Oamenii cu Sindrom Down sunt oameni la fel ca noi! Oameni celebri cu sindrom Down

O profesoară, un fotograf, o actriță, un model, un boxer, o soție fericită… Sunt uniți printr-un diagnostic – Sindromul Down

Pablo Pineda - profesor

Spaniolul Pablo Pineda este prima persoană din Europa cu sindrom Down care a absolvit.

Keith Owens Sunt căsătorită de trei ani cu bărbatul pe care îl iubesc

Ce îmi place cel mai mult la viață femeie casatorita? Îmi place să fiu soție pentru că acum îi pot comanda! Este o gluma. Mi-a schimbat viața pentru totdeauna, înseamnă totul pentru mine.” P

Oliver Hellowell - fotograf

În urmă cu aproximativ un an, mama lui - Wendy O'Carroll - a dedicat fotografiilor lui Oliver. Înainte ca povestea despre el să fie difuzată pe BBC, pagina avea peste 10,5 mii de abonați în întreaga lume. Oliver speră că fotografia va deveni profesia lui în viitor.

Nikita Panichev lucrează la prestigiosul Coffeemania

„Îmi place foarte mult „Coffeemania”, sunt foarte mulți băieți cu care comunic, sunt foarte prietenoși și mă salută cu entuziasm. Vin, le ofer bucurie și fericire, lucrez mereu la pozitiv. Se lucrează doi în doi, tură completă, 12 ore » .

Ashley De Ramus a creat o colecție de modă pentru oameni ca ea

„Mă uitam prin o cantitate mare Prezintări de modă și spectacole „nu o purta”, subliniază Ashley. Și când mă uit la spectacole de genul acesta, mereu mă întreb: „Ce s-ar putea face cu aceste modele pentru persoanele cu sindrom Down?”.

Cree Brown și-a început cariera de model

„Când o cameră este îndreptată spre ea, ea prinde viață”, spune mama fetiței.

Maria Nefedova - actriță și asistent logoped

„Obstetricianul i-a spus mamei să renunțe la mine. M-a dus în camera alăturată și mi-a arătat un copil clasic cu sindrom Down care nu poate face nimic. Mama și-a sunat tatăl și el a decis: „Dacă nu avem nevoie de acest copil, atunci nici statul nu va avea nevoie de el”. Acum i-aș spune medicului obstetrician că sunt mândră de părinții mei.”

Eli Reimer a cucerit Everestul

Adolescentul a reușit să ajungă într-una dintre taberele de bază, care se află pe Everest. Tatăl lui Eli, Justin Reimer, și-a invitat fiul să facă drumeții cu echipa sa de alpinism pentru a strânge bani pentru organizația de caritate a familiei. „A fost doar ceva ireal”, își împărtășește Justin Reimer impresiile. - Am stat împreună cu fiul meu în vârf și i-am văzut un zâmbet pe buze. În acel moment, arăta mai sănătos decât oricare dintre noi, a fost uimitor, a fost inspirator, a fost pur și simplu uimitor!”

Garrett Holev - boxer

Garrett și-a găsit chemarea în kickboxing. Sportul i-a permis să egaleze posibilitățile creierului și ale corpului.

Marina Mashtakova dansează pe scena Marelui Palat al Kremlinului

„Privind-o pe Marina, care intră pe scena Palatului Congreselor, înțeleg că acesta este un copil care poate fi pe bună dreptate mândru de succesele sale”, spune profesoara ei.

Sindromul Down în întrebări și răspunsuri

Cât de frecvent este sindromul Down?

- Sindromul Down apare in 1 cazuri din 800. Din punct de vedere istoric, aceasta este cea mai frecventa boala determinata genetic. În Statele Unite, de exemplu, pentru fiecare 691 de nașteri pe an, există un copil cu sindrom Down.

Baza genetică pentru sindromul Down este prezența unui singur cromozom sau a unei părți a unui cromozom suplimentar pe cromozomul 21, care are ca rezultat simptome fizice și mentale caracteristice. Fizice și caracteristici medicale, precum și caracteristicile procesului de dezvoltare a copiilor cu acest sindrom, au fost colectate împreună și descrise în 1866 de dr. John Lang Down, motiv pentru care sindromul a primit ulterior numele său. În 1959, dr. Jerome Lejeune a identificat rațiune științifică debutul sindromului, demonstrând comunității științifice compoziția genetică (cariotip) a celulelor pacienților cu o pereche suplimentară de cromozom 21.

Sunt femeile în vârstă cu adevărat mai probabil să aibă copii cu sindromul Down?

- Probabilitatea ca o celulă feminină reproductivă să conțină o pereche suplimentară de cromozom 21 crește proporțional cu vârsta femeii. De aceea, probabilitatea de a avea un copil cu sindrom Down este mai mare la o femeie mai mare de 45 de ani. În fiecare an, doar 9% dintre femeile în vârstă decid în favoarea maternității, dintre care 25% devin mame de copii cu sindrom Down.

Sunt toți oamenii cu sindrom Down retardați mintal?

- Majoritatea persoanelor cu sindrom Down au un IQ care prezintă o întârziere mintală ușoară până la severă (mai puțin de 70). Unii oameni aproape că nu au probleme cu IQ-ul, așa că sunt capabili să trăiască independent de ceilalți.

Copiii cu sindrom Down ar trebui să învețe în clase separate?

