Аутизм у взрослых: жизненные трудности. Аутизм взрослого человека – как расстройство проявляется с возрастом

Psychologies:

Сколько было вашему сыну, когда поставили диагноз «аутизм»?

Дина Гасснер:

Чуть больше трех. Еще у него диагностировали умственную отсталость (сейчас мы в США говорим «интеллектуальная инвалидность»). Вообще-то он всегда был умнее, чем получалось по тестам, просто специалисты не могли установить с ним контакт. Специалист, который первым получил положительные результаты теста на IQ с моим сыном, сначала две встречи подряд обсуждал с ним видеоигры. Они сидели на полу в его кабинете, и психолог показал Патрику, как пройти на следующий уровень одной игры. Это было просто какое-то волшебство – мой сын поверил, что этот дядя желает ему успеха, и его результаты оказались довольно высокими.

Какой была ваша первая реакция на диагноз сына?

Вы знаете, наверное, тот факт, что я сама аутичная, был скорее преимуществом, чем проблемой. Я не впала в депрессию, а тут же начала действовать. Я знаю, что многие нейротипичные (то есть обыкновенные, без аутистических черт. – Прим. ред.) родители погружаются в интернет, сами себя запугивают, проводят дни и месяцы, оплакивая ребенка. У меня не было ничего подобного.

Вот если бы вы спросили меня о моих эмоциях не в отношении диагноза, а в отношении системы образования, с которой нам пришлось бороться, – это совсем другая история. Мне говорили, что Патрик требует «слишком много» ресурсов и что он недостаточно «перспективный», чтобы эти ресурсы на него тратить. Вот тут я действительно рыдала часами.

В России иногда считают, что в США все просто идеально в отношении аутизма. Выходит, это не так?

Мы с мужем были женаты 22 года. Когда дочь, наш старший ребенок, уехала учиться в колледж, а сыну было 10 лет, я ушла от мужа. Только для того, чтобы найти для сына услуги получше. В течение пяти лет мы с Патриком четыре раза переезжали из города в город, чтобы найти ту помощь, в которой он нуждался.

Знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать об этом, чтобы все не перебрались в их школу

В США система образования в целом признает, что должна оказывать поддержку детям с аутизмом, а в России, как я поняла, государство не считает, что на аутизм стоит тратить деньги из бюджета. Но и у нас все далеко не идеально.

Иногда школы просто заявляют, что у них нет денег на дополнительные услуги детям с аутизмом. Но это тоже вопрос приоритетов: если у вас достаточно денег на бейсбольное поле, то, значит, у вас есть финансовые возможности, чтобы предоставить образование каждому ребенку. Просто поле для вас важнее. Так что знания об аутизме в США есть, ресурсы есть, но распределяются они очень неравномерно. Родители, которым повезло, предпочитают помалкивать о том, какие услуги получают их дети.

А что это за помощь? Включает ли она прикладной анализ поведения?

Бывает по-разному. Если диагностирован синдром Аспергера в два или в три года, то с ребенком, скорее всего, не будут работать методом прикладного анализа поведения. Ну а если у ребенка тяжелые проявления аутизма, совсем нет речи, если у него много нежелательных видов поведения, его родители будут искать интенсивную программу поведенческой терапии (40 часов в неделю). Не каждый образовательный комплекс может предложить нечто подобное, поэтому, как правило, такие родители или начинают бороться с системой, или вынуждены переехать.

Ваш сын учился в общеобразовательной школе или в коррекционной?

Мы с самого начала считали, что нашему сыну нужна полная инклюзия, а значит, обычная школа. Но Патрику требовалась дополнительная помощь. Кто-то должен был делать для него конспекты, писать за него под диктовку, адаптировать рабочие материалы.

Школа, где учится сын, адаптировала учебные материалы, предоставляла ему наставника. Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды

Например, вместо развернутых ответов в контрольных ему нужно было сделать тест с выбором из различных вариантов ответа или составлять предложения из готовых слов. Как только мы добились такой системы оценки, его способности сразу же стали проявляться по-новому. Но его все равно хотели перевести в коррекционную школу. Одна школа просто изменила его учебную программу с общеобразовательной на коррекционную и заявила, что его не допустят к экзаменам на аттестат зрелости. Мы обращались к юристам, чтобы отменить это решение.

А каково самому ребенку в школе в такой конфликтной ситуации?

Я до сих пор поражаюсь тому, что, несмотря на весь тот хаос, с которым я пыталась разобраться, Патрик спокойно посещал все уроки каждый день и продолжал учиться, словно у него было нечто вроде «защитного пузыря». Он так и не осознал, что его опыт учебы в школе сильно отличался от опыта других детей. Я считаю, что именно этот фактор защитил его от заниженной самооценки и низких результатов.

