सौर बच्चे - वे कौन हैं? स्वस्थ माता-पिता डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को क्यों जन्म देते हैं? धूप वाले देश में धूप वाले लोग। इटली में डाउन सिंड्रोम के साथ कैसे रहें सनी बॉय डिजीज

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विकृति है जो गुणसूत्रों के गलत सेट के कारण होती है।

इसमें निवारक उपाय नहीं हैं जो स्वस्थ संतानों के जन्म की गारंटी देते हैं, लेकिन नैदानिक ​​​​विधियों को जाना जाता है जो एक "विशेष" बच्चे के जन्म के साथ-साथ चिकित्सा और अन्य तरीकों की अनुमति देते हैं जो उसे समाज के अनुकूल होने और सामान्य जीवन जीने में मदद करते हैं।

विसंगति का वर्णन सबसे पहले ब्रिटिश चिकित्सक डी.एल. नीचे, जिसके नाम पर बाद में इसका नामकरण किया गया। यह 1866 में हुआ था, और एक सदी बाद, फ्रांसीसी वैज्ञानिक जे। लेज्यून ने एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से इसे समझाते हुए, विकृति विज्ञान की आनुवंशिक प्रकृति को साबित किया।

गर्भाधान के चरण में एक आनुवंशिक विचलन बनता है। आम तौर पर, निषेचन के दौरान, नर और मादा रोगाणु कोशिकाएं विलीन हो जाती हैं, जिससे एक एकल संरचना बनती है जो प्रत्येक माता-पिता से 46 गुणसूत्र - 23 प्राप्त करती है। लेकिन एक नए जीव के जन्म की प्रक्रिया कभी-कभी विचलन के साथ होती है। इस प्रकार, डाउंस रोग का विकास तत्वों के 21वें जोड़े में तीसरे गुणसूत्र में योगदान देता है।

इस तरह के उल्लंघन से बच्चे का जन्म जटिल सुविधाओं के साथ होता है, जिसके कारण स्वस्थ बच्चों की तुलना में इसका विकास धीमा होगा। भविष्य में, यह पालन-पोषण और प्रशिक्षण में कठिनाइयों का खतरा है, हालांकि, ज्यादातर मामलों में, "विशेष" लोग कौशल और क्षमताओं के न्यूनतम सेट में महारत हासिल करने में सक्षम होते हैं जो उन्हें समाज में अनुकूलन करने और एक पेशा प्राप्त करने की अनुमति देते हैं।

उपस्थिति के कारण: बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं

चिकित्सा आंकड़ों के अनुसार, निम्नलिखित कारक मौजूद होने पर आनुवंशिक विकृति वाले बच्चे को गर्भ धारण करने का जोखिम काफी बढ़ जाता है:

• माँ की उम्र 40 वर्ष से अधिक। इसका मतलब यह नहीं है कि कम उम्र में जन्म देने वाली महिलाओं का बच्चे में जन्मजात विसंगतियों के खिलाफ बीमा किया जाता है, लेकिन अगर 25 साल की उम्र से पहले डेढ़ हजार से अधिक में से एक मामले में ऐसा होता है, तो 45 के बाद अनुपात है 1:20;
• पिता की आयु 45 वर्ष से अधिक, जीवन के दूसरे भाग में पुरुष रोगाणु कोशिकाओं की गुणवत्ता में कमी के कारण;
• भविष्य के माता-पिता की संगति। एक समान जीनोम आनुवंशिक असामान्यताओं के विकास के जोखिम को बढ़ाता है, जिसमें विचाराधीन सिंड्रोम भी शामिल है;
• इतिहास में डाउन सिंड्रोम के जीवनसाथी (एक या दोनों) की उपस्थिति।

यह जानना महत्वपूर्ण है कि एक बच्चे में एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति उसके माता-पिता के आंतरिक अंगों की शिथिलता, जीवनसाथी की जीवन शैली और उनकी बुरी आदतों से जुड़ी नहीं है।

डाउन सिंड्रोम की विशेषताएं

डाउन पैथोलॉजी वाले लोगों को "विशेष" या "सूर्य के बच्चे" कहा जाता है। उनके पास कई विशेषताएं हैं जो उपस्थिति, विकास और स्वास्थ्य की स्थिति को प्रभावित करती हैं।

देखने में

एक असामान्य गुणसूत्र सेट विशेषता बाहरी संकेतों की उपस्थिति में योगदान देता है, जिसमें शामिल हैं:

• सपाट चेहरा और गर्दन;
• छोटी खोपड़ी;
• गर्भाशय ग्रीवा की त्वचा की तह, जन्म के समय ध्यान देने योग्य;
• विशेष, नेत्र खंड, मंगोलॉयड की याद ताजा करती है;
• संयुक्त गतिशीलता में वृद्धि;
• उंगलियों के मध्य भाग के फलांगों की वक्रता;
• मुह खोलो;
• दंत विसंगतियाँ;
• फ्लैट नाक पुल;
• छोटी नाक।

उपरोक्त में से अधिकांश धीमी अंतर्गर्भाशयी विकास के कारण है, जो इस तरह की विकृति के लिए विशिष्ट है। इसके अलावा, प्रत्येक व्यक्ति उन्हें अधिक या कम हद तक प्रकट कर सकता है। कुछ मामलों में, तीन से अधिक विशिष्ट लक्षण नहीं देखे जा सकते हैं।

डाउंस रोग वाले लोग ज्यादा दिन जीवित नहीं रहते हैं। 30 साल पहले भी, उनकी औसत जीवन प्रत्याशा मुश्किल से 30 वर्ष की थी, और आज अधिकांश लोग 50 वर्ष और उससे अधिक की आयु तक पहुँचते हैं। बहुत कुछ जन्मजात विसंगतियों की गंभीरता और आंतरिक अंगों के अविकसितता की डिग्री पर निर्भर करता है, जिसकी कार्यक्षमता का उल्लंघन पूरे जीव की व्यवहार्यता को काफी कम कर देता है। आधुनिक चिकित्सा की संभावनाएं अधिकांश उल्लंघनों को सफलतापूर्वक ठीक करना संभव बनाती हैं।

विकास में

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का विकास और विकास धीमा होता है। यह शरीर विज्ञान और मानस दोनों पर लागू होता है। अपने साथियों की तुलना में बाद में, वे बाहर की मदद के बिना बात करना, रेंगना, चलना और खाना शुरू करते हैं।

कुछ समय पहले तक, यह माना जाता था कि "विशेष" बच्चों को पढ़ाया नहीं जाता है। सौभाग्य से, सही दृष्टिकोण के साथ, विशेष तकनीकों का उपयोग करते हुए, उनमें से कई एक स्वस्थ व्यक्ति के विकास के औसत स्तर की तुलना में अच्छी बौद्धिक क्षमता प्रदर्शित करते हैं।

सीखने में आने वाली कठिनाइयों को अक्सर सुनने और देखने में दिक्कत, खराब भाषण विकास द्वारा समझाया जाता है। फिर भी, डाउन पैथोलॉजी वाले लोग एक स्कूल पाठ्यक्रम सीखने में सक्षम हैं और यहां तक ​​कि एक विश्वविद्यालय से स्नातक भी। एक नियम के रूप में, वे अच्छी तरह से संगीत वाद्ययंत्र बजाते हैं, साधारण काम करते हैं, और एक सामान्य व्यक्ति के जीवन का नेतृत्व कर सकते हैं।