- Legea Federației Ruse nu interzice ducerea la normal a unui copil cu sindrom Down Grădiniţă sau la o școală locală obișnuită. Integrarea într-o școală obișnuită îi va oferi copilului oportunitatea de a învăța să interacționeze cu oamenii în modul în care este obișnuit în lumea din jurul lui. Multe școli au acum un „profil de învățare” care descrie punctele forte și punctele slabe pe care le are fiecare copil cu sindrom Down.

Există un remediu/tratament pentru sindromul Down?

Cercetătorii au identificat genele care sunt responsabile de apariție simptome tipice Sindromul Down și în prezent modelează Sindromul Down diferite etape apariția sa la șoareci. Aceste studii îi vor ajuta pe specialiști în viitorul apropiat să înțeleagă principalele legături care pot fi influențate în procesul de căutare. moduri eficiente corectarea unei tulburări genetice.

Cum să tratăm persoanele cu sindrom Down

Nu există retardați mintal, există oameni cu abilități mentale limitate care în fiecare zi încearcă să facă tot posibilul pentru a se realiza.

Nu există Downs. Persoanele cu sindromul Down sunt, în primul rând, oameni și abia apoi - cu sindromul Down. Nu este nevoie să le etichetați sau să le subjugați abilitățile numindu-le „Downs”.

„Jos” nu este un adverb care schimbă oamenii. Nu există „Jos societate”, „Jos părinți” sau „Jos copii”. Există comunități de părinți și copii cu sindrom Down.

Acești oameni nu sunt îngeri și nu au puteri supranaturale. Idealizarea lor nu este Cel mai bun mod exprimă cele mai calde sentimente și emoții. Dragostea adevărată acceptă oamenii așa cum sunt, cu toate punctele lor forte și slăbiciunile.

Persoanele cu sindromul Down seamănă mai mult cu alți oameni decât sunt diferiți de ei. Ei cresc și se dezvoltă la fel ca alți oameni. Ei trec în mod constant prin toate etapele de dezvoltare - de la copii și adolescenți până la tineri. Pe măsură ce trec printr-o anumită etapă, este datoria părinților să îi susțină și să-i educe în funcție de nevoile lor în fiecare etapă. Copiii cu sindrom Down nu rămân deloc „copii pentru totdeauna”.

Nu există o formă „ușoară” sau „severă” a sindromului Down. O persoană fie are, fie nu are sindromul Down. Există diverse modificări genetice ale acestui sindrom: trisomia cromozomului 21 datorată nedisjuncției cromozomilor în timpul meiozei (apare în 95% din cazuri), translocație Robertson (în 4%) și mozaicism (în 1% din cazuri).

Persoanele cu Sindrom Down nu merg pe străzi cu un manual care le subliniază abilitățile și limitările. Fiecare persoană – cu sau fără sindrom Down – este unică și fiecare are talente și abilități care îi permit să-și ocupe locul în societate și să-și realizeze potențialul.

Mulți părinți ai copiilor cu sindrom Down nu au nevoie de milă - mai degrabă așteaptă ziua în care copiii lor nu vor mai fi judecați după aspectul lor, ci vor avea în sfârșit șansa de a arăta altora că sunt și ei indivizi.

Pregătit de Maria Khorkova, Yana Ivashkevich

Sindromul Down este o tulburare cromozomială în care o persoană are o pereche suplimentară de cromozomi în a 21-a pereche. Provocă oamenii diverse simptome- o tăietură specifică a ochilor, o modificare a formei feței etc. În articol veți afla totul despre ce este sindromul Down, simptomele și tratamentul patologiei, semnele acesteia și motivele pentru care se nasc copiii cu sindrom Down.

Ce înseamnă Sindromul Down?

Indivizii nu știu câți cromozomi are o persoană cu sindrom Down. În această boală, structura genotipului este perturbată - în a 21-a pereche, nu există 2, ci 3 cromozomi. Ca rezultat, există 47 de cromozomi în cariotip (în persoana normala cromozomul 46). Agregat simptome caracteristice si este sindromul Down.

Boala a fost numită anterior „mongolism”. Deci a fost desemnat datorită faptului că pacienții aveau o incizie specifică a ochilor, caracteristică rasei mongoloide. Cu toate acestea, acest termen nu a fost folosit de mai mult de jumătate de secol.

Copiii născuți cu acest sindrom sunt numiți și „copii însoriti”. Acest lucru se poate explica prin faptul că sunt amabili, simpatici. Părinții care cresc astfel de copii spun că nu suferă deloc de boală: nu mint, nu simt emoții negative.

Frecvența bolii este de 1 caz la aproximativ 600-700 de copii. Se întâmplă bărbaților și femeilor. La adulți, simptomele sale nu dispar. Cu cât mama este mai în vârstă, cu atât este mai mare probabilitatea unei astfel de patologii. În anumite zone este posibilă o creștere inexplicabilă a numărului de astfel de copii, iar medicii nu găsesc încă o explicație pentru acest fenomen.

Notă! Un copil cu o formă mozaică de trisomie - o pereche suplimentară de cromozomi - se poate naște în fiecare familie. Apartenența socială sau rasială nu joacă niciun rol în frecvența răspândirii patologiei.