К тому же последние пять лет в школе (ему дали дополнительный год на учебу в старших классах) у него была просто прекрасная успеваемость. Потому что эта школа адаптировала учебные материалы и предоставляла ему поддержку тьютора (наставника). Он даже играл в хоккейной команде школы, а я стала менеджером этой команды. У него появились друзья, он до сих пор общается в Facebook с бывшими одноклассниками.

А что было после школы?

Поначалу он был в специальной программе местного колледжа, а на следующий год мы записали его в Университет Маршалла в Западной Виргинии. Это университет со старейшей программой поддержки студентов с аутизмом в стране. Туда очень трудно попасть, каждый год они принимают только 10-11 студентов.

Одному требуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия

Всего в этой программе около 40 ребят. Там предоставляются индивидуальные услуги. Одному потребуется почти постоянная социальная поддержка, но при этом он легко осваивает академическую программу, а у другого студента могут быть проблемы со сном, из-за чего он будет пропускать занятия.

Мой сын, например, никогда не пропустит лекцию, но, если ему нужно спросить преподавателя о своих баллах или узнать подробности задания, с ним вместе должен кто-то пойти, в одиночку он не справится. Поначалу Патрик не мог задавать преподавателям даже самые элементарные вопросы.

Он жил в кампусе самостоятельно или вы жили вместе с ним?

На первые два года я переехала жить рядом с его общежитием, на выходные он иногда приходил домой, но постепенно научился жить самостоятельно, начал сам стирать свои вещи и тому подобное. У него было три уровня поддержки. Во-первых, специальная программа для учащихся с аутизмом, которая помогала ему разобраться в структуре университета, общаться с преподавателями и сокурсниками.

Во-вторых, служба помощи студентам с инвалидностью (такая есть в каждом университете), которая, например, берет на себя ведение конспектов. Наконец, есть третий уровень поддержки, который предоставляется государством, – реабилитация. Она включает, в частности, дополнительные занятия с тьютором и ноутбук с программным обеспечением, которое читает тексты вслух.

В декабре 2017 года Патрик должен получить диплом бакалавра. Когда он приедет ко мне на следующей неделе на каникулы, мы будем посещать что-то вроде «репетиций» собеседований, то есть учиться проходить собеседования о приеме на работу. Если бы вы спросили меня, когда ему было три года, надеюсь ли я на то, что он получит аттестат о среднем образовании, я, скорее всего, ответила бы: «Нет». А чтобы он поступил в колледж – такого я вообще не могла представить.

Мы мечтали, что он к сорока годам сможет жить один, если к нему будет приходить домработница, а сестра будет заниматься его счетами. И вот ему 28 – и он уже может жить полностью самостоятельно.

Из чего складывается его жизнь?

Он настолько хорошо справился с проживанием в университетском общежитии, что я вернулась в Нью-Йорк и поступила в магистратуру. А Патрик переехал из общежития в крошечную однокомнатную квартиру, сам делает покупки, гуляет по городу, ходит в книжные магазины, кинотеатры, в рестораны.

Недавно в жизни сына произошла одна из самых удивительных перемен благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности

Недавно в его жизни произошла одна из самых удивительных перемен – благодаря компьютерной программе, которая «читает» для него текст. Она высвечивает каждое слово, так что он одновременно видит и слышит каждое слово по отдельности, при этом не теряет место, на котором остановился. И у него впервые появилось желание читать для собственного удовольствия, уже без компьютера!

Нейротипичные дети умеют читать на таком уровне примерно в 9 лет, но для него это гигантский прогресс. Считается, что если ребенок не научился читать к определенному возрасту, то он уже никогда этому не научится, но мой сын опроверг этот миф.

Вы упоминали, что у вас тоже диагноз «аутизм». Глядя на сына, вы нашли в нем сходство с собой и решили, что называется, «провериться»?

Дело в том, что проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать. Я была очень умной, мечтала стать ученым, хотя с математикой у меня дела шли из рук вон плохо.

Когда мне было восемь лет, моя младшая сестра погибла в автокатастрофе. В средних классах школы я подвергалась сексуальному насилию со стороны одного из членов семьи, а затем такому же насилию в церкви. Это были тяжелые травмы, но связано ли это с аутизмом, судить сложно.

Проявления аутизма у моего сына были практически ничем не похожи на мои. Все было с точностью до наоборот! В детстве у меня была гиперлексия, то есть я очень рано самостоятельно научилась читать

Огромную роль в моей жизни сыграла встреча с Лиан Холлидей Уилли, которая написала книгу «Притворяясь нормальной». В нашем опыте было очень много общего! Я впервые начала задумываться, что у меня тоже может быть расстройство аутистического спектра.