कौन सी बीमारियाँ सबसे अधिक बार होती हैं

21वीं जोड़ी में तीसरे गुणसूत्र के कारण होने वाली आनुवंशिक विसंगति खराब स्वास्थ्य का कारण है, क्योंकि भ्रूण के आंतरिक अंग विकारों के साथ बनते हैं, और बच्चे के जन्म के समय, उनमें से कई बस अविकसित होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की विशेषता विकृति में, निम्नलिखित प्रतिष्ठित हैं।

हृदय और रक्त वाहिकाओं के दोष

वे आधे मामलों में होते हैं, और व्यक्त किए जाते हैं:

• इंट्राकार्डिक सेप्टल दोष;
• अनुचित रूप से गठित एट्रियोवेंट्रिकुलर नहर;
• फुफ्फुसीय स्टेनोसिस और अन्य विकार।

चिकित्सा निदान और सहायता के समय पर पहुंच के साथ, उन सभी को एक ऑपरेटिव तरीके से ठीक किया जा सकता है, जिससे बच्चे के लंबे जीवन की संभावना बढ़ जाएगी।

ऑन्कोलॉजिकल नियोप्लाज्म का विकास

"विशेष" बच्चे अक्सर घातक विकृति की उपस्थिति से पीड़ित होते हैं, जिनमें से सबसे आम ल्यूकेमिया है। रक्त की समस्याओं के अलावा, उन्हें दूसरों की तुलना में यकृत कैंसर, स्तन ग्रंथियों और फेफड़ों के ट्यूमर होने की संभावना अधिक होती है।

थायराइड रोग

सबसे आम हाइपोथायरायडिज्म है। लगभग 30% "धूप" लोगों में इसका निदान किया जाता है। कारणों में अंतःस्रावी अंग की जन्मजात अपर्याप्तता और प्रतिरक्षा प्रणाली का अनुचित कार्य है।

अपरिवर्तनीय परिवर्तनों को रोकने के लिए, वार्षिक नियंत्रण निदान से गुजरना और एंडोक्रिनोलॉजिस्ट की नियुक्तियों का पालन करना महत्वपूर्ण है। थेरेपी में थायराइड हार्मोन के सिंथेटिक एनालॉग्स वाली दवाएं लेना शामिल है।

पाचन तंत्र की विकृति

हम शर्तों के बारे में बात कर रहे हैं जैसे:

• ग्रहणी संबंधी गतिभंग - एक जन्मजात विसंगति जिसमें आंत के संबंधित खंड के लुमेन को बंद कर दिया जाता है, समीपस्थ किनारे को पेट के आकार तक विस्तारित किया जाता है, और दूर स्थित और ढह गए छोरों का व्यास 0.5 सेमी तक होता है;
• हिर्शस्प्रुंग रोग बृहदान्त्र के विकास में एक विसंगति है, जिसमें गंभीर कब्ज होता है। इस विकृति वाले बच्चों में, गुदा के गतिभंग का निदान किया जाता है।

जठरांत्र संबंधी मार्ग के इन विकारों को शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जाता है।

प्रजनन संबंधी विकार

वे अधिक बार डाउन सिंड्रोम वाले पुरुषों में देखे जाते हैं, जो प्रजनन में असमर्थ होते हैं, क्योंकि उनके शुक्राणु अविकसित होते हैं। दूसरी ओर, महिलाएं गर्भधारण और संतान के जन्म की संभावना से वंचित नहीं हैं, हालांकि, गर्भावस्था अक्सर समय से पहले समाप्त हो जाती है, जिसमें छोटी अवधि भी शामिल है। यदि कोई बच्चा समय पर पैदा होता है, तो आधे मामलों में उसे मां से विरासत में मिली आनुवंशिक विकृति का पता चलता है।

मस्तिष्क संबंधी विकार

डाउन के विसंगति से ग्रस्त मरीजों को मिर्गी और अल्जाइमर रोग का खतरा होता है। उनमें से एक चौथाई में, ये विकार मध्य आयु में पहले से ही ध्यान देने योग्य हैं।

दृश्य हानि

"सनी" लोग इस तथ्य के कारण अच्छी तरह से नहीं देखते हैं कि वे पीड़ित हैं:

• मायोपिया या स्ट्रैबिस्मस;
• दूरदर्शिता या दृष्टिवैषम्य;
• मोतियाबिंद या ग्लूकोमा।

रोगी स्वयं, अपनी विशेषताओं के कारण, हमेशा दृष्टि में गिरावट की रिपोर्ट नहीं करते हैं, रिश्तेदार व्यवहार को बदलकर इसे समझने का प्रबंधन करते हैं। उल्लंघन को ठीक करने के लिए, नेत्र रोग विशेषज्ञ चश्मा निर्धारित करते हैं। "विशेष" बच्चों के लिए उन्हें नियमित रूप से पहनने की आदत डालना मुश्किल हो सकता है, लेकिन जब यह सफल हो जाता है, तो दृष्टि काफ़ी बेहतर हो जाती है। गंभीर मामलों में, इसे सर्जिकल उपचार द्वारा बहाल किया जाता है।

कमजोर सुनवाई

अपर्याप्त श्रवण तीक्ष्णता जन्मजात और अधिग्रहित दोनों हो सकती है। उल्लंघनों की पहचान करना मुश्किल नहीं है, यह घर पर भी संभव है, एक खड़खड़ परीक्षण के साथ। हालांकि, उम्र के साथ, स्थिति खराब हो सकती है, इसलिए "धूप" वाले बच्चों के माता-पिता को नियमित निदान की उपेक्षा नहीं करनी चाहिए। पैथोलॉजी का समय पर पता लगाने से जल्दी से इलाज शुरू करना और बच्चे को पूर्ण बहरेपन से बचाना संभव हो जाता है।

सांस लेने में दिक्कत

मौखिक गुहा के अंगों के विकास की ख़ासियत के कारण, आनुवंशिक विसंगति वाले लोग स्लीप एपनिया से पीड़ित होते हैं। जब स्लीप एपनिया दुर्लभ होता है और चिंता का कारण नहीं होता है, तो किसी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है।

असाधारण मामलों में, उदाहरण के लिए, जब जीभ बहुत बड़ी होती है, तो सर्जिकल ऑपरेशन का सुझाव दिया जाता है। सुधार न केवल सांस लेने की समस्याओं को दूर करने की अनुमति देता है, बल्कि भाषण प्रक्रिया को भी सुविधाजनक बनाता है।

मस्कुलोस्केलेटल सिस्टम की समस्याएं

उन्हें इस तरह के विचलन में व्यक्त किया जा सकता है:

• हिप डिस्पलासिया;
• पसलियों की अपर्याप्त संख्या;
• उंगलियों का अनियमित आकार;
• छोटा कद;
• छाती की वक्रता।

जिसमें:

• डिसप्लेसिया को आर्थोपेडिक संरचनाओं के उपयोग से ठीक किया जाता है, और जब यह वांछित परिणाम नहीं लाता है, तो सर्जरी की सिफारिश की जा सकती है।
• क्लिनोडैक्टली (उंगली के फलांगों की वक्रता), जो यौवन से पहले सक्रिय रूप से विकसित होती है, को केवल शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है, लेकिन यह बहुत ही कम और केवल उन मामलों में किया जाता है जहां समस्या गंभीर असुविधा का कारण बनती है।

पैथोलॉजी की यह सूची संपूर्ण नहीं है, अन्य संभव हैं। बहुत कुछ व्यक्तिगत विशेषताओं पर निर्भर करता है। इस संबंध में, डाउन की विसंगति वाले लोगों को परिवार के बड़े सदस्यों से विशेष देखभाल और ध्यान देने की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम के रूप

डाउन रोग के तीन रूप हैं:

1. मानक। इसका निदान दूसरों की तुलना में अधिक बार किया जाता है। आनुवंशिक विसंगति वाले 90% से अधिक नवजात शिशु इस विशेष रूप के साथ पैदा होते हैं।
2. स्थानान्तरण। इसकी ख़ासियत यह है कि 21वें जोड़े की अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई - संपूर्ण या आंशिक रूप से - दूसरे से जुड़ी होती है। 75% मामलों में, यह संयोग से होता है, लेकिन यह पिता या माता में एक समान विकार की उपस्थिति के कारण हो सकता है।
3. मोज़ेक प्रारंभिक भ्रूणजनन में गठित, जब कुचल होता है। साथ ही, कोशिकाओं की एक निश्चित संख्या में गुणसूत्रों का एक स्वस्थ सेट होता है, और असामान्य कैरियोटाइप वाले कोशिकाओं के कारण होने वाले विकारों के लिए आंशिक रूप से क्षतिपूर्ति करता है।

जन्म से पहले पैथोलॉजी को किन संकेतों से पहचाना जा सकता है

आज, अंतर्गर्भाशयी विकास के चरण में भी गुणसूत्रों की अधिकता के कारण होने वाले विकास संबंधी विकारों की पहचान करना संभव है। ऐसा करने के लिए विशेष निदान विधियों का विकास किया गया है।

गर्भावस्था के दौरान

एक महिला निम्न के लिए रक्त परीक्षण लेती है:

• मुक्त बी-एचसीजी (मानव कोरियोनिक गोनाडोट्रोपिन)। अध्ययन 8-13 और 15-20 सप्ताह के लिए निर्धारित है;
• एएफपी (अल्फा-भ्रूणप्रोटीन), जिसे पहली तिमाही में लिया जाना चाहिए, 11 सप्ताह में बेहतर होता है।

परिणाम हमें भ्रूण के संभावित आनुवंशिक विकृति, या उनकी अनुपस्थिति के बारे में एक धारणा बनाने की अनुमति देते हैं।

अल्ट्रासाउंड पद्धति के लिए, इसका उपयोग भी किया जाता है, लेकिन यह डाउन सिंड्रोम को सटीक रूप से निर्धारित करने की अनुमति नहीं देता है, लेकिन केवल इस विकृति के कारण अंतर्गर्भाशयी विकास विसंगतियों को पहचानना संभव बनाता है।

उल्लंघन इस तरह के संकेतों द्वारा इंगित किए जाते हैं:

• बड़ा कॉलर क्षेत्र;
• नाक की हड्डी का अविकसित होना;
• भ्रूण के छोटे आकार की तुलना में जो इस समय होना चाहिए;
• ऊपरी जबड़े का कम आकार;
• छोटी फीमर और ह्यूमरस;
• बहुत बड़ा मूत्राशय;
• बढ़ी हृदय की दर;
• एकल गर्भनाल धमनी की उपस्थिति;
• रक्त प्रवाह विकार;
• ओलिगोहाइड्रामनिओस।

निदान करते समय प्राप्त आंकड़ों को ध्यान में रखा जाता है।

क्या परीक्षणों की मदद से सिंड्रोम वाले बच्चे की उपस्थिति का "भविष्यवाणी" करना संभव है? यदि ऐसा है तो क्या

जब ऊपर वर्णित अध्ययन एक असामान्य सिंड्रोम के विकास के प्रश्न का स्पष्ट उत्तर नहीं देते हैं, तो आक्रामक निदान विधियां निर्धारित की जाती हैं। वे कुछ जोखिमों से जुड़े होते हैं, क्योंकि वे गर्भाशय गुहा में वाद्य जोड़तोड़ को शामिल करते हैं, लेकिन वे स्पष्ट रूप से भ्रूण में डाउन की विकृति की पहचान या खंडन करते हैं।

इस उद्देश्य के लिए आवेदन करें:

क्या ठीक होना संभव है? इस दिशा में चिकित्सा कितनी आगे बढ़ चुकी है?

वर्तमान में, डाउन सिंड्रोम को ठीक करने का कोई तरीका नहीं है, क्योंकि दवाओं और ऑपरेशन के साथ गुणसूत्रों की अधिक संख्या के कारण होने वाली जन्मजात विकृति को ठीक करना असंभव है। लेकिन चिकित्सा विज्ञान अभी भी खड़ा नहीं है, इस क्षेत्र में अनुसंधान जारी है।

निस्संदेह सफलता यह है कि आज डाउन सिंड्रोम के कारण होने वाले कई स्वास्थ्य विकारों को ठीक किया जा रहा है। अगली पंक्ति में दवाओं का विकास है जो "विशेष" लोगों की बौद्धिक क्षमताओं का विस्तार करने की अनुमति देता है। इस बीच, अपनी क्षमताओं को बढ़ाने और मस्तिष्क के कार्य को बेहतर बनाने का सबसे आसान तरीका शारीरिक गतिविधि और एक उत्तेजक वातावरण है। पशु प्रयोगों ने पुष्टि की है कि यह न्यूरोजेनेसिस को उत्तेजित करता है और सिनैप्स के गठन को बढ़ावा देता है - मस्तिष्क के विकास के संकेतक।

जहां तक ​​अतिरिक्त गुणसूत्र के "बंद" (निष्क्रियता) द्वारा डाउन सिंड्रोम के मूल कारण का मुकाबला करने के लिए कट्टरपंथी समाधान हैं, वे हैं। जेनेटिक इंजीनियरिंग के विशेषज्ञों के नेतृत्व में वैज्ञानिक चिकित्सा समुदाय इस दिशा में काम करना जारी रखता है। आज तक, ऐसी प्रौद्योगिकियां हैं जो आपको फाइब्रोब्लास्ट (संयोजी ऊतक) से स्टेम कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई से छुटकारा पाने की अनुमति देती हैं। दुर्भाग्य से, मानव डीएनए को इस तरह से संपादित करना अभी तक संभव नहीं है, क्योंकि तकनीक के लिए अतिरिक्त शोध और सुधार की आवश्यकता है।

एक बच्चे की परवरिश और देखभाल करने की बारीकियाँ

डाउन सिंड्रोम वाले एक नवजात शिशु की देखभाल करने की विशेषता दूध पिलाने की बारीकियों से होती है, जो निम्न के कारण होती है:

• मैक्सिलोफेशियल संरचनाओं की विशेषताएं;
• मांसपेशी हाइपोटेंशन;
• तंत्रिका तंत्र की अपूर्णता।

आकांक्षा से बचने के लिए इन बच्चों को धीरे-धीरे खिलाया जाता है। मां के दूध के साथ सींग का प्रयोग मानक के रूप में किया जाता है। बच्चे को दूध पिलाने का यह तरीका माँ के लिए असुविधाजनक है, लेकिन यह उसके प्रतिरक्षा समर्थन, विभिन्न स्वास्थ्य विकारों की रोकथाम के लिए आवश्यक है। इसीलिए "विशेष" बच्चों के साथ-साथ सामान्य बच्चों को भी यथासंभव लंबे समय तक स्तनपान कराने की सलाह दी जाती है।

"सनशाइन" सिंड्रोम वाले लोगों में अधिक वजन बढ़ने का खतरा होता है। इससे बचने के लिए, बच्चे का आहार संतुलित होना चाहिए, और शारीरिक गतिविधि पूरी होनी चाहिए, चाहे उसकी उम्र कुछ भी हो।

स्लीप एपनिया एक अलग समस्या है। नींद के दौरान सांस की गिरफ्तारी को रोकने के लिए, डॉक्टर पालना या "लेटा हुआ" घुमक्कड़ के सिर को 10 डिग्री तक ऊपर उठाने की सलाह देते हैं। इसके अलावा, जब वह सो जाता है तो बच्चे को उसकी तरफ मोड़ने की सलाह दी जाती है।

• समय-समय पर डिस्पेंसरी अवलोकन योजना द्वारा प्रदान की गई समय सीमा के भीतर बच्चे को जिला बाल रोग विशेषज्ञ को दिखाएं;
• डॉक्टर की सभी सिफारिशों का पालन करें;
• अत्यधिक विशिष्ट विशेषज्ञों के परामर्श और नियुक्तियों की उपेक्षा न करें - एक न्यूरोलॉजिस्ट, एक ओटोरहिनोलारिंजोलॉजिस्ट, एक कार्डियोलॉजिस्ट, एक इम्यूनोलॉजिस्ट और अन्य।

एक "विशेष" बच्चा एक सामान्य बच्चे के विकास के समान चरणों से गुजरता है, केवल अधिक धीरे-धीरे। प्रक्रिया को तेज करने के लिए, आपको बच्चे को उसके साथ व्यवहार करने के लिए बहुत समय देना होगा। यह छोटे व्यक्ति को यथासंभव कौशल में साथियों के साथ पकड़ने की अनुमति देगा जैसे:

• स्वतंत्र चलना, कपड़े पहनना, खाना;
• भाषण बोलने और समझने की क्षमता, हर दिन शब्दावली को फिर से भरना;
• संचार, नेत्र संपर्क बनाए रखने की क्षमता;
• सही व्यवहार, पढ़ना, गिनना और लिखना।

जितनी जल्दी नियमित कक्षाएं शुरू होंगी, बच्चे का विकास जितना सक्रिय होगा, वह उतना ही स्वतंत्र होगा, जिसका अर्थ है कि उसका भविष्य खुशहाल होगा।

परिवार के वरिष्ठ सदस्यों को "धूप" वाले बच्चे के प्रति धैर्यवान और मैत्रीपूर्ण होना चाहिए, क्योंकि एक बच्चे के लिए लगभग हर चीज के साथ आना बहुत मुश्किल होता है। वह:

• बार-बार दोहराने के बाद ही याद आता है;
• जब वे शांत, मापा स्वर, सरल वाक्यांशों और सरल शब्दों में बोलते हैं तो अच्छी तरह समझते हैं;
• तुरंत उत्तर नहीं देता है, जबकि विराम लंबे समय तक चल सकता है, क्योंकि आपको प्रश्न को अच्छी तरह से समझने और उत्तर के बारे में सोचने की आवश्यकता है;
• अजनबियों के साथ अच्छा संपर्क नहीं करता है, इसलिए नानी ढूंढना मुश्किल है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की परवरिश का मुख्य लक्ष्य उसे उपलब्ध विकास के अधिकतम स्तर तक पहुंचाना है। "विशेष" बच्चों की क्षमताओं को अक्सर कम करके आंका जाता है, लेकिन इस बीच वे:

• जितना वे कह सकते हैं उससे कहीं अधिक समझते हैं;
• दोस्तों और अन्य लोगों के कौशल का पूरी तरह से अनुकरण करें और अच्छी तरह से अपनाएं जिनके प्रति वे सहानुभूति महसूस करते हैं;
• स्नेही और मैत्रीपूर्ण;
• जानवरों की देखभाल करने में खुशी होती है।

उनमें से कई ने अपने जीवन की सफलताओं और उपलब्धियों के साथ सामान्य, स्वस्थ लोगों को पीछे छोड़ दिया है।

वीडियो: "स्वस्थ रहें" कार्यक्रम का अंश

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डाउन सिंड्रोम गुणसूत्रों की संख्या में वृद्धि की दिशा में निर्धारित मानव गुणसूत्र का उल्लंघन है। वैज्ञानिक रूप से कहें तो किसी एक गुणसूत्र युग्म में किसी कारण से दो गुणसूत्रों के स्थान पर तीन होते हैं। इस घटना को ट्राइसॉमी कहा जाता है। कई वर्षों तक, डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों की जीवन प्रत्याशा कम थी, क्योंकि ये लोग अक्सर हृदय रोग से ग्रस्त होते हैं और कम प्रतिरक्षा की विशेषता होती है। हाल ही में, हालांकि, ट्राइसॉमी वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा बढ़कर पचास वर्ष हो गई है। आंकड़े कहते हैं कि डाउन सिंड्रोम लगभग एक हजार नवजात शिशुओं में मौजूद है और यह अनुपात सभी देशों के लिए समान है। और सबसे महत्वपूर्ण बात: ट्राइसॉमी कोई बीमारी नहीं है, यह शरीर की एक विशेषता है, और इसलिए इसे ठीक नहीं किया जा सकता है, जैसे त्वचा या बालों का रंग बदलना असंभव है।

वे क्या हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले लोग पागल या मानसिक रूप से मंद नहीं होते हैं, वे समाज के लिए खतरनाक नहीं होते हैं, और सही परिस्थितियों में वे सामान्य रूप से विकसित होते हैं, सफलतापूर्वक समाज में एकीकृत होते हैं और एक पूर्ण जीवन जीते हैं। सबसे समृद्ध उदाहरण अमेरिकी, फ्रेंच और स्पेनिश हैं अभिनेता क्रिस बर्क, पास्कल डुकोएन और पाब्लो पिनेडो, जिन्होंने न केवल कई फीचर फिल्मों में शानदार अभिनय किया, बल्कि अपनी भूमिकाओं के लिए विभिन्न सिनेमाई पुरस्कार भी प्राप्त किए। वैसे, Pineda यूरोप में डाउन सिंड्रोम वाले पहले व्यक्ति बन गए जिन्होंने विश्वविद्यालय की शिक्षा प्राप्त की।