Tratamentul sindromului Down este imposibil: nicio metodă nu poate vindeca un cromozom suplimentar la o persoană. Acești oameni trebuie tratați. comorbidități. Nu sunt moduri populareși rețete pentru a scăpa de această boală. Pe fotografia de pe Internet puteți vedea cum arată copiii cu acest sindrom.

Motivele

Downismul este o patologie genetică. Apare deja in momentul fecundarii ovocitului de catre spermatozoid. O astfel de tulburare cromozomială apare în cazurile în care oul poartă 24 de cromozomi, și nu 23. În mult mai mult cazuri rare excesul de cromozom este moștenit de la tată.

Există multe motive pentru nașterea copiilor cu patologii ale setului de cromozomi. Un cromozom suplimentar poate apărea în celule ca urmare a mutației unei proteine speciale care modifică mecanismul diviziunii celulare. Astfel, în loc de jumătatea setului prescris, va avea 24 de cromozomi.

Motivele apariției unui cromozom suplimentar sunt următoarele.

Căsătoriile între rude. Pot fi purtători ai aceluiași cromozom anormal.
Sarcina timpurie.
Vârsta gravidei este de peste 35 de ani. O varietate de factori nocivi pot afecta negativ genele și pot provoca tot felul de mutații genetice și cromozomiale.
Vârsta tatălui este peste 45 de ani. Cu cât bărbatul este mai în vârstă, cu atât este mai mare riscul de mutații în timpul spermatogenezei.
Vârsta bunicii la care a rămas însărcinată: cu cât este mai mare, cu atât este mai probabil să dezvolte boala Down la bebeluși.
Purtând o varietate a celei de-a 14-a perechi de cromozomi. În exterior, acest lucru nu se manifestă în niciun fel, dar la acești oameni riscul de a dezvolta un „copil însorit” crește semnificativ.

Diferențele la copiii cu sindrom Down

Copiii cu un cromozom suplimentar au astfel de caracteristici.

Copiii pot avea întârzieri în dezvoltarea intelectuală. În ciuda acestui fapt, ei pot fi antrenați. Există metode special dezvoltate pentru creșterea inteligenței unor astfel de copii în așa măsură încât să poată primi studii superioare.
Dacă astfel de copii sunt înconjurați de copii sănătoși, atunci dezvoltarea lor este mai rapidă.
Copiii cu downism sunt diferiți de ceilalți trăsături pozitive caracter: sunt foarte prietenoși, sinceri în comunicare.
Probabilitatea de a avea un copil cu același sindrom este de 50%.
Realizări stiinta medicala permit creșterea speranței de viață a unor astfel de persoane. Acum copiii cu sindrom Down trăiesc atâta timp cât alți oameni.
Dacă familia are un copil cu trisomie, atunci probabilitatea de a avea același copil este mai mică de 1%.

perioadă lungă de timp se credea că copiii cu un astfel de sindrom sunt o povară pentru părinți și societate. Cu toate acestea, statul oferă în prezent sprijin copiilor. Toată lumea își urmărește dezvoltarea. specialişti îngustiși sunt gata să ajute în cazul dezvoltării unor patologii concomitente.

Rezultate excelente pentru creșterea și educarea copilului sunt oferite de sistemul educațional Montessori. Se distinge printr-o abordare individuală a învățării, datorită căreia copiii cu sindrom Down obțin un succes excelent. Astfel de copii pot excela în:

percepție vizuală bună, memorie;
capacitatea de a învăța rapid să citească;
talentele artistice;
recorduri sportive;
alfabetizare computer.

Persoanele cu sindrom Down au uneori:

Semne în timpul sarcinii

Descoperă-l boala genetica posibil în timpul screening-ului. Toate femeile care sunt înregistrate în consult ginecologic. Screening-ul este efectuat de adulți pentru a determina erori genetice grave în dezvoltarea embrionului.

Prima ecografie se face in timpul sarcinii 11 - 13 saptamani. La 23-24 și 33-34 săptămâni. efectuează reexaminări. Cel mai informativ in legatura cu diagnosticul bolii Down este tocmai primul examen ecografic.

Următoarele semne timpurii în timpul diagnosticului indică un probabil sindrom Down la făt:

subdezvoltarea osului nazal;
o creștere a spațiului gulerului cu mai mult de 3 milimetri;
scurtarea oaselor umărului și femurului;
prezența chisturilor în plexul vascular cerebral;
încălcarea mișcării sângelui în vene;
scurtarea oaselor iliace;
reducerea dimensiunii coccigiane-parietale;
dezvoltarea defectelor cardiace;
tahicardie;
mărirea vezicii urinare;
patologia arterei ombilicale.

O femeie însărcinată ar trebui să doneze sânge pentru biochimie. Următoarele semne indică dezvoltarea sindromului Down la un copil:

un exces semnificativ al conținutului de gonadotropină corionică în sânge;
o scădere față de norma proteinelor asociate sarcinii;
scăderea cantității de AFP;
o scădere a cantității de estriol liber.