А в 38 лет у меня диагностировали синдром Аспергера, хотя ранее находили биполярное аффективное расстройство. В результате мне пришлось «слезать» с целой тонны препаратов, которые я принимала, и это было очень тяжело. Были и потери. Например, несмотря на проблемы с математикой, у меня была способность без труда и в огромном количестве запоминать длинные и сложные числа. Больше я так не умею. Но возможно, это возраст. Мне ведь 58 лет.

Изменилась ли ваша жизнь из-за вашего собственного диагноза?

Важно осознавать свои ограничения и не считать их недостатками характера. У меня есть хороший пример. В аспирантуре я изучаю статистику. При этом в детстве насилие надо мной совершил человек, который также занимался со мной математикой. Лишь в 50 лет я смогла войти в математический класс, не испытав панической атаки. И тут до меня дошло: уравнений-то я не понимала из-за той психической травмы!

А потом я поняла, кого и о чем можно попросить, чтобы добиться успеха. Я стала проводить количественные статистические исследования, исправляла их с преподавателем, потом делала заново. Летом занималась с репетитором – словом, работала больше, чем кто-либо. Мне очень хотелось сдать экзамен по математике! И я сдала его наравне с другими.

Как у вас возникла идея писать и говорить о людях с аутизмом?

В колледже я выступала в любительских постановках, а потом работала менеджером по продажам и проводила тренинги для продавцов. Так что большой аудитории я никогда не боялась. При этом у меня также была уникальная возможность понять, что происходит в разуме человека с аутизмом.

Наша цель – устроить сына на работу в музей. Моя дочь зовет меня пожить к ней в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, мне придется снова стать его «социальной программой»

Я начала выступать на слушаниях по вопросам аутизма и в Вашингтоне, и в моем родном штате. Но потом стало не до того, я целиком занялась сыном. И лишь когда ситуация более-менее нормализовалась, я снова стала принимать активное участие в общественной работе. С другой стороны, я никогда не прекращала писать статьи, заниматься своим личным развитием и обучением.

Каковы ближайшие планы у вас и у Патрика?

Мне нужно сдать оставшиеся предметы в докторантуре, затем написать диссертацию. Если все получится, я останусь в Нью-Йорке, и сюда же переедет мой сын, ему хочется жить именно в этом городе. Я так надеюсь, что он сможет найти работу!

Наша цель – его работа в музее. Моя дочь зовет меня пожить к ней и к внуку, в Кентукки, но в этом штате нет социальной поддержки, которая нужна Патрику. И если мы переедем туда, то мне придется снова стать его «социальной программой», а это будет огромным шагом назад для нас обоих. К тому же у него теперь навыки навигации, он прекрасно пользуется общественным транспортом, так что ему будет легко в Нью-Йорке. Кстати, думаю, ему понравится в Москве. Надеюсь, когда-нибудь я смогу снова приехать в Россию, уже вместе с ним.

Публикация подготовлена совместно с фондом «Выход».

Помочь фонду можно на сайте .

Об эксперте

Социальный работник, создатель и программный директор «Центра понимания» (США). Специализируется на поддержке подростков и взрослых с нарушениями развития и аутизмом. Член попечительского совета Общества аутизма Америки и национальной организации помощи людям с интеллектуальной инвалидностью. Выступала с докладами в Национальном обществе аутизма Шотландии, штабе ООН в Женеве, а также Кембриджском университете и Университете Бирмингема.

Многие родители, услышав от врачей диагноз «аутизм», воспринимают это, как смертный приговор для ребенка. Заболевание это известно давно, однако однозначного ответа на вопрос: кто такой аутист, среди детских и взрослых врачей до сих пор нет. Рождающиеся младенцы почти ничем не отличаются от здоровых детей, поскольку симптомы болезни начинают проявляться к 1-3 годам. Неправильное воспитание «особенных» малышей и некорректное поведение близкого окружения приводит к их изоляции от общества.

Что такое аутизм

В медицинских справочниках болезнь аутизм (infantile autism) трактуется, как биологически обусловленное психическое расстройство, относящееся к общим нарушениям развития. Явление сопровождается погружением «в себя», стремлением к постоянному уединению и нежеланием контактировать с людьми. Понятием, что такое аутизм и как он проявляется, заинтересовался в 1943 году детский психиатр Лео Каннер. Он ввел определение раннего детского аутизма (РДА).