इतालवी में प्यार

दुनिया के बाकी हिस्सों की तरह, इटली में लंबे समय तक डाउन सिंड्रोम वाले लोग सावधान रहे। जब भ्रूण में इस विशेषता का निदान करना संभव हो गया, तो कई महिलाओं ने सकारात्मक परीक्षण परिणाम प्राप्त करने के बाद गर्भावस्था को समाप्त करने का फैसला किया। इसलिए, 2009 में, विभिन्न स्रोतों के अनुसार, भ्रूण ट्राइसॉमी के बारे में जानने के बाद, 800 से 1300 इतालवी महिलाएं स्वैच्छिक गर्भपात के लिए गईं। हालांकि, सभी महिलाएं ऐसा नहीं करती हैं। इटली में आज कितने डाउनयाट्स पैदा हुए हैं, कोई नहीं जानता, कोई आधिकारिक डेटा नहीं है। इतालवी स्वास्थ्य मंत्रालय के अनुसंधान संस्थान से "डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की देखभाल के लिए निर्देश" सालाना 500 नवजात शिशुओं के अनुमानित आंकड़े हैं। ट्राइसॉमी वाले अधिकांश बच्चे अपने माता-पिता के परिवारों में रहते हैं, और लगभग तुरंत ही रिफ्यूसेनिक का एक महत्वहीन प्रतिशत अपनाया जाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता एकजुट होते हैं, अनुभव साझा करते हैं, एक दूसरे का समर्थन करते हैं। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वे किसी भी समय राज्य और सामाजिक कार्यकर्ताओं की मदद पर भरोसा कर सकते हैं, जिनकी गतिविधियों पर राष्ट्रीय स्तर के एक बहुत ही गंभीर संगठन - इटालियन एसोसिएशन ऑफ पीपल विद डाउन सिंड्रोम द्वारा बारीकी से निगरानी की जाती है।

बाल विहार

तीन साल की उम्र में, इतालवी बच्चे किंडरगार्टन जाते हैं। कई किंडरगार्टन में विकासात्मक कठिनाइयों वाले बच्चों, मुख्य रूप से ऑटिस्टिक और डाउन वाले बच्चों का समर्थन करने के लिए कार्यक्रम हैं। ऐसे बच्चे एक साल पहले बालवाड़ी जाना शुरू करते हैं, लेकिन पूरे दिन के लिए नहीं और केवल माता-पिता में से एक की उपस्थिति में। इसलिए बच्चों को नए वातावरण की आदत हो जाती है, और बाकी किंडरगार्टन के छात्र नीच बच्चों के साथ दोस्ती करना सीखते हैं। वैसे, कई शहरों में, स्कूल प्राथमिक स्कूल के छात्रों के बोर्डिंग स्कूलों में दोस्ताना दौरों का आयोजन करते हैं जहाँ वयस्क डाउन रहते हैं। ताकि भविष्य में ये बच्चे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों से कतराएं नहीं और यह दिखावा करें कि वे प्रकृति में मौजूद नहीं हैं।

सभी के साथ प्रथम श्रेणी

ट्राइसॉमी वाले बच्चों के लिए प्राथमिक विद्यालय छह साल की उम्र में नहीं, बल्कि थोड़ी देर बाद शुरू होता है। आंकड़ों के अनुसार, 51% डाउनी 7 साल की उम्र में पहली कक्षा में जाते हैं, 17% - आठ साल की उम्र में और 6% - नौ साल की उम्र में (शेष 26% नियमित स्कूलों में नहीं जाते हैं)। दिलचस्प बात यह है कि इनमें से केवल 22% बच्चे ही दूसरे वर्ष रहते हैं।

माध्यमिक विद्यालय और हाई स्कूल में, अध्ययन की तीव्रता अधिक होती है, और इसलिए एक अतिरिक्त शिक्षक को बिना असफलता के नियुक्त किया जाता है, विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को सौंपा जाता है। इस बात पर जोर दिया जाता है कि ऐसा छात्र एक कक्षा में दूसरे बच्चों के साथ पढ़ता है, अलग से नहीं। हालांकि, आंकड़ों के अनुसार, उच्च ग्रेड में केवल एक तिहाई मामलों में सभी घंटों के अध्ययन के लिए एक अतिरिक्त शिक्षक की आवश्यकता होती है।

तो क्या?

अधिकांश माता-पिता परिपक्व अधेड़ के साथ बिदाई के क्षण में देरी करने की कोशिश करते हैं। ये पूरी तरह गलत है, अन्ना कोंटार्डी, सामाजिक कार्यकर्ता और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के इतालवी संघ के समन्वयक। यह संरेखण इस तथ्य की ओर जाता है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग पूरी तरह से अकेले होने पर अपने दम पर जाने के लिए मजबूर होते हैं। माता-पिता का प्यार शायद ही कभी डाउन सिंड्रोम वाले बेटे या बेटी को बोर्डिंग स्कूल में भेजने की अनुमति देता है, जहां वे पर्यवेक्षण के तहत धीरे-धीरे स्वतंत्रता सीखते हैं। बोर्डिंग स्कूल के स्नातक अक्सर अपने माता-पिता से अलग रहते हैं। तो, इंटरनेट ने मार्था और मौरो की कहानी को घेर लिया - नववरवधू-डाउन। वह 30 साल की है, वह एक होटल में रिसेप्शन पर काम करती है। वह 40 साल का है, वह क्लर्क है। जुलाई 2014 में, दस साल के रिश्ते और शादी के दो साल बाद, उन्होंने रोमन मंदिरों में से एक में शादी कर ली और एक वास्तविक परिवार बन गए।

डाउन सिंड्रोम के बारे में ज्यादातर लोग क्या जानते हैं? कि यह किसी तरह गुणसूत्रों से जुड़ा हुआ है, कि इस सिंड्रोम वाले बच्चे अधिक बार "उम्र" की माताओं से पैदा होते हैं, और यह भी कि ऐसे "धूप वाले बच्चे" हैं जिन्हें इस दुनिया में रहना मुश्किल लगता है। डाउन की बीमारी वाले व्यक्ति के दिन, ज्ञात तथ्यों से - सच्चाई, और मिथक क्या है।

सिंड्रोम या बीमारी?

