti.

- K zdravnikom sem šel osem mesecev prej. Pritoživa se na utrujenost in nelagodje v prsih. Na koncu sem se potegoval za kakšno izobrazbo in šel na kliniko, nato k kirurgu, ginekologu, onkologom. Rekli so mi, naj ne skrbim, to je cista, mastopatija.

Takrat je bila Irina stara 35 let, ona in njen mož pa sta načrtovala tretjega otroka. Zdravniki so bili spodbudni: ni razloga, da bi odložili nosečnost.

- Bil sem zdravljen, vendar mi je postalo še huje: pojavile so se bolečine, nisem mogel niti dvigniti roke, - se spominja ... - Poslali so me na ultrazvočni pregled. Dobro se spominjam trenutka, ko je zdravnik pogledal in rekel: "Bog, kako si ga lahko tako zategnil! Tecite hitreje, imeli boste čas za preizkuse pred 31. decembrom. " A vse sem že vedel, slišal sem svoje telo.

Tečaji kemoterapije, operacije sevanja, radikalna mastektomija - vse to je Irina šla skozi.

- Zaradi tega se mi je podrla hrbtenica in nisem mogel hoditi. Ležal sem, toda potem se je moj pes odločil umreti, preden sem zasedel to mesto - ugriznil ga je klopec. Psu je bilo slabo, zato ga ni bilo mogoče peljati s prevozom. No, kaj storiti, vstal sem iz postelje, si nataknil steznik in mi, dva nesrečnika, štirje postanki, smo se vračali naprej in nazaj. Leži - sedim. Vstal bo - gremo. Takole, z gorečimi solzami. In po tem sem začel hoditi, čeprav so rekli, ne trzajte, ampak nenadoma se dotakne kostnega mozga, nenadoma bodo vretenci potonili še naprej. Seveda je to strašljivo. Toda oblekel sem steznik in šel delat. Pa ne zaradi denarja, ampak zato, da bi nekaj naredili, ne da bi se ulegli.

Ženska pravi, da je njena pozitivna miselnost njen notranji vir, ki daje moč za boj proti bolezni. Najpomembnejša stvar pa je podpora sorodnikov.

- Poznam veliko zgodb, ko se življenje v družinah loči pred in po tem, ko so izvedeli za diagnozo. Nismo ga imeli. Sploh nisem čutila, da je nekaj v meni postalo manjvredno. In če bi bilo nekoč takšnih misli, bi mož lahko udaril s pestjo po mizi in rekel: "Kaj sploh izmišljate?" Seveda obstajajo različne situacije, saj smo ves čas skupaj in oba vreta v tem, nekje smo lahko čustveno izčrpani. Vemo pa, da smo skupaj, to je tako neomajno jedro.

Zakaj oseba dobi bolezen? Zakaj eno in ne drugo? Irina si je ta vprašanja zastavila že večkrat.

- Vedno sem živel tako, kot bi moral. Ne jem škodljive hrane, rada imam žita in pravilno prehrano, glavna stvar so mi družina in odnosi. Zakaj mi potem vse to? Vprašal sem se: zakaj življenje ne poudarja vaših vrlin? Včasih jokam, prisegam, jezim se pogosteje kot prej. Lahko se prerečem z Bogom, da mi pošiljate "pisma sreče", ampak ničesar ne razumem, zakaj so ti simboli?

Toda na koncu je Irina sama odgovorila na svoje vprašanje: razumela je, zakaj zboli.

- Da, mislim, da vem, od kod vse to prihaja. V mojem življenju je bilo obdobje, ko sem se dolgo odrekel svojemu resničnemu sebi. Ko v sebi skrivate zelo močno nezadovoljstvo. Dajete se svojim otrokom, možu, sami sebi govorite, da morate delati, graditi, narediti nekaj za vse nas. Toda nekaj vas, samo vaš, ki ga zavrnete. Zdaj sem ugotovil, da moram biti sposoben reči ne, včasih zanikati interese celo tistih, ki so mi najbolj blizu. To ni sebičnost, ampak ohranjanje znotraj takega osebnega-osebnega. Je pomembno.

Natalia Csybulko: "Sprva pomisliš: izdalo te je lastno telo, potem pa se vzameš v roke."

Natalia Csybulko pravi, da je bolezen do nje prišla ob napačnem času. In potem postavi vprašanje, na katerega ni odgovora: je pravi čas za to?