Причины

Статистика последних десятилетий показывает, что синдром аутизма у новорожденных стал встречаться чаще. Существует множество стереотипов относительно данного психического состояния. Механизмы возникновения заболевания не зависят от материального достатка людей и не всегда носят психиатрический характер. К ним относятся:

генетические мутации и наследственная предрасположенность;
перенесенные во время вынашивания плода инфекционные и вирусные заболевания;
рождение первого ребенка после 35 лет;
гормональный сбой у беременной женщины;
проживание в зонах с плохими экологическими условиями;
слабость Х-хромосомы;
взаимодействие будущей матери с пестицидами, тяжелыми металлами.

Стадии

Сталкиваясь с диагнозом расстройства аутистического спектра, необходимо различать степень тяжести состояния больного. Человеку, далекому от нейропсихологии, сложно разобраться с официальной терминологией. Чтобы на практике понять, кто такие аутисты, следует ознакомиться с характеристиками каждой из стадий данного недуга:

Синдром Аспергера отличается высоким уровнем интеллекта и наличием развитой речи. Из-за высокой функциональности таких людей медики испытывают сложности с диагностикой, а внешние проявления воспринимаются в качестве крайних границ нормы или акцентуации личности.
Классический синдром аутизма выделяется присутствием явных признаков отклонений в трех направлениях нервной деятельности: социальный аспект, поведение и общение.
Атипичный аутизм выражается далеко не всеми чертами, свойственными заболеванию. Аномалии могут касаться только развития речевого аппарата.
Синдром Ретта чаще встречается у девочек, характеризуется тяжелой формой течения. Болезнь становится очевидной в младшем возрасте.
Дезинтегративное расстройство у детей наступает с 1,5-2 лет и развивается до школьного возраста. Клиническая картина выглядит, как потеря уже полученных навыков (внимание, устная речь, моторика конечностей).

Симптомы

Отвечая на вопрос, кто такие аутисты, нельзя назвать точную классификацию признаков заболевания, поскольку симптомы врожденной патологии индивидуальны. По статистике, мальчики больше склонны к возникновению недуга, чем девочки. Распространенными показателями наличия расстройства являются:

не соответствующая возрасту или отсутствующая речь;
часто повторяющиеся действия, касающиеся интересов, игр;
социальные нарушения, проявляющиеся как неумение вести себя в окружении сверстников;
избегание зрительного контакта, стремление к одиночеству;
сильная привязанность к определенным предметам.

Тест на аутизм

Определить, страдает человек аутизмом или нет, стопроцентно способен только специалист. Существующие онлайн тесты не могут предоставить точный результат. При обследовании в условиях кабинета врача учитываются поведенческие особенности, характерные для пациента на протяжении всей его жизни. Восприятие эмоций собеседника и образное мышление берутся за основу в процессе тестирования.

Дети аутисты

Тема о том, кто такие аутисты, волнует общество с прошлого века. Связано это со всплеском заболеваемости в последние 20 лет. Аутизм у детей проявляется рано, выделяется рядом специфичных аспектов. Распознать его можно по следующей симптоматике:

ребенок не отзывается на собственное имя, не смотрит в глаза;
отсутствие интереса к сверстникам, предпочтение уединенных занятий;
повторение одних и тех же фраз;
выполнение ограниченного набора действий с частым повторением, отношение к ним, как к ритуалам;
наблюдаются панические атаки при смене привычной обстановки;
письменная речь, вербальное общение и новые навыки даются с огромным трудом;
склонность к конкретным занятиям (чертежное дело, математика, рисование).

Признаки аутизма у младенцев

По внешним признакам распознать болезнь у новорожденного невозможно, однако на протяжении первых двух лет родители могут заметить отклонения от нормы. Ребенок аутист крайне не эмоционален, не плачет при уходе матери, редко улыбается и не требует внимания. Основным симптомом аутичного расстройства считается задержка в развитии речи. Отмечается самоагрессия и навязчивое поведение по отношению к другим детям. Нередко малыш испытывает чувство страха и неадекватно реагирует на обычный свет, звуки.

Как жить с ребенком аутистом

После постановки соответствующего диагноза родители начинают интересоваться: что такое аутизм у ребенка и возможна ли социальная адаптация детей с подобным отклонением? В этом вопросе огромное значение имеет степень тяжести аномалии. Нужно научиться воспринимать малыша, как личность. В быту придется тщательно все планировать, избегая неприятных для аутиста моментов. Полагаться на реакцию дитя следует даже в вопросах еды и одежды. Если болезнь протекает в легких формах, то следует приложить все усилия для раскрытия потенциала больного ребенка.

Обучение детей с аутизмом

Узнав о том, кто такой аутист, взрослые задаются целью максимально приспособить своего подопечного к самостоятельной и полноценной жизни. Создано множество методик коррекции поведения аутичных деток, домашних систем обучения, базирующихся на глубоких познаниях первых этапов детского развития. Одним из эффективных обучающих инструментов считается программа «Игровое время», в основу которой легло установление контакта с больным с помощью своеобразной игры.