Simptome la nou-născuți

Aproape toți copiii cu sindrom Down au semne specifice. Este caracteristic că părinții lor nu le au. Clasificarea semnelor la nou-născuți este următoarea:

Modificări ale înălțimii și greutății copilului. Aceste cifre vor fi puțin mai mici decât copil sanatos.
Brahicefalie sau cap scurtat. Acest sindrom este tipic pentru majoritatea bebelușilor.
În locul în care oasele craniene sunt combinate, există o fontanelă suplimentară.
Spatele capului la copii este cel mai adesea turtită.
Ochi cu fantă îngustă.
Schimbarea privirii (devine îndreptată la un moment dat).
Bărbie mică.
Pliul pielii pe gât.
Prezența unui epicantus pronunțat sau a treia pleoapă.
Disponibilitate pete de vârstă de-a lungul marginii irisului.
Scurtarea gâtului.
Reducerea maxilarelor și prezența așa-numitului palat arcuit.
Unii copii au gura ușor deschisă.
Reducerea urechii.
Scurtarea membrelor.
Reducerea dimensiunilor degetelor.

Notă! La unii sugari, aceste simptome pot fi ușoare și totuși sunt diagnosticați cu downism. Unele dintre aceste semne pot apărea la bebelușii sănătoși, dar asta nu înseamnă că aceștia dezvoltă o patologie cromozomială.

Semne ale sindromului Down la adulți

Pe măsură ce o persoană îmbătrânește, poate dezvolta altele semne patologice sindrom.

Mic de statura. În același timp, există o tendință la obezitate.
Scurtarea craniului.
Rotunjimea și „planeitatea” craniului.
Schimbarea gâtului.
Scurtarea nasului, puntea lată a nasului.
Încălcarea dezvoltării dinților în diferite stadii: pot fi ușor curbați, cu spații interdentare largi.
Limba mare cu brazde.
Prezența membrelor scurte cu prezența pliurilor „maimuțelor”.
Mobilitate excesivă a articulațiilor.
Întârzierea creșterii organelor genitale copilărie(deși să adolescent mărimea lor se stabilizează). Cu toate acestea, jumătate dintre bărbați păstrează Risc ridicat dezvoltarea infertilității și a altor probleme în sfera reproductivă.
Piele uscată, cu mare tendință de a dezvolta eczeme.
Defecte de vorbire, plângeri de răgușeală.
Tendință la răceli frecvente.

Important! Sindromul Down nu provoacă durere. Dacă apar, acesta este un semn al unei patologii care se dezvoltă pe fundalul trisomiei.

Examene de diagnostic

Pentru examinare cuprinzătoare femeile însărcinate sunt repartizate proceduri de diagnosticare care vizează depistarea unei boli la un copil. O femeie poate fi prescrisă astfel de examinări.

Amniocenteza. Acesta este numele procedurii de eșantionare. lichid amniotic. Poate identifica celulele fetale. Dacă în timpul analiza genetică se determină prezența a 3 cromozomi din 21 de perechi, apoi aceasta confirmă boala cu 99 la sută.
Cordocenteza este un test de sânge din cordonul ombilical. Acul este introdus în vas numai sub ghidaj ecografic. Dacă există celule în sânge cu trei cromozomi în 21 de perechi, atunci acest lucru confirmă diagnosticul de sindrom Down cu 99%.
Biopsie vilozităților. Acest test se face înainte de a 12-a săptămână de sarcină. Dacă există cromozomi suplimentari în celulele lor, atunci aceasta este o dovadă de aproape 100% că copilul are sindromul Down.

Efecte

O persoană care suferă de acest sindrom poate dezvolta următoarele patologii:

Unele dintre consecințe pot pune viața în pericol. Dizabilitatea este definită în cazurile în care limitează capacitatea unei persoane de a munci.

Cum să preveniți sindromul Down

Medicii nu pot asigura pe deplin descendenții de o astfel de patologie.

Prevenirea bolii, a complicațiilor și exacerbărilor sale este de evitat următorii factori risc:

varsta: mama - peste 35 de ani si tata - 45 de ani;
legăturile de familie între soți;
expunerea la radiații;
utilizare Produse alimentare Cu cantitate crescută nitrați;
alcool și țigări;
droguri;
influența factorilor de producție nocivi;
patologii virale;
patologii cronice ale organelor de reproducere.

Condiții favorabile de conservare sănătate reproductivă iar nașterea unui copil sănătos reduce riscul așteptat de trisomie.

examinări medicale periodice și în timp util;
stil de viata sanatos;
alimentație adecvată;
corectarea greutății;
screening prenatal;
planificarea concepției la sfârșitul verii;
recepţie preparate cu vitamine, agenți imunomodulatori cu aproximativ câteva luni înainte de concepție. Acesta este primul ajutor în prevenirea tulburărilor genetice.

Sindromul Down nu este considerat o afecțiune fatală sau o eroare a naturii. Un copil cu această boală poate trăi viata lunga iar adulții îi pot ajuta. Copiii cu abateri ale numărului de cromozomi pot trăi în societate în mod egal cu restul.

Priveste filmarea:

Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este un profund retard mintal sau boala rara care trebuie tratat. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu se vor naște niciodată din tineri și parinti sanatosi. Că oamenii cu sindrom Down sunt de neînvățat, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că este mai bine pentru copiii cu sindrom Down să crească în instituții închise specializate și că nu aparțin copiilor obișnuiți...

Astfel de mituri pot fi enumerate pentru o lungă perioadă de timp. Dar este necesar? La urma urmei, ca toate presupunerile, ele apar doar din lipsa de informații.

Date

Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu poate fi „vindecat” și nu poate fi „infectat”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitatea redusăși o gamă întreagă boli concomitente, iar speranța lor de viață, în medie, este mai mică decât cea a restului. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, nici de sănătatea, stilul de viață sau averea acestora.