- Pravkar sem dobil novo službo. Na splošno ni bilo časa za bolezen, želel sem se nekako navaditi, ampak tukaj je, - Natalya pove in poimenuje datum - 16. avgust 2011. Tisti dan je prestala operacijo, mesec dni prej pa so ji diagnosticirali raka dojke.

- Sprva pomisliš: tvoje telo te je izdaloJe zelo močan udarec. Toda potem se potegneš skupaj, mobiliziraš vse svoje moči in začneš se boriti.

Zakaj človek zboli za rakom? Natalija pravi, da je morda to plačilo za naša dejanja.

- Imel sem težaven odnos s taščo. In potem je umrla. Včasih pomislim, da bi veliko stvari naredili narobe ali sploh ne naredili. Mogoče je ta diagnoza plačilo? Bolezen mi je dala modrost, zdaj čutim, da sem se spremenila na več načinov.

Žena pravi, da so mnogi bolniki z rakom "opraskali dušo". Zato je potrebna ponovna ocena vrednosti. In pomembno je, da večina spozna eno preprosto resnico: živeti morate tukaj in zdaj.

Natalija je denimo prvič prvič obiskala glasbeno gledališče. In potem je skupaj z drugimi bolniki z rakom začela igrati v forumskem gledališču.

Zdaj ima ženska novo službo - je učiteljica na gimnaziji umetnostne šole I. Akhremchik, kjer študirajo nadarjeni otroci iz vse republike.

- V tem, kar počnem, dobivam veliko veselja. Obožujem otroke, vsak dan imam pozitivna čustva. In kar je pomembno, kolektiv tam obstaja tako družinsko, iskreno, redko takšni odnosi med sodelavci.

In še ena stvar, za katero je Natalija hvaležna zaradi svoje bolezni, - prijatelji, ki jo zdaj obkrožajo.

Verjetno bi že srečali vsa ta dekletaNasmehne se. - Na oddelku sem takoj srečal žensko, s katero sem postal zelo prijatelj. Po telefonu se pogovarjamo, se srečujemo, zelo podpiramo. In potem je bila druga zgodba. Po prvem sestanku kemoterapije sem nekaj dni obiskal mamo v Lidi. In na vlaku sem srečal sošolca, s katerim prej praktično nisem komuniciral. In tu so naši sedeži v bližini, pogovarjali smo se 3,5 ure. Zdaj smo si med seboj tesni ljudje.

Natalija pravi, da se je štiri leta po diagnozi vrnila v normalno življenje. A takoj naredi rezervacijo: življenje, ki je začinilo z novimi barvami. Bolezen je test, toda tudi v tem primeru je srebrna podloga. Vsekakor je, glavno je, da to razberete.

V Bishkeku je potekal tridnevni seminar "Osnove paliativne oskrbe" za zdravnike družinske medicine, onkologe, medicinske sestre iz vseh regij Kirgizistana. Predavatelji so bili zdravniki iz Velike Britanije: član Royal College of Physicians (Škotska, FRCP), svetovalec paliativne medicine pri PRIME (partnerstvo v medicinskem izobraževanju) Stephen Hutchison in zdravnik, svetovalec, učitelj paliativne medicine Valerie Rove.

Delegacija Združenega kraljestva je obiskala tudi enoto za paliativno oskrbo Nacionalnega centra za onkologijo in hematologijo. Po popravilu se oddelka ni sram pokazati: v oddelkih so bila stranišča (nekoč je bilo na koncu hodnika eno), kopalnica, sobe so čiste in lepe, na njej so balkoni in lože, zdaj pa se lahko sprehajate po tleh hodnika, ne da bi se bali, da bi jih lahko prebili.

Zdravniki oddelka so tudi poudarili, da ima oddelek vsa potrebna zdravila.

Obiskali so jo specialisti iz Velike Britanije in pacienti. Prva ženska je dejala, da je kot pastir delala 45 let. Zdaj je stara 82 let. Na oddelek sem prišel zaradi raka materničnega vratu. Bolnica se je pritožila, da je po obsevanju njen rektum močno prizadel.

"Krvavitev se ne ustavi, stalna krvavitev je dana. Injiciranje mi postane - lažje mi je. Povoji so narejeni. Porod je pastir zelo težko. Zato je bolezen. Čeprav tam leži tudi zdravnik," je dejala ženska in pokazala na soseda.

Potrdila je. "40 let sem v porodnišnici delala kot babica. Na tem oddelku ležim že 15 dni, del operacij so mi odstranili pljuča med operacijo. Skrbi me pomanjkanje sape, šibkost. Kako sem prišla sem, postalo je lažje. Včasih so bolečine, vendar jih odstranijo," je dejala ženska.