आम तौर पर एक व्यक्ति में 23 जोड़े क्रोमोसोम होते हैं, यानी कुल 46 होते हैं। लेकिन अगर 21वां क्रोमोसोम डबल में नहीं, बल्कि ट्रिपल वर्जन में होता है, तो 47 क्रोमोसोम होते हैं। यह स्थिति 21 वें क्रोमोसोम पर ट्राइसॉमी है। और डाउन सिंड्रोम के विकास की ओर जाता है। वैसे, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के अंतर्राष्ट्रीय दिवस की तारीख बीमारी के कारण से मेल खाती है - 21.03.2020।

वास्तव में, इस स्थिति का वर्णन करने के लिए "सिंड्रोम" शब्द अधिक सही है, क्योंकि वास्तव में यह कोई बीमारी नहीं है, बल्कि कुछ संकेतों का एक समूह है। कुछ लोगों की आंखें नीली होती हैं, कुछ के घुंघराले बाल होते हैं और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की अपनी विशिष्ट विशेषताएं होती हैं जो उन्हें जन्म से ही दी जाती हैं।

मनुष्य जानवरों की दुनिया के एकमात्र प्रतिनिधि नहीं हैं जिनके पास 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी है। कम से कम, चूहों और बंदरों को एक ही सिंड्रोम के लिए जाना जाता है।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र, एक मोटे सादृश्य में, एक अतिरिक्त गियर की तरह होता है जिसे एक अच्छी तरह से तेल वाले तंत्र में निचोड़ा जाता है। जीन का एक अतिरिक्त सेट मानव विकास को भ्रमित करता है। नतीजतन, डाउन सिंड्रोम वाले लोग कई विशिष्ट बाहरी और आंतरिक विशेषताओं को प्राप्त करते हैं। उदाहरण के लिए:

• एक विशिष्ट विशेषता अलग-अलग डिग्री की मानसिक मंदता है;
• सुनने की समस्याएं और दृश्य हानि अधिक बार;
• वे औसतन कान के संक्रमण से पीड़ित होने की अधिक संभावना रखते हैं;
• हड्डी के विकास की विकृति के कारण कंकाल संबंधी विकार विकसित हो सकते हैं;
• अक्सर मांसपेशियों की टोन कम हो जाती है;
• अक्सर आंदोलन के समन्वय के साथ समस्याएं होती हैं;
• उनमें से कई ऑब्सट्रक्टिव स्लीप एपनिया से पीड़ित हैं, जो उनके खोपड़ी के चेहरे के हिस्से की संरचनात्मक विशेषताओं के कारण होता है;
• हृदय दोष विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है।

21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी विभिन्न ट्राइसॉमी के प्रकारों में से एक है। उदाहरण के लिए, 18वें गुणसूत्र की तीन प्रतियां एडवर्ड्स सिंड्रोम के विकास की ओर ले जाती हैं, और 13वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी खुद को पटाऊ सिंड्रोम के रूप में प्रकट करती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग अक्सर सामान्य बीमारियों से पीड़ित नहीं होते हैं, उनमें थायरॉयड रोग, एनीमिया, जठरांत्र संबंधी मार्ग के विकार, कूल्हे की अव्यवस्था आदि शामिल हैं।

और साथ ही, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को अक्सर "धूप वाले बच्चे" कहा जाता है - वे स्नेही, मिलनसार, आसानी से मुस्कुराते हैं, अक्सर संगीत के लिए कान रखते हैं। उनके "गलत" जीनोम को ठीक करना अभी संभव नहीं है, लेकिन ऐसे व्यक्ति को सामान्य जीवन के अनुकूल बनाना काफी संभव है।

मिथक # 1: डाउन सिंड्रोम दुर्लभ है

डाउन सिंड्रोम पूरे मानव इतिहास में मौजूद है। लेकिन इससे पहले, अधिकांश मामलों में, ऐसे लोगों की मृत्यु शैशवावस्था या बचपन में ही हो जाती थी। मानव जाति अपने इतिहास में शर्मनाक घटनाओं से भी गुज़री है, जब डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की नसबंदी (यूएसए) और नष्ट (जर्मनी) की गई थी। केवल पिछली शताब्दी के अंत में ही उनके प्रति दृष्टिकोण इतना बदल गया कि वे समाज के पूर्ण सदस्य बन सकें और पर्याप्त रूप से लंबा जीवन जी सकें।

आज, डाउन सिंड्रोम का निदान 1100 नवजात शिशुओं में से 1 में किया जाता है, हालांकि हाल तक यह 650-700 जन्मों में लगभग एक मामला था। यह प्रसवपूर्व निदान की सफलता के कारण है, और 90% महिलाएं, पैथोलॉजी के बारे में जानने के बाद, गर्भपात का चयन करती हैं। तो यह पता चला है कि 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी एक दुर्लभ उत्परिवर्तन नहीं है।

मिथक संख्या 2. डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा केवल बड़ी उम्र की महिलाओं के लिए पैदा होता है।

दरअसल, उम्र के साथ, एक उत्परिवर्तन का जोखिम जो 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी को जन्म देगा, बढ़ जाता है। इसके अलावा, लगभग 38-39 वर्ष की आयु से, संभावना काफी बढ़ जाती है: यदि 20-24 वर्ष की एक युवा लड़की 1562 में से 1 मामले में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गर्भ धारण कर सकती है, तो 45 वर्ष से अधिक की आयु में, संभावना 1 से 19 के रूप में अनुमानित है। लेकिन यह इस बात की बिल्कुल भी गारंटी नहीं है कि इस तरह के निदान वाले बच्चे का जन्म 19 वर्षीय युवा मां से नहीं हो सकता है।

इसके अलावा, चूंकि "वृद्ध" महिलाएं शायद ही कभी जन्म देती हैं, आंकड़ों के अनुसार, यह पता चला है कि डाउन सिंड्रोम वाले 80% बच्चे 35 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं में पैदा होते हैं। और माँ की औसत आयु 28 वर्ष है।

मिथक #3: डाउन सिंड्रोम सीखने में बाधा है

"सौर लोगों" के बारे में एक और गलत धारणा। दरअसल, मानसिक मंदता इस स्थिति के लक्षणों में से एक है। लेकिन यह आमतौर पर हल्के से मध्यम तक होता है। विशेषज्ञों का अनुमान है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का आईक्यू 30 से 60 के बीच होता है, जिसमें उच्च दर होती है।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग सीखने में सक्षम होते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, इस निदान वाले अधिकांश बच्चे नियमित स्कूलों और कई विशिष्ट कक्षाओं में भाग लेते हैं। बेशक, एक ही समय में उनके पास एक ट्यूटर होता है - एक क्यूरेटर जो बच्चे को सामान्य दुनिया के साथ सीखने और बातचीत करने में मदद करता है।

मिथक संख्या 4. सिंड्रोम वाले लोग

डाउन सिंड्रोम लंबे समय तक नहीं रहता है जैसा कि ऊपर बताया गया है, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे बुढ़ापे तक नहीं जीते। उनकी कई बीमारियों और समाज में जीवन के लिए पूर्व प्रशिक्षण और अनुकूलन के बिना स्वतंत्र रूप से अस्तित्व में रहने में असमर्थता को देखते हुए, यह आश्चर्य की बात नहीं है। लेकिन समय बदल गया है। आज, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा औसतन 50 वर्ष है, लेकिन उनमें से आप पहले से ही 60- और 70 वर्षीय लोगों से मिल सकते हैं।

लेकिन यहां एक और समस्या उत्पन्न होती है: अक्सर (आम लोगों की तुलना में 3-5 गुना अधिक) उन्हें अल्जाइमर रोग का प्रारंभिक विकास होता है। इसके अलावा, लगभग बचपन में बीटा-एमिलॉयड प्रोटीन जमा होने लगता है। इसके अलावा, अध्ययनों से पता चला है कि सामान्य लोगों में सेरेब्रल कॉर्टेक्स का क्षेत्र डाउन सिंड्रोम के मालिकों की तुलना में बड़ा है। लेकिन उम्र के साथ, बाद का प्रांतस्था मोटा हो जाता है, जिससे अल्जाइमर रोग विकसित होने की संभावना भी काफी बढ़ जाती है।