Аутизм у взрослых

Современное сообщество стало чаще задаваться вопросом: кто такие аутисты, поскольку эти люди встречаются в самых разных областях жизнедеятельности. Взрослый аутизм – плохо изученная патофизиология, сопровождающаяся отрешенностью от реального мира, не способностью к простой коммуникации и восприятию. Регулярная терапия может дать хорошие результаты, позволив больному вести полноценную жизнь и занимать высокую социальную позицию.

Как проявляется

Выраженность признаков аутичности напрямую связана с формой ее протекания. Внешне больные аутисты в легкой стадии не отличаются от здоровых людей. Самыми распространенными симптомами, указывающими на присутствие расстройства, выделяют следующие:

заторможенная реакция, минимальная жестикуляция и мимика;
чрезмерная замкнутость, тихая, зачастую, несвязная речь;
отсутствие восприятия эмоций, намерений окружающих;
разговорный процесс напоминает поведение робота;
неадекватное реагирование на смену обстановки, посторонний шум, свет;
коммуникативная функция и чувство юмора практически отсутствует.

Как видят мир аутисты

Сегодня в разных уголках планеты ученые все чаще говорят об эпидемиологии аутизма. Понять, кто такой аутист, нормальному человеку трудно, ведь картина мира этих людей выглядит совсем иначе. Из-за генетического сбоя мозг становится чрезмерно активным, не успевая соединять и анализировать все происходящее. Окружающая среда видится фрагментарно и искаженно. Сенсорное восприятие выражается в прикосновениях, например, дотронувшись до мягкой ткани, больной может отскочить от нее, как от огня.

Как живут взрослые аутисты

При достаточной развитости интеллектуальных способностей пациенты ведут самостоятельную жизнь без помощи опекунов, могут освоить профессию, завести семью, родить вполне здоровое потомство. Однако основная часть аутичного сообщества ведет закрытую жизнь и не способна обходиться без частичной или полной опеки со стороны родственников и врачей.

Как работать с аутистами

Некоторые формы патологии открывают пациентам возможность реализовать себя в профессиональном и творческом плане. Аутисты способны освоить такие специальности, как бухгалтерский учет, веб-дизайн, программирование, различные ремесла, скрининг. Им подходит работа с архивами, ремонт бытовой техники, ремонт компьютеров, работа в лаборатории. Среди аутистов встречается ветеринарный техник, программист. Людям, работающим с такого рода больными, нужно научиться не обращать внимание на проявления болезни и помнить, что у них имеется задержка в обработке информации.

Сколько живут аутисты

Делать точные прогнозы о продолжительности жизни конкретного аутичного человека не возьмется ни один специалист. Диагноз «аутизм» не оказывает влияния на этот показатель. Чтобы обеспечить нормальную жизнедеятельность ребенка-аутиста, родители должны создать максимально благоприятную среду с учетом его коммуникативных и сенсорных особенностей.

Состояния, имитирующие аутизм

Задержка психоречевого развития с аутичными чертами

Симптомы этого заболевания связаны с задержкой психоречевого развития. Они во многом сходны с признаками аутизма. Начиная с самого раннего возраста, ребенок развивается не по установленным нормам: он не лепечет, далее не учится говорить простые слова. Словарный запас малыша очень скуден. Такие дети иногда гиперактивны и плохо развиты физически. Окончательно диагноз устанавливается врачом. Важно посещать с ребенком психиатра, логопеда.

Гиперактивность и синдром дефицита внимания

Это состояние также часто принимают за аутизм. При дефиците внимания дети неусидчивы, им сложно учиться в школе. Возникают проблемы с концентрацией внимания, такие дети очень подвижны. Даже во взрослом возрасте это состояние частично остается. Людям с таким диагнозом сложно запоминать информацию, принимать решения. Нужно стараться выявить это состояние как можно раньше,практико.вать лечение психостимуляторами и успокаивающими лекарствами, а также посещать психолога.

Тугоухость

Это разнообразные нарушения слуха врожденные и приобретенные. У ребенка, который плохо слышит, отмечается и задержка речи. Поэтому такие дети плохо откликаются на имя, выполняют просьбы и могут показаться непослушными. В связи с этим родители могут заподозрить у детей аутизм. Но профессиональный психиатр обязательно направит малыша на обследование слуховой функции. Слуховой аппарат - это выход из ситуации.