Druga pacientka oddelka ne more več sama na stranišče, zato so ji v mehur postavili kateter. Otekla je zaradi težav z ledvicami. Noge nenehno srbijo. Masaža z vlažilno kremo olajša stanje.

Na žalost zaradi resnosti bolnikovega stanja ni bilo mogoče več komunicirati z njimi.

Po drugi strani so se med seminarjem tuji specialisti posvetovali z zdravniki paliativne oskrbe o težkih primerih iz svoje prakse.

Ali je treba bolniku povedati svojo diagnozo?

V Kirgizistanu je akutno vprašanje, ali pacientu povedati, da je njegova bolezen prešla v neozdravljivo fazo. Dokaj pogosto sorodniki ne povedo resnice in posledično to vodi do pacientove agresije.

Na primer, kot je dejala koordinatorica projekta paliativne oskrbe Lola Asanalieva, je bil primer, ko je sin zdravnikom kategorično prepovedal povedati materi, da je napredovala raka. Moški je stal poleg zdravnika, da ne bi slučajno, vsaj nekako namignil, da ima mati neozdravljivo bolezen.

Zdravnik je prišel do nje in ji skušal pomagati. Bolezen je napredovala, bolnikovo stanje se je poslabšalo. Ženska je začela agresijo do zdravnika. Sina je obtožila, da namesto zdravnika ne more pripeljati običajnega specialista, katerega imenovanje le še poslabša.

Kot rezultat tega je pacientka razumela, kaj se dogaja z njo. Po tem se je odnos s sinom povsem poslabšal. "Po tej agresiji je odšla. In sin se je obtožil, da mora pravočasno povedati diagnozo," je dejala Asanalieva.

Britanski gostje so zdravnikom svetovali, naj vedno povedo samo resnico. V nasprotnem primeru ne bo več zaupanja zdravnikom. Morda je treba resnico povedati po delih, razumeti, kako je pacient pripravljen poslušati.

Huda depresija zaradi diagnoze

Tudi skupina za paliativno oskrbo je imela primer, ko je 50-letna ženska po zaslišanju diagnoze raka 4. stopnje, čeprav ji je zdravnik razložil vse delikatno, nekaj dni zapadla v hudo depresijo.

Ženska ni hotela jesti, ni jemala zdravil. Kljub temu je hudo bolečino kategorično zavrnila. Bolečina se je povečala, začela se je izčrpanost, vendar pacient ni govoril niti s sorodniki niti z zdravniki. Ženska je umrla, njeni sorodniki so zdravnike obtožili, da če ne bi bila napovedana diagnoza, bi bolnik živel dlje.

Po besedah \u200b\u200bStephena Hutchisona in Valerie Rove je zdravnik storil pravilno: takšni primeri so in običajno so takim bolnikom predpisani antidepresivi. Čeprav je ženska zavrnila kakršno koli zdravilo, zdravnik ni mogel storiti drugače in lagati.

V prid dejstva, da diagnoze ni vredno sporočiti, nasprotniki poštenega pogovora z bolnikom pogosto trdijo, da lahko bolnik, ko sliši za neozdravljivost bolezni, naredi samomor.

V praksi kirgiških specialistov so bolniki razmišljali o samomoru šele, ko so jim odvzeli anestetik.

Takoj, ko so se omilile močne bolečine in simptomi dihalne stiske ali bruhanja, je pacient občutil olajšanje in naredil načrte za bližnjo prihodnost.

Nenavaden primer

Na seminarju so razpravljali tudi o nenavadnem primeru moškega z rakom.

V rusko govorečem internetnem okolju krožijo nasveti, da prenehamo uživati \u200b\u200bsladkor, da rak ne napreduje. To ne potrjujejo nobeni znanstveni podatki. Kljub temu se je bolnik z rakom odrekel sladkorju (in vsem sladkim na splošno) in ga nekaj let ni pojedel.

Zaradi tega je bolnik izgubil veliko teže in začel omedlevati, nato pa popolnoma padel v hipoglikemično komo (akutno nastajajoče patološko stanje, povezano s padcem ali močnim padcem ravni glikemije - koncentracijo ogljikovih hidratov v krvni plazmi. - Približno Spletna stran). Takoj, ko ga je žena sladko nahranila, bi se mu zdelo. Hkrati je onkološka bolezen še naprej napredovala.