Este într-adevăr mai dificil pentru copiii cu sindrom Down să se dezvolte decât colegii lor obișnuiți. Dar cu sprijinul familiei și ajutorul specialiștilor, ei, ca toți copiii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă pe bicicletă, să facă muzică sau să facă sport, să meargă la grădiniță sau la școală. Și pot fi, de asemenea, prieteni, se lasă duși, se îndrăgostesc, pot fi fericiți și îi pot face pe ceilalți fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul său caracter, propriile sale abilități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru, cum ar fi Andrei Vostrikovși Maria Langovaya, un actor ca Pablo Pinedași Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau profesor asistent Maria Nefedova. Sau doar al cuiva - și al tău - un copil, prieten, vecin, cunoștință. Și, desigur, merită respect măcar pentru faptul că depășește dificultățile zilnice care nu ne sunt familiare.

Ieri si azi

Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și chiar și acum 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii intrau în familiile lor!în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu nevoi speciale se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. La noi, de mulți ani, persoanele cu sindrom Down practic nu au avut posibilitatea de a părăsi sistemul: o maternitate - un spital - un cămin specializat pentru copii - o instituție specializată pentru adulți.

Cu toate acestea, puțini au supraviețuit până la capăt. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și mai sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...

Aceleași unități care au ajuns în familie au ajuns în continuare în izolare: nu au fost duși la grădinițe și școli, alți copii au fost luați deoparte la locurile de joacă, s-au uitat cu degete pe stradă...

Ce s-a schimbat astăzi? Multe lucruri: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționale, cât și obișnuite, incluzive. Mass-media și oameni celebri au vorbit de bunăvoie despre sindromul Down, iar părinții copiilor speciali au încetat să ascundă diagnosticul de rude și prieteni. Există mai mulți specialiști - medici, profesori, psihologi, care cunosc adevarul despre potențialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă din Rusia Downside Up, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu tot. Până la urmă, uneori în maternități se aude uneori: „Copilul are sindromul Down. Scrie un refuz - totuși da naștere unuia sănătos. Deși și aici au loc schimbări: în toamna anului trecut, Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să abandoneze copiii din motive de sănătate. Ca și până acum, oamenii folosesc fără gândire cuvântul „jos” ca o insultă, nefiind frică să rănească sentimentele cuiva și nu se gândesc la faptul că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Ca și până acum, cazurile de adopție a copiilor cu sindrom Down în Rusia sunt foarte rare... Dar în alte țări, atitudinea față de persoanele cu nevoi speciale nu s-a schimbat peste noapte. S-a întâmplat doar cu câteva decenii mai devreme decât a noastră.

Fă un pas

Orice, chiar și cel mai lung drum începe cu un pas mic. Dacă citiți acest articol, atunci ați făcut-o deja. Și îți voi spune o poveste. Unul dintre mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde de gluma grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate mai mult pași importanți- despre ele la finalul articolului.

Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente toate analizele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și tăcere.

„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că s-au aplecat asupra ei și nu au înțeles ce se întâmplă ”, își amintește Nastya. Mai tarziu medic pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta are o suspiciune de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.

— Dar nu vă faceți griji, a adăugat doctorul vesel. „La urma urmei, există jucării defecte - le poți duce înapoi la magazin.” Lumea s-a legănat și sa micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața acum depindea de asta.

Nastya a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Copiii au fost aduși la alte mame pentru hrănire, dar ea nu a: „De ce ai nevoie? Te vei obișnui!.." Oriunde mergea: la proceduri, la coridor, auzea: „Refuzați urgent, acesta este un ciudat. Ai văzut diagnosticul ei? Tânăr - vei da naștere altora. Și atunci soțul va pleca, iar prietenii se vor întoarce cu toții, vei rămâne singur și chiar cu o asemenea povară. Abia revenită de la naștere, neavând ocazia să se întâlnească cu rudele ei, s-a apropiat de camera copiilor, și-a privit fața minusculă. Medicii i-au spus: „Uite, totul este scris pe fața ei!”. Și Nastya a văzut copil mic- cu obrajii rumeni, imens ochi albaștriiși păr blond, stând ca un „mohawk” în vârful capului...

Ea știa deja că era Dasha. Până la urmă, acesta este numele pe care i-au dat-o când era în stomac. Fiica Dashenka este cea mai iubită, cea mai fericită...

Sub fereastra secției lui Nastya era un departament de externare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ies mame cu copiii în brațe, cum îi întâlnesc rudele... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. Oricât de șocată și de confuză era ea, nu știau ce să spună. Toți așteptau rezultatele testelor. Între timp, se pare că medicii s-au întâlnit personal cu fiecare dintre ei pe rând: cu soțul, mama, soacra. Și, ca și Nastya, li s-au spus prognoze teribile: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi, nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în mâinile tale. Adu-l acasă și mori”. O săptămână mai târziu, a venit confirmarea că Dasha avea sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, rudele au scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea constantă a medicilor și în prezența unui avocat, Nastya și Lesha au scris un refuz de la copil. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Avocata a fost foarte vioaie și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai naște o duzină și uită totul, cum coșmar". Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a părăsit ușile aceluiași departament de externare. Unu.

Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și a încercat să trăiască ca înainte. „Am putut să ne prefacem celorlalți, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... Apoi am fost gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc... ". Nastya își amintește încă prima ei vizită la orfelinat. Au mers împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit copil plângând. Din anumite motive, a devenit imediat clar că era Dasha. S-a întins în cutia infecțioasă și a plâns - piciorul îi era blocat între șipcile pătuțului. Nu a putut să o scoată afară și nu era nimeni care să o ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Atunci era deja mai ușor să vină, s-au obișnuit. A fost mai greu să plec. „S-a întins și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”.

sindromul iubirii

Odată ce Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că puteți duce copilul acasă în weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis ca noi, ca de obicei, să ne îmbrăcăm la plimbare. Și când și-a dat deodată seama că o ducem acasă în vizită, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, dacă tu, Dasha, nu te-ai mai întoarce niciodată aici!” Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Cu toate acestea, nimeni nu știa acest lucru la momentul respectiv. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului chiar și temporar. Să vizitezi, să ajuți cumva - da, dar nu să-ți asume o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat pentru această lună: Nastya și Dasha cu mama lor și Lyosha cu a lor.

Toată luna, Nastya a așteptat să se adeverească predicțiile altor medici: când prietenii și rudele vor începe să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se juca cu ea. Pe stradă, nu mai era Nastya cea care privea cu dor în trăsurile altora, ci se uitau în trăsura ei cu cuvintele: „O, ce minune! Atât de glorios!” În această lună, Dasha în vârstă de un an, care la sosirea acasă nu putea decât să se întindă, a învățat să se așeze singură și să meargă de brațe, s-a schimbat mult... Între timp, luna se apropia de sfârșit. — Poți să o aduci înapoi? - a întrebat odată mama Nastyei. Desigur, Nastya nu putea. Dar nici Lyosha nu se putea răzgândi. Ea l-a convins multă vreme, invocând o varietate de argumente: „Nu pot să-l dau acum. Are nevoie măcar de sprijin, las-o să devină mai puternică...”. Dar apoi mi-am dat seama că nu poți cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Instinctul matern înnăscut a vorbit în mine, ceea ce Lesha nu putea avea. Și nu am avut timp de dispute și insulte: a trebuit să cresc un copil.” Lyosha și Nastya au divorțat oficial. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - respingerea lui Dasha și divorțul - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.

Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya este deja obișnuită cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindrom Down?! Dar nici măcar nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați destul de diferit ... ” Dar totuși, primul loc unde a auzit cuvintele: „Ce copil minunat ai!” era Centrul dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat din greșeală despre el de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început viață nouă. „Acolo am început în cele din urmă să „eliberez”. Și nu numai eu, ci și Lyosha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mari – și ne-am convins în sfârșit că acest lucru nu este înfricoșător. Am văzut cât de mult se lucrează pentru a ne ajuta și am realizat că nu suntem singuri.”

Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, ea studiază la o școală obișnuită, pe baza căreia a fost creată o clasă specializată pentru copiii cu nevoi speciale: ei iau o parte din materii împreună cu toate celelalte și rusă. si matematica – dupa un program mai usor. Are o familie mare iubitoare: mamă, tată, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anechka.

La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a luat parte la fotografii pentru calendarul Sindromului iubirii și a discutat cu jurnalişti și celebrităţi. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să lucrezi cu ea. Dasha găsește limbaj reciproc cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii, care îi răspund la fel. Nastya crede că Dashina viitoare profesie va fi despre grija pentru oameni. Și nimic că până acum la noi oamenii cu sindrom Down nu au practic oportunități de angajare. Acesta este următorul pas și într-o zi cu siguranță îl vom face.

La urma urmei, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk s-a produs un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca curățenie pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, în același timp economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.

Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după ceva timp s-au căsătorit din nou. De data asta - căsătoria în biserică. Părinții mai vin la ei acasă și sună, se confruntă cu aceeași situație și nu știu ce să facă. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Ei își spun doar povestea: doar faptele, fără a ascunde nimic. Desigur, de mai multe ori Nastya a fost pusă întrebarea: „Ați regretat vreodată decizia de a lua copilul?”. Probabil că o poți întreba numai fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...

Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret și acum este că nu l-am luat imediat, că nu am trăit primul an împreună. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost greu și înfricoșător, cumva a devenit imediat clar: înainte era rău, dar acum totul este bine.

Cum să ajuți oamenii speciali?

Mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială și viața unor oameni speciali - obișnuită:

— donați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu a unui specialist copiilor cu nevoi speciale>>

- pune-ti o cravata portocalie, o esarfa sau o bata de gat in sprijinul persoanelor care sunt numite si "soarele" - si povesteste si altora despre aceasta zi.

zâmbește unei persoane speciale.

La urma urmei, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.

Toată lumea știe că regii pot face puțin. Regele este un ostatic al regulamentelor. Regii fac asta, dar ei nu fac asta - așa a fost întotdeauna și nu e nimic aici, Majestatea Voastră nu se poate abține, așa că urcă-ți pe tron și nu pune întrebări stupide!
- Afacere. Ce pot face persoanele cu sindrom Down?
Toată lumea știe că nu poate...

Ei bine, placa s-a blocat. Hai sa schimbam. Deci, ce pot face persoanele cu sindrom Down?