Шизофрения

Ранее аутизм считали одним из проявленийшизофренииу детей. Однако сейчас понятно, что это – две совершенно разные болезни. Шизофрения у детей начинается позже – в 5-7 лет. Симптомы этой болезни проявляются постепенно. У таких детей отмечаются навязчивые страхи, разговоры самих с собой, позже проявляются бред игаллюцинации. Лечение этого состояния медикаментозное.

Известные люди с аутизмом

История знает немало случаев, когда аутисты становятся знаменитыми людьми, благодаря своим особенностям. Нестандартное видение предметов и явлений помогает им создавать шедевры искусства, изобретать уникальные приборы. Мировые списки регулярно пополняются новыми аутичными личностями. Самые известные аутисты: ученый Альберт Эйнштейн, компьютерный гений Билл Гейтс.

Видео

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.

Ивану 20 лет. Он мало и неохотно разговаривает. Постоянно сидит дома, и у него нет друзей. Любимое увлечение Ивана – раскладывать кубики и другие мелкие предметы в только ему известном порядке. Этим занятием он может заниматься часами.

Иван не любит изменений в своей жизни – всегда ест из одной и той же тарелки, ходит гулять в одно и то же место, не любит гостей, не любит, когда папа или мама куда-то уходят – протестует и требует вернуться. Впадает в истерики, если дома переставляют мебель, покупают что-то новое.

Иван с детства страдает аутизмом. Что же означает этот термин?

Термин «аутизм» ввел в науку швейцарский психиатр Эйген Блейлер в 1910 году. В основе этого слова лежит греческое «αὐτός», что в переводе означает «сам». Этим понятием психиатр обозначил «аутистический уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».

Вкратце аутизм характеризуется недостатком взаимодействия с социумом, ограниченными интересами и стереотипными движениями.

От чего возникает аутизм?

Ученые еще не пришли к единому мнению на этот счет. Одни считают, что возникновение аутизма обусловлено генной мутацией, другие – сбоем в развитии эмбриона в период с 20 по 40 день беременности. Такой сбой, по мнению ученых, происходит из-за вредных привычек беременных женщин.

Как развивается аутизм?

Такое заболевание дает о себе знать в первые три года развития ребенка. Дети долго не разговаривают, не обращают внимания на окружающих, не смотрят в глаза. У них могут быть трудности с развитием моторных навыков – ковыляющая походка, манера держать руки необычным способом, может быть нарушена координация движений. Они не замечают эмоций окружающих, им трудно выражать свои эмоции.

Если вовремя заметить болезнь и начать лечение, во взрослом возрасте таким людям будет легче взаимодействовать с окружающим миром.

Исследованиям британских ученых показали, что аутизм в той или иной мере встречается у каждого сотого взрослого человека.

Классификация взрослого аутизма

В первую группу входят практические неизлечимые больные . Они не взаимодействуют с окружающим миром, живут в своем мире, доступ к которому закрыт для всех. Не умеют говорить. Уровень их интеллектуального развития – низкий. Они не умеют себя обслуживать, им постоянно требуется посторонняя помощь и внимание. Их никогда нельзя оставлять одних.

Ко второй группе относятся замкнутые больные . Они умеют разговаривать (но есть проблемы с речью) и могут общаться с окружающими на строго определенные темы. Содержание их разговора может казаться обычным людям абсурдным и нелогичным, «как будто из мира фантастики», и пр.

Такие люди могут часами сидеть за любимым делом, забывая о еде, сне и естественных надобностях. Они не любят новшеств, активно, иногда агрессивно, протестуют против любых изменений (например, родители меняют обои). Их движения монотонны и однообразны.

В третью группу попадают больные, обладающие определенными навыками и способностями . Они не принимают взгляды общества. Могут контактировать с окружающим, но ни на кого не обращают внимания.

К четвертой группе относятся люди, которых трудно выделить из обычной массы . Они умны, но несамостоятельны, не могут принимать решения, пасуют перед проблемами, чрезмерно обидчивы. Послушны, следуют правилам. Выделить таких аутистов среди обычных людей может только психиатр.

К пятой группе относятся люди, чей интеллект имеет уровень выше среднего и высокий . Ученые считают, что аутизм с высоким интеллектом ведет к гениальности. Среди них много талантливых людей. Такие аутисты отлично себя реализуют в математике, физике, программировании, писательской деятельности.

Кто из знаменитостей страдал аутизмом?

Аутизм и знаменитости

Считается, что многие ученые в той или иной мере страдали аутизмом. Например, Альберт Эйнштейн был одиноким ребенком, долго не разговаривал, устраивал истерики на любые изменения, до семи лет бездумно повторял произнесенные другими предложения (кстати, эхолалия – неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи – один из симптомов аутизма).