Prestrašen, je pacient začel jesti sladkarije. Vendar pa je v tistem času že imel tako nizko raven sladkorja v krvi, da se ni dvignil, pacient je še naprej padel v komo.

Žena tega pacienta se je zelo bala: vsaki dve uri ponoči ga je poskušala zbuditi in preverjati, ali je njen mož v komi.

Primer je, kot so komentirali britanski strokovnjaki, res redek. Predlagali so, da ima moški metastaze v trebušni slinavki.

Dogodek je organiziralo Združenje za paliativno in hospic nego v Kirgizistanu s finančno podporo Fundacije Soros - Kirgizistan.

Moja tretja nosečnost je potekala normalno, - pravi soligorska žena Inna Kurs, - in jaz, takrat mati dveh otrok (najstarejša hči Christina in sin Maksim), nisem nič skrbela, bila sem prepričana, da bom imela zdravega otroka. Toda najmlajša hči se je rodila z resno težavo, prvi dan je bila deklica na intenzivni negi, drugi - ultrazvočni pregled je pokazal, da ima moj otrok srčno napako. Zdravniki so rekli, da bo Alenka prerasla. Toda kardiološkemu centru v Minsku so rekli, naj nujno opravi operacije. Sprva so bile tri notranje, vendar je bila stenoza ventila zelo resna, zato so jo sklenili prerezati. Operacija je trajala tri ure, moja Alenka ni dobila krvi. Svet se je odločil zašiti in iskati njeno redko kri, čez konec tedna so našli en paket take darovane krvi in, hvala Bogu, se je izkazalo, da je primeren. Izpuščeni smo bili 4. marca 2011. Kardiologi niso zagotovili, da se stenoza ne bo vrnila, začela se je rehabilitacija in leto pozneje, marca, smo morali priti na ponovni pregled. Zdi se, da je vse v redu, leto je že skoraj minilo, nato pa se na nogah moje hčerke pojavijo modrice in temperatura pada in narašča. Pokličemo pediatra, predpišejo nam injekcije. Vbrizgam - in otrokova kri teče kot vodnjak, Alenka vse pozeleni, vse slabše in slabše je. In samo soboto. Potem smo še živeli v Urechyeju, pokličemo zeta, gremo na sprejem v Soligorsk. Takoj razumejo, kako resno je vse s hčerko. Otrok ima notranje krvavitve, vendar ga ni mogoče prenesti v Minsk, trombociti so na ničli. Nato so trombocite pripeljali v Minsk na oddelek intenzivne nege. Nič mi ne povedo in me pripeljejo na hematološko onkologijo. In mislim, da smo se natanko leto dni pozneje, 4. marca 2012, znova začeli najini izzivi. In vprašam, zakaj tukaj. In pravijo mi: "Odpravite krvne bolezni." No, izključite in izključite. Takoj sta prispela hči in nečak in rekel sem jim: "Kmalu nas bodo po testih premestili v regijsko." Povem jim, kako ženska leži na oddelku, njen fant spi, naokoli so vse vrste stativa, kapljice piskajo, ona pa mirno in radostno nekoga pokliče in jim pove, da so se jim povišali levkociti, kako so lahko srečni, smeh, če ima otrok raka ... Moji sorodniki poslušajo in pogledajo stran ... In jutri me zdravnik pokliče in reče: "Mamica, vaš otrok ima limfoblastično levkemijo." Kar se mi je zgodilo, je mimo besed. Čas se mi je ustavil, kot da mi zdravnik tega ne pove. Neko točko gledam, po inerciji prikimavam in se nasmehnem. In nadaljuje: "Vaš otrok ima raka, začnimo s tem in ga tako zdravimo." In začne govoriti, jaz pa nič ne slišim. Čas imam postanek. Prišel sem do oddelka in se usedel in zmrznil. Alyonka me je pripeljala iz tega stupora, iztegnila pero in mi tiho rekla: "Mami," in pomislila sem, kaj počnem, pokopam svojega otroka. In potem je moja starejša hči poklicala in rekla, da je iskala po internetu, napovedi so bile dobre. Potem začneš kuhati v tistem neredu in ne glede na to, kako strašljivo se sliši, se vse naredi, začneš z njim živeti med ljudmi z enakimi težavami. Zelo mi je pomagala ženska, ki je otroka (kraljestvo nebeškega k njemu) pripeljala na presaditev po ponovitvi, potem pa so že prestali naš oder in vsi njeni nasveti so mi bili zelo dragoceni.