Căsătorește-te din dragoste
Anya Souza locuiește cu prietenul ei Paul în nordul Londrei. Anya l-a întâlnit pe Paul la o conferință pentru persoanele cu dificultăți de învățare. A fost dragoste la prima vedere. Iată cum o descrie Anna însăși:
"A fost dragoste la prima vedere. În acea seară a fost cina și dans. Paul și-a întins mâinile spre mine pentru ca eu să dansez cu el. A fost atât de romantic. Apoi a sunat și m-a invitat la o cafenea.
Am început să trăim împreună în 1998. Faptul că am sindromul Down nu a fost niciodată important pentru Paul. Ne-am dori să avem o familie adevărată, dar am decis să nu o facem. Există o șansă de 1 din 3 ca copilul nostru să aibă sindromul Down și, de asemenea, poate moșteni diabet de la Paul. Nu mă deranjează să am un copil cu Sindrom Down pentru că i-aș oferi toată dragostea pe care mi-a oferit-o mama, dar probabil mi-ar fi greu să-i fac față fără ajutor. Si in termeni financiari ne-ar fi greu".

Dă naștere copiilor
Moika Renko din Slovenia și-a cunoscut viitorul soț într-un cor al bisericii. Părinții ei erau împotriva căsătoriei, așa că, pentru a se căsători, tinerii au fugit de acasă. Acum Moika locuiește cu soțul ei și crește o fiică drăguță, fata a trecut deja în clasa întâi. Moika spune:
„Ne-am dorit foarte mult un copil. Medicul meu ginecolog ne-a sfătuit să facem un consult genetic. Am vrut doar copil sanatos să nu fie niciodată tratați ca noi. Mi s-a spus că, cu mare probabilitate, voi avea un copil cu sindrom Down. Și am decis să trec prin toate examinările necesareîn timpul sarcinii. Prima mea sarcină s-a încheiat cu un avort spontan. Cred că este rezultatul muncii grele din fabrică. În timpul celei de-a doua sarcini, fătul a fost diagnosticat cu sindromul Down. Am decis să fac un avort. A fost o decizie dificilă și dureroasă. Din a treia sarcină s-a născut draga mea fiică. Ea ne-a umplut casa cu bucurie și fericire.”

Muncă
Persoanelor cu sindrom Down li se oferă următoarele locuri de muncă: spălătorie de vase, femeie de curățenie, muncitor în grădină, funcționar de restaurant fast-food, asistent de supermarket, asistent de îngrijitor, menajeră, lucrător de birou, actor de teatru și film și așa mai departe...

Și câștigă
De obicei, persoanele cu sindrom Down și alte persoane cu dizabilități câștigă puțin și sunt cei care nu pot munci deloc. Dar în America, de exemplu, persoanele care nu lucrează cu dizabilități primesc beneficii atât de mari încât sunt suficiente nu numai pentru viața și îngrijirea medicală a persoanei cu dizabilități, ci și pentru existența prosperă a familiei sale. Și persoanele cu dizabilități știu asta. Sunt mândri de faptul că „câștigă” banii care merg la bugetul familiei.

Obține studii superioare
Pablo Pineda a devenit prima persoană cu sindrom Down din Spania care a absolvit. „Da, mi-a fost foarte greu să rezist prejudecăților existente cu privire la sindromul Down și, în același timp, să fac față cerințelor academice din sistem. educatie inalta. Totuși, aceste teste au fost și fructuoase” - așa răspunde Pablo la întrebarea: Care este cel mai dificil lucru pentru tine la universitate?

bucură-te de artă
Și să o creăm noi înșine - să scriem imagini, muzică și cărți, să jucăm în teatru și cinema. Michael Johnson este artist, mama lui îl ajută să vândă tablouri. Au venit cu o tehnică comercială minunată - Michael desenează copii cu sindromul Down printre flori sau sub chip de îngeri, părinții îi dau lui Michael o fotografie a copilului lor și apoi cumpără un tablou terminat. Michael desenează și animale de companie, arhitectură și, desigur, scrie multe pentru el însuși. Aici este site-ul lui: http://users.psln.com/sharing/Michael/mainMichael.html

Faceți operație plastică
Persoanele cu sindrom Down au un aspect specific, chirurgi plastici ajuta la îmbunătățirea lui pentru cei care o doresc. Unii părinți înșiși apelează la chirurgi, deoarece chirurgia plastică nu numai că poate îmbunătăți aspectul, ci și poate ajuta copilul să vorbească mai bine.

Ce altceva?
- conduce,
- folosește transportul public,
- face treburile casnice,
- tratați persoanele care suferă de depresie și persoanele cu autism,
- câștigă Jocurile Paralimpice
- și așa mai departe și așa mai departe...

fi fericit
Persoanele cu sindrom Down sunt adevărații regi Să ai o dispoziție bună, zâmbete și râsete. Sindromul Iubirii, Sindromul Bunului - așa este numit sindromul Down de către oamenii care știu despre ce vorbesc. :)

În pregătirea articolului, materiale de pe site-ul sunchildren.narod.ru/, cărți de B.Yu.Kafengauz „Un copil cu sindrom ereditar. Experiența educației „și o fotografie a lui Vladimir Mișukov din calendar” Sindromul iubirii „kak.ru/news/photo/a5355/

Cuvântul „jos” în societate modernă folosit mai frecvent ca insultă. În acest sens, multe mămici cu respirația tăiată așteaptă rezultatele ecografiei, temându-se simptome de anxietate. La urma urmei, un copil în familie este calvar care necesită stres fizic și psihologic. Deci, ce este sindromul Down? Care sunt semnele și simptomele sale?