मिथक संख्या 5. डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग एक जैसे दिखते हैं

डाउन सिंड्रोम कई बाहरी विशेषताओं को परिभाषित करता है जो इसके सभी मालिकों में समान हैं: छोटा कद, सपाट चेहरा और नाक का सपाट पुल, एपिकैंथस (आंखों के विदर पर लंबवत गुना), फ्लैट नप, छोटी उंगलियां (व्यक्तिगत फालैंग्स के अविकसित होने के कारण) ), अजर मुंह (तालु की संरचनात्मक विशेषताओं के कारण), बिगड़ा हुआ दांत विकास, आदि। आंखों की विशेषता कटौती, यहां तक ​​\u200b\u200bकि एक समय में, रोग "मंगोलवाद" के पहले से ही पुराने नाम का कारण बन गया, और इस सिंड्रोम वाले लोगों को मंगोलोइड्स कहा जाता था। मंगोलवाद को बाद में आधिकारिक तौर पर डाउन सिंड्रोम से बदल दिया गया था।

वास्तव में, 21 वें गुणसूत्र पर ट्राइसॉमी वाले लोगों की उपस्थिति की विशेषताएं किसी विशेष राष्ट्रीयता के लोगों की विशिष्ट विशेषताओं से अधिक व्यक्त नहीं की जाती हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग, रोग द्वारा दी गई विशेषताओं के अलावा, ग्रह के अन्य सभी निवासियों की तरह, अपने माता-पिता के साथ स्पष्ट समानताएं रखते हैं। उनमें से प्रत्येक पृथ्वी पर किसी भी व्यक्ति की तरह अपने तरीके से व्यक्तिगत और अद्वितीय है।

मिथक #6: डाउन सिंड्रोम वाले लोग हमेशा खुश रहते हैं।

वे "धूप" नामक व्यर्थ नहीं हैं - वे वास्तव में अक्सर मुस्कुराते हैं। लेकिन, किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह, अन्य सभी भावनाएं भी उनकी विशेषता हैं - क्रोध, खुशी, उदासी, आदि। इसके अलावा, डाउन सिंड्रोम वाले लोग अन्य नागरिकों की तुलना में अधिक बार अवसाद से पीड़ित होते हैं।

सन्दर्भ के लिए

• डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 2,000 बच्चे हर साल रूस में पैदा होते हैं। 85% मामलों में, वे रिफ्यूजनिक की संख्या में आते हैं और उन्हें अनाथालयों में भेज दिया जाता है।
• 2009 तक, संयुक्त राज्य अमेरिका में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गोद लेने के लिए प्रतीक्षा सूची में 250 लोग थे।
• ऐसे देश हैं जहां ऐसे बच्चों के परित्याग की संख्या शून्य है, उदाहरण के लिए, स्कैंडिनेविया के राज्य।

समाजीकरण उन प्रमुख बिंदुओं में से एक है जो समाज को विशेष बच्चों वाले परिवारों को स्वीकार करने की अनुमति देता है।

फोटो: खलेबनिकोवा इरीना

21 मार्च को दुनिया हर साल विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस मनाती है। यह आनुवंशिक रोग एक अतिरिक्त 47वें गुणसूत्र के आनुवंशिक कोड में प्रकट होने के कारण हो सकता है, भ्रूण के निर्माण की शुरुआत में ही 46वें गुणसूत्र का विभाजन भी इसका कारण हो सकता है।

"धूप वाले बच्चे" कौन हैं?

"सनी चिल्ड्रन", जैसा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को भी कहा जाता है, सुनने और दृष्टि, ऊंचाई और वजन, त्वचा और प्रतिरक्षा के साथ समस्याएं हैं। रोग उन्हें जन्म से ही सता सकते हैं - ऐसा हर व्यक्ति बुढ़ापे तक जीवित नहीं रहता। लेकिन बीमारी कई लोगों को समाज में सफलतापूर्वक सामाजिककरण, प्यार करने और रचनात्मक होने से नहीं रोकती है।

एफबीजीएनयू मेडिकल जेनेटिक रिसर्च सेंटर के विशेषज्ञों ने आरआईए नोवोस्ती को उन कारकों के बारे में बताया जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म को भड़का सकते हैं। आनुवंशिकी का मुख्य कारण महिला की उम्र कहा जाता था, पहले के तर्कों का स्पष्ट रूप से खंडन करते हुए कि माता-पिता की आर्थिक और सामाजिक स्थिति "विशेष" बच्चे की उपस्थिति को प्रभावित कर सकती है।

गर्भवती माताओं के लिए टिप्स

डाउन सिंड्रोम के और क्या कारण हो सकते हैं? "VM" के संवाददाता ने विशेषज्ञ से पूछा ये सवाल - मास्को क्लीनिक में से एक की वरिष्ठ नर्स अन्ना कनीज़ेवा।

गर्भावस्था के दौरान भ्रूण को नुकसान नहीं पहुंचाने के लिए, कई सिफारिशें हैं। और सबसे आम लोगों का एक से अधिक बार उल्लेख किया गया है: धूम्रपान न करें, शराब न पीएं, शारीरिक गतिविधि से बचें, एंटीबायोटिक दवाओं और अन्य दवाओं के बिना करें जो भ्रूण के विकास को प्रभावित कर सकते हैं। रूबेला के बाद खतरनाक परिणाम हो सकते हैं, माँ को टोक्सोप्लाज़मोसिज़ से डरना चाहिए, जो जानवरों से संक्रमित हो सकता है।

परीक्षण, जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना को निर्धारित करने में मदद करेगा, आमतौर पर गर्भावस्था के 11-12 सप्ताह में किया जाता है। अल्ट्रासाउंड, हार्मोन के लिए परीक्षण और एक कार्यक्रम जो बच्चे होने की संभावना की गणना करेगा।

अन्ना कनीज़ेवा को "धूप वाले बच्चों" के साथ काम करने का अनुभव है।

उनके साथ कैसे संवाद करें, कोई आपको जवाब नहीं देगा। सब कुछ बहुत ही व्यक्तिगत है। किसी समस्या का सामना करने पर ही आप व्यवहार मॉडल का निर्माण कर सकते हैं। संपर्क स्थापित करना सामान्य बच्चों की तरह ही होता है, लेकिन "धूप वाला बच्चा" आमतौर पर कम मिलनसार होता है, क्योंकि वह लगभग मानव भाषण का अनुभव नहीं करता है।

एक विशेष बच्चे को समाज के अनुकूल कैसे बनाया जाए?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का अनुकूलन एक वैश्विक मुद्दा है, और सार्वभौमिक व्यंजन देना मुश्किल है, - विश्वास एकातेरिना अलेक्जेंड्रोवना पोनोमेरेवा - शैक्षिक मनोवैज्ञानिक, गैर-लाभकारी संगठन चैरिटेबल फाउंडेशन डाउनसाइड अप के शैक्षिक केंद्र के उप निदेशक. - इसे हल करने के लिए अभी तक कोई जादू की छड़ी नहीं है ...