Исаак Ньютон настолько был поглощен любимым занятием, что забывал о еде и сне. Был практически равнодушен к своим немногочисленным друзьям, а иногда и даже нетерпим к ним. Он так любил свою науку, что если никто из студентов не приходил к нему на занятия, читал лекции перед пустой аудиторией.

Другие характеристики аутистов

Аутизм у взрослых: жизненные трудности

Им трудно усвоить несловесные навыки социального взаимодействия. Например, жесты и мимику обычные дети могут понимать и повторять уже в младшем возрасте, тогда как аутисты не могут усвоить невербалику. Они не смотрят человеку в глаза или смотрят на человека как на неодушевленный предмет. Им трудно разделить с собеседником радость, горе и другие чувства, из-за чего они кажутся сторонним людям холодными и бесчувственными.
Они отличаются ограниченными наборами интересов.
Настойчиво следуют конкретным, непрактичным ритуалам (например, при поездке в машине обязательно просят проезжать через один и тот же фонтан, даже если он не по пути).
Аутисты отличаются стереотипностью движений (вертят пальцем, ладонью, хлопают ладонью о стол, совершают бесцельные странные движения телом).
У них наблюдается задержка познавательного развития, могут отсутствовать навыки самообслуживания.

Жизненные трудности больных аутизмом

Для аутистов со средним интеллектом и интеллектом выше среднего характерны такие качества как эгоцентризм (центрированность на себе) с небольшим или полным нежеланием общаться со сверстниками. Таким образом, они могут легко выпасть из коллектива, стать изгоями. Могут выбрать себе для общения одного-двух человек, о которых они высокого мнения

Из-за недоразвитых речевых навыков, неумения воспринимать конфликты и по достоинству отвечать на плохое обращение больные аутизмом часто становятся жертвами задир и обидчиков - как в подростковом, так и во взрослом возрасте.

Аутисты отличаются социальной наивностью, правдивостью, испытывают чувство неловкости при замечаниях. Поэтому такими людьми многие нагло «пользуются» себе во благо.

Поскольку страдающим болезнью Блэйлера трудно учить социальные нормы, они могут ненароком оскорбить другого, чем еще больше отталкивают от себя членов коллектива.

Больные не распознают «язык жестов», не умеют читать «между строк», поэтому плохо понимают окружающих или понимают буквально, например, услышав фразу «Звони в любое время», могут позвонить в 3 часа ночи. По этой же причине не понимают или трудно понимают юмор.

Аутисты не чувствуют телесных границ, могут нависать над собеседником, вызывая у того раздражение.

В своих увлечениях больные аутизмом могут быть очень талантливыми и обладать ценными знаниями. Из-за неумения общаться, правильно подать себя, из-за неумения преподнести ценную информацию оказываются непризнанными, «зарывая свой талант в землю».

Многие аутисты с хорошим интеллектом стремятся завести романтические отношения, но натыкаются на недостаток социальных знаний. Они могут видеть, что все вокруг говорят о любви, но не понимают, что сами должны ощутить, как выглядит это чувство? Им не с чем его сравнить, так как у большинства отсутствует привязанность к другим людям.

Не понимают жестов, которые сопутствуют романтике. Поцелуи их не интересуют, так как они как не видят в этом пользы. Объятия они воспринимают как непонятную попытку ограничить движение. Они могут испытывать сексуальные чувства, но поскольку у аутистов мало друзей, им не с кем обсудить свои желания, неоткуда получить информацию.

Поэтому часто в ситуации ухаживания они берут свои знания из кинофильмов. Мужчины-аутисты любят действовать как напыщенные мачо или театральные сердцееды, а насмотревшись порнофильмов, могут действовать как насильники. Девушки-аутистки берут свои знания из мыльных опер, не представляя, что такое поведение не соответствует современной жизни. В связи с чем они становятся жертвами насилия.

Как помочь взрослым аутистам?

Если у аутиста тяжелая форма заболевания , близким людям следует обеспечить попечение и врачебный уход за больным в течение всей жизни. Также нужно выбрать программу, по которой будет заниматься больной.

Аутисты с более легкой степенью заболевания нуждаются в коррекционных занятиях, на которых с помощью интеллекта они могут обучиться социальным нормам – например, здороваться при встрече, кивать головой при согласии, научиться выражать свои чувства, спрашивать собеседника о его чувствах, не пугаться посторонних людей. А поскольку многие аутисты могут работать, их обучают навыкам общения в рабочем коллективе.

При лечении используют поведенческую психотерапию, гомеопатию и диеты.