Ko se človek znajde v taki situaciji, pravi Inna Kurs, je zanj naravno, da bodo v bližini njegovi sorodniki. A pogosto se to ne zgodi. Ne govorim o sebi, ampak po analizi številnih zgodb, ki sem jih slišal v otroški onkologiji. Ja, seveda, skrbi vaše ljubljene. Ampak ... Na primer, prijatelj pokliče in vpraša: "Kako si?" No, kaj naj rečem, vi odgovorite, da je normalno. In ona se na primer začne pogovarjati o prepirih z možem ali o nakupih, o nekaterih nepomembnih stvareh. Rad bi rekel: »Kaj počneš? Zakaj ga potrebujem? ". Mi, tisti, ki imajo otrokovo zdravje in življenje na kocki, imamo različne vrednote, naše razmišljanje smo na novo zasnovali. Začne se filtracija odnosov, smisel življenja. Ali takšen položaj sorodnikov, kot so obsodba, mletje, nerazumevanje živčnih zlomov, iz katerih ni nobenega pobega, ker ste v nenehni napetosti. Sorodniki so jokali, a z njimi ne živijo več dni. Nihče jih ne obsoja, zavedajoč se, da je težko razumeti situacijo. Upanja na ljubljene osebe pogosto niso upravičena, starši otrok z rakom pa so sprva prepuščeni sami svoji težavi. Res je strašljivo, ko spoznaš, da te ljubljeni ne razumejo. Toda potem se pojavi še en krog in morda je bolj resničen, v njem so tisti, ki so se soočili z istim. Poleg najstarejše hčerke je moja lastna sestra postala tudi prijateljica iz Dzeržinska, katere sin je bolan. Morda ne bomo poklicali, vendar vemo, da smo blizu. Zdaj sem prepričan, da imam tiste, ki mi bodo posodili ramo, ne glede na to, kaj se zgodi. Kako se pravilno obnašati do ljubljenih? Glavna stvar je, da nas ne usmilijo, ampak da nas podpirajo. Ne odpuščajte ne nas ne naših otrok, ne sprašujte o bolezni, ampak dajte pozitivno, vlivajte prepričanje, da bo vse v redu in vsi bomo zmagali. Onkologija ne izbere, ali ste slabi ali bogati, dobri ali slabi, nihče ne ve, za kaj gre, čemu služi? V razloge ni treba poglabljati, morate ga jemati za samoumevno in se naučiti živeti z njim. Alenkino zdravljenje po načrtu je trajalo 105 tednov, vendar je trajalo dlje - uspeli smo, moja hči je v remisiji.

V otroški onkologiji smo bili kot ena velika družina, «pravi Inna Kurs. - In čeprav je material v primeru otrok z rakom zelo pomemben, pomoč ni le denar. Odločila sem se, da bom nudila vso možno pomoč vsem, ki so se znašli v takšni situaciji. In potem, ko so pokopali Dima Shavrina in Antoshka Timchenko, so mi mame rekli: "Inna, sama si v stiski, potrebuješ pomoč!" In Alena je bila organizirana akcija zbiranja sredstev. Hvaležna sem Irini Krukovič, predsednici regijske organizacije Soligorsk Beloruske fundacije za mir, ko sem prišla v športno-rekreacijski center, kjer je potekal dogodek, nisem mogla povedati, kaj se je zgodilo z menoj, ljudje so prišli do mene, pripovedovali svoje zgodbe. In potem je bil objavljen članek o Aleni in poklicali so me (z nekaterimi smo še vedno prijatelji, postali smo tesni), iz sosednjih hiš so prišli neznanci, jaz pa sem stal in jokal. Ikone so nosile. In to je najmočnejše - to je vrsta psihološke podpore. Da, na svetu je veliko ravnodušnosti, vendar je tudi veliko takih, ki so pripravljeni pomagati. Tudi poglejte, pogosto po internetu zbiram zdravila za naše otroke, včasih jih ni v Belorusiji, lahko pa jih kupite v Rusiji, na Poljskem ali v Nemčiji. In ljudje se odzovejo, predstavljajte si, neznanci - in včasih bo minilo manj kot en dan - in so že našli zdravilo. Tisti, ki niste ravnodušni, stojijo poleg vas in ne morete se zahvaliti vsem.