बच्चे के समाजीकरण का मुख्य चरण, निश्चित रूप से, स्कूल में होता है। लेकिन ऐसे बच्चे को इसके लिए कैसे तैयार किया जाए?

कानून के अनुसार, किंडरगार्टन और स्कूल दोनों को किसी भी बच्चे को स्वीकार करना चाहिए, - विशेषज्ञ नोट। - लेकिन कई स्थानीय नियम इस कानून को दरकिनार करने की अनुमति देते हैं। उदाहरण के लिए, एक परिवार अभी मास्को चला गया है, और स्कूल एक विशेष बच्चे को स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं हो सकता है, क्योंकि वह एक समूह में अस्तित्व के अनुकूल नहीं है, और शिक्षक नहीं जानते कि उससे कैसे संपर्क किया जाए।

एक दूसरे के प्रति परस्पर आंदोलन होना चाहिए: दोनों समाज - बच्चे के लिए, और बच्चे - समाज के लिए।

उदाहरण के लिए, बीस साल पहले, माता-पिता ने अपने ऐसे विशेष बच्चों को छुपाया, - विशेषज्ञ कहते हैं। - वे रात को ही उनके साथ टहलने निकले थे, ताकि कोई उन्हें देख न सके। सौभाग्य से, आज बहुत कुछ बदल गया है: ऐसे बच्चों के प्रति समाज अधिक सहिष्णु हो गया है। लेकिन फिर भी, समाज और विशेष बच्चों दोनों को स्वयं इस तथ्य के लिए तैयार रहने की आवश्यकता है कि उन्हें लोगों के बीच रहने की आवश्यकता होगी: उन्हें व्यवहार करना सिखाएं, खुद को कैसे समझाएं, भले ही उनके लिए बोलना मुश्किल हो।

एकातेरिना पोनोमेरेवा ने यह भी नोट किया कि धर्मार्थ नींव और संगठन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के परिवारों की सहायता करते हैं।

वह कहती हैं कि सिर्फ एक बच्चे के साथ काम करना काफी नहीं है। - हो सकता है कि आप सफल न हों, क्योंकि माँ और पूरे परिवार दोनों को सहारे की ज़रूरत होती है। उनके लिए यह बहुत बड़ा दुख और तनाव है। और अधिकांश काम विशेषज्ञों और शिक्षकों के कंधों पर नहीं, बल्कि प्रियजनों के कंधों पर पड़ता है: दोनों व्यवहार के नियमों और मानदंडों को जानना, और संचार और स्वयं सेवा सिखाना ... परिवार को यह सिखाए बिना कि क्या करना है "धूप वाले बच्चे" के साथ संवाद कैसे करें और कैसे करें, काम सफल नहीं होगा।

अलग से, विशेषज्ञ नोट करता है कि माता-पिता को किसी भी मामले में सभी जोखिमों को ध्यान में रखना चाहिए।

ऐसे परिवार हैं जो सब कुछ के बावजूद, गर्भावस्था को समाप्त नहीं करना चाहते हैं, वे इस बच्चे को चाहते हैं और उसे प्यार करने और पालने के लिए तैयार हैं। वे भाग्य में विश्वास करते हैं: यह बस हुआ, यह हुआ, और हम इस बच्चे की परवरिश करेंगे ... इसलिए नींव का कार्य ऐसे परिवारों की मदद करना है: एक मनोवैज्ञानिक के साथ एक नियुक्ति करें, लक्षण के बारे में सभी आवश्यक जानकारी प्रदान करें, परिचय दें विशेष बच्चे और उनके साथ संवाद करें और फिर अपना निर्णय लें। फंड अपने किसी भी निर्णय में परिवार का समर्थन करता है, - शैक्षिक मनोवैज्ञानिक नोट करता है।

कुछ परिवार ऐसे होते हैं जो सब कुछ होते हुए भी गर्भ को समाप्त नहीं करना चाहते, वे इस बच्चे को चाहते हैं और उसे प्यार करने और पालने के लिए तैयार हैं।

फोटो: खलेबनिकोवा इरीना, "इवनिंग मॉस्को"

सबसे महत्वपूर्ण सलाह

एक विशेष केंद्र खोजना महत्वपूर्ण है जहां वे अपनी मां और उसके रिश्तेदारों दोनों की मदद करेंगे। वे एक मनोवैज्ञानिक को संकेत देंगे जो आपको सिखाएगा कि पहले, सबसे कठिन चरण को कैसे पार किया जाए, - एकातेरिना पोनोमेरेवा को सलाह देती है।

विशेषज्ञ के अनुसार, बहुत बार विशेष बच्चों के माता-पिता उन्हें पढ़ना, गिनना, ठीक मोटर कौशल विकसित करना सिखाते हैं, लेकिन आपको समाजीकरण पर ध्यान देने और यदि संभव हो तो उन्हें स्वतंत्र बनाने की आवश्यकता है।

हमने विदेश में बच्चों को देखा, जिन्हें शायद कुछ गिनना मुश्किल लगता था, लेकिन वे रोजमर्रा के मामलों में पूरी तरह से उन्मुख थे, उन्होंने अद्भुत व्यवहार किया। आखिरकार, एक सामान्य व्यक्ति के साथ भी आप संवाद नहीं करना चाहेंगे यदि उसका पालन-पोषण नहीं किया गया है। इसलिए विशेष बच्चों के कुछ माता-पिता बच्चे को पालने की बिल्कुल भी परवाह नहीं करते हैं, लेकिन वे उसे नापसंद करने के लिए समाज को फटकारना पसंद करते हैं।

"धूप वाले बच्चों" के लिए समाज में जगह

आधुनिक समाज में एक विशेष बच्चे को साकार करने की संभावना एक अलग मुद्दा है, जिस पर एकातेरिना पोनोमेरेवा वास करती थी। उसने कहा कि उनमें से कई प्रतिभाशाली लोग हैं जो अपने आसपास की दुनिया को अलग तरह से देखते हैं।

सब कुछ बहुत ही व्यक्तिगत है। एक बच्चे को देखते हुए, आप तुरंत नहीं बता सकते कि उसके पास क्षमताएं हैं या नहीं। लेकिन अगर कठिनाइयाँ हैं, उदाहरण के लिए, भाषण के साथ, तो निश्चित रूप से अभिव्यक्ति के अन्य तरीके खुलेंगे, - शैक्षिक मनोवैज्ञानिक कहते हैं। - लेकिन, दुर्भाग्य से, बहुत कम जगहें हैं जहां वे ऐसे व्यक्ति को काम पर रखने के लिए तैयार हैं। आखिरकार, उसे विशेष परिस्थितियों की आवश्यकता होगी, और, संभवतः, पहली बार में, और यह संभव है कि आगे भी। संगठनों में कुछ लोग इसके लिए जाने को तैयार हैं, लेकिन रचनात्मक स्टूडियो ऐसे "प्रतिबंधों" से विवश नहीं हैं।

कोई केवल यह आशा कर सकता है कि निकट भविष्य में विशेष बच्चों के लिए स्थितियां बेहतर होंगी। और समाज उनसे मिलने निकलेगा।