Ольга ВОСТОЧНАЯ,
психолог

Не так давно, в заполненном людьми зале, я читала лекцию на тему «Люди с аутизмом и Грамотность». Несколько дней спустя я представила другой группе людей еще одну лекцию на тему аутизма. Не зависимо от того, какая лекция на тему аутизма была представлена, или от того, были ли слушатели учителями, психиатрами или родителями детей с аутизмом, почти всегда ко мне подойдет кто-либо, желающий узнать, почему я не выгляжу и не веду себя так, как многие знакомые им дети с аутизмом.

Есть множество причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят как дети с аутизмом. Вот некоторые из них:

1 . Первая причина - все дети вырастают. Взрослые, есть у них аутизм или нет, обычно не ведут себя в своей повседневной жизни так, как они себя вели, будучи детьми. Мы все вырастаем, и, взрослея, меняемся. Аутизм не предотвращает рост и взросление со временем.

2 . Аутизм, отчасти, означает отставание в развитии. Пока мы дети, то эта задержка может быть достаточно заметной и может разительно отличать нас от сверстников. Однако, отставание не является остановкой. Это просто значит задержка. Вещи, свойственные определенным периодам развития, могу не быть достигнуты в правильном возрасте, но все же достигаются в более позднем. Обычно, требуется много поддержки и усилий, но со временем эта поддержка, усилия и четкие инструкции дают свои результаты. И мы, взрослея, можем делать множество вещей, которые мы не могли делать в детском возрасте.

3 . Аутизм означает, что есть трудности в общении. При этом, общаются все, даже невербальные аутисты. Чем новее трудность, тем сложнее ее преодолеть. Со временем трудности в общении можно решить, принять во внимание и поддержать. Это требует времени и больших усилий. В результате трудности в общении, которые мы видим у 3-летнего или 12-летнего ребенка, скорее всего будут выглядеть совсем иначе, когда ему будет 30, 50 или 70 лет.

4 . Лично я ни разу не встретила аутиста (а я встречала много людей из моего «племени»), который не имел бы трудностей со своими сенсорными особенностями. Опять же, проблемы более явны в детском возрасте, потому что мы еще не научились как разбираться со своей сенсорной системой в этом мире, который создан для людей с «типичной» сенсорной системой. К 40 или 60 годам мы знаем гораздо больше и гораздо лучше можем справляться с нашими сенсорными трудностями, чем могли это делать, будучи детьми.

5 . Аутисты хотят иметь друзей, как и все остальные люди. В подростковом возрасте большинство из нас не владеет навыками, чтобы это осуществить. Также дети, зачастую, сгруппированы по возрасту, а в силу наших задержек в развитии, мы не можем общаться с одногодками. Это усиливает наши сложности в приобретении друзей. Молодость бывает особенно трудным периодом, так как зачастую социально и эмоционально мы находимся в более раннем возрасте, чем люди ожидают, видя нас. Часто для взрослого человека дружить с 10 или 12 летним ребенком - жесткое табу, даже если взрослый человек находится в том же эмоциональном возрасте. Должно пройти много лет, чтобы ситуация исправилась, но она может улучшиться и улучшается для большого количества аутистов. Задумайтесь: считается «неприличным» 22 летнему человеку дружить с 14-летним подростком из-за восьмилетней разницы в возрасте, но, когда вам 30 или 50 никого уже не беспокоит эта разница между друзьями в 8 лет или больше.

Аутизм не мешает человеку взрослеть и меняться с течением времени

Это только несколько причин, почему взрослые с аутизмом не выглядят так же, как и дети с аутизмом. В моем случае, есть еще несколько моментов, которые нужно принять во внимание. Я не только сама аутист, но аутизм - это моя профессия. Я работаю в этой сфере, написала несколько статей и книг и провела более 300 презентаций в США и по всему миру. Чтобы выполнять мою работу, мне нужно быть очень прилежной в моей сенсорной регуляции каждый день, у меня есть наставники, к которым я могу обратиться, чтобы справиться с моими трудностями в общении и другими вопросами. И, обычно, я знаю, что мне нужно и как об этом попросить, если понадобиться.

Но, несмотря на это, я такой же человек с аутизмом, как и всегда. Я не живу в специальной клинике и не бросаюсь на пол, чтобы объяснить, что мне нужно. Со временем я научилась работать с моим аутизмом, уважая себя в этом мире. Бывают хорошие дни и не очень. Я близка к пенсионному возрасту и, когда люди подходят ко мне и бывают поражены, что я не выгляжу, как их ребенок-аутист, то именно все эти вещи мне бы хотелось, чтобы они учитывали. Да, аутизм может быть труден. Я знаю. Я живу с ним каждый день. Это моя жизнь. Это моя профессия. Да, я согласна - взрослые с аутизмом не выглядят, как дети с аутизмом. Это все потому, что у аутистов неограниченный потенциал.