Gospod je tisti, ki pomaga bolnim otrokom z rokami ljudi. Oseba, ki stori dobro delo, je praviloma storila - in pozabila. In tisti, ki veliko govori, ali se hvali: dal sem! - do tega posebnega odnosa. Veste, če človek dvomi celo malo - dati ali ne dati, je bolje, da ne daje. Kot da bi sedel in razmišljal pozneje, je bolje, da ne daš.

Naši otroci so zelo radi, - pravi Inna, - in čeprav vsi starši vemo, da se moramo z njimi obnašati kot z zdravimi, tega ne moremo storiti, se nam to zgodi neopaženo. Zavijemo navznoter, da rešimo otroka. Iskreno povedano, ne vemo, kaj se bo zgodilo jutri, celo smo v remisiji na prašnem kepu. Morda jutri ne bo. Razumem, da je levkemija agresivna oblika onkologije, blasti so rakave celice, ki se ponavadi skrivajo. In ko starš to spozna, skuša otroku dati čim več. Zato imajo naši otroci sodobne igrače in pripomočke. Težko je tudi v vrtcu, včasih ne razumejo, zakaj je otrok nervozen, kaže agresijo in takšne otroke so izvlekli iz družbe, obremenitev na psihi je bila pretirana. Bojim se tudi fizičnih naporov, medtem pa me Alena že sprašuje: "Zakaj ne morem plesati?" Onkologija ni popolnoma razumljena. Nihče ne ve, kaj lahko sproži ponovitev. Relaps je najslabša stvar v naših razmerah.

Ali so moji drugi otroci prikrajšani? Mislim, da ne. Mi smo ljudje, ki hodimo v cerkev, vsi razumejo vse. Moja najstarejša hči je že odrasla, ima dva otroka, moj sin Maksim pa živi z nami. Ko je bil Aleni postavljen diagnoza, je bil star 9 let. Moja mama je bila z njim, ko sta nas prišla na obisk, sem se z njim pogovarjala na odrasli način. Rekla je: „Sin, Alena je zelo bolan, ta bolezen je smrtna, ti si človek. Odgovorni smo, skupaj smo, smo družina. " Sin je odraščal samostojno, hodil je v šolo 14, Alena pa bo tam odšla tudi septembra. Otroci so otroci, imajo najrazličnejše stvari, prepire, prepire, a se imajo radi.

V organizaciji sem že manj kot dve leti "Belorusko združenje za pomoč otrokom s posebnimi potrebami in mladimi invalidi" v vodstvu, toda v bistvu moramo rešiti težave otrok s cerebralno paralizo in Downovim sindromom, z onkologijo pa sva Alenka in jaz tam sama. Ko se ne dotikaš direktno, je težko razumeti, globoko prodreti. Letos sem predlagal, da se v Soligorsk vrne primarna organizacija "Otroci v stiski", ki se posebej ukvarja s težavami onkoloških otrok. Nisem še zapustil te organizacije, vendar razumem, da to želim početi, starši otrok z rakom me pokličejo, nagovorila me je babica Stefana Odinetta, nato ženska s svojim bolnim sinom. Kljub temu je problem organizacije bolj znan ne iz knjig. Dobil sem celo blagoslov svojega duhovnega očeta. Rekel je: "Inna, dobro delaš - Bog bo pomagal", tako da sem prepričan, da se bo kmalu pojavila soligorska podružnica "Otroci v stiski".

Imam sezname naših bolnih otrok. Z 31. septembrom 2015 smo imeli 34 otrok z onkologijo, niti eno leto ni minilo, zdaj pa se jih 37 že vliva kot grah. Toda, hvala Bogu, po smrti Dime Shavrina ni nihče več odšel. Minilo bo tri leta, odkar smo ga pokopali…

Tisti, ki se znajdejo v težki življenjski situaciji, morajo vedeti eno stvar - to ni brezupno, - svetuje Inna Kurs. In ne glede na to, kako težke so preizkušnje videti, jih bomo zdržali. Morate biti prepričani, da zmorete. Opazil sem, da pomoč pride, ko nekaj daš. Poleg tega bi moralo biti stanje duha, ne pa pomoč zaradi klopa. Če imate empatijo, usmiljenje, če znate dati, potem vam bo pomoč prišla v težkih trenutkih. Gospod pomaga - in vrata, za katera ste mislili, so odprta. Najhuje je, da obupaš in jočeš, delovati moraš, živeti moraš. To sem spoznal, ko mi je Alenka podala roko in me poklicala v oddelek. Zato se nasmejte, pozitivno, ne razmišljajte o slabem, ampak pojdite, pojdite, pojdite….

Posnela Varvara ČERKOVSKAYA