Ce este Sindromul Down?

Sindromul Down este o patologie genetică, o anomalie cromozomială congenitală. Este însoțită de o abatere a unor indicatori medicali și o încălcare a dezvoltării fizice normale. Este important de menționat că cuvântul „boală” nu este aplicabil aici, deoarece vorbim despre recrutare trasaturi caracteristiceși anumite trăsături, de ex. despre sindrom.

Se presupune că prima mențiune despre sindrom a fost observată acum 1500 de ani. Această vârstă este atribuită rămășițelor unui copil găsite în necropola orașului francez Chalon-sur-Saone. Înmormântarea nu a fost diferită de cele obișnuite, din care se poate concluziona că persoanele cu astfel de abateri nu au fost supuse presiunii publice.

Sindromul Down a fost descris pentru prima dată în 1866 de către medicul britanic John Langdon Down. Apoi, omul de știință a numit acest fenomen „mongolism”. După ceva timp, patologia a fost numită după descoperitor.

Care sunt motivele?

Motivele apariției copiilor cu sindrom Down au devenit cunoscute abia în 1959. Apoi, omul de știință francez Gerard Lejeune a dovedit condiționalitatea genetică a acestei patologii.

S-a dovedit ca motiv adevărat sindrom - apariția unei perechi suplimentare de cromozomi. Se formează în stadiul de fertilizare. Normal la persoana sanatoasaîn fiecare celulă există 46 de perechi de cromozomi, în celulele germinale (ovul și spermatozoizii) există exact jumătate dintre ele - 23. Dar în timpul fecundației, ovulul și spermatozoidul fuzionează, seturile lor genetice se combină pentru a forma o nouă celulă - un zigot .

În curând, zigotul începe să se dividă. În timpul acestui proces, vine un moment în care numărul de cromozomi dintr-o celulă gata să se divizeze se dublează. Dar ele diverg imediat la polii opuși ai celulei, după care este împărțită în jumătate. Aici apare eroarea. Când a 21-a pereche de cromozomi diverge, ea poate „prinde” altul cu ea. Zigotul continuă să se dividă de multe ori, se formează embrionul. Așa apar copiii cu sindrom Down.

Forme ale sindromului

Există trei forme de sindrom Down, în funcție de caracteristicile mecanismelor genetice ale apariției lor:

Trisomie. Acesta este un caz clasic, apariția lui este de 94%. Apare atunci când există o încălcare a divergenței a 21 de perechi de cromozomi în timpul diviziunii.
Translocarea. Acest tip de sindrom Down este mai rar întâlnit, doar 5% din cazuri. În acest caz, o parte a unui cromozom sau o întreagă genă este transferată într-un alt loc. Materialul genetic poate sări de la un cromozom la altul sau în cadrul aceluiași cromozom. În apariția unui astfel de sindrom, materialul genetic al tatălui joacă un rol decisiv.
Mozaicism. Cea mai rară formă a sindromului apare în doar 1-2% din cazuri. Cu o astfel de încălcare, o parte a celulelor corpului conține un set normal de cromozomi - 46, iar cealaltă parte este mărită, adică. 47. Copii-jos cu sindromul mozaic pot diferi puțin de semenii lor, dar sunt ușor în urmă dezvoltare mentală. De obicei, un astfel de diagnostic este dificil de confirmat.

Manifestarea sindromului

Prezența sindromului Down la un copil este ușor de recunoscut imediat după naștere. Trebuie să acordați atenție următoarelor semne:

Cel mai adesea, nou-născuții cu sindrom Down sunt recunoscuți după aceste semne. Ele pot fi determinate nu numai de un specialist, ci și o persoană comună. Apoi diagnosticul este confirmat printr-o examinare mai detaliată și o serie de teste.

Care este pericolul sindromului?

Dacă un puf sa născut în familie, trebuie să îl tratați cu atenția cuvenită. De regulă, la astfel de copii, în plus semne externe, se dezvoltă patologii grave:

imunitatea afectată;
inimi;
dezvoltarea anormală a toracelui.

Din aceste motive, copilul pufos este mai predispus la infecții din copilărie, suferă boli pulmonare. În plus, creșterea sa este asociată cu o întârziere a mentalului și dezvoltarea fizică. formare întârziată sistem digestiv poate duce la scăderea activității enzimelor și la dificultăți în digestie. Adesea, un bebeluș în jos are nevoie de o intervenție chirurgicală complexă pe inimă. În plus, el poate dezvolta disfuncții ale altora organe interne.

Uneori ajută la evitarea consecințelor neplăcute în timp Măsuri luate. Prin urmare, examinările în timp util sunt importante chiar și în stadiul dezvoltării intrauterine a copilului nenăscut.

Grupuri de risc

În medie, incidența sindromului Down este de 1:600 (1 copil din 600). Cu toate acestea, aceste cifre variază în funcție de mulți factori. Copiii pufosi sunt adesea născuți de femei după vârsta de 35 de ani. Cu cât femeia este mai în vârstă, cu atât este mai mare riscul de a avea un copil cu dizabilități. Prin urmare, este foarte important ca mamele peste 35 de ani să se supună tuturor celor necesare examene medicaleîn diferite etape ale sarcinii.

Cu toate acestea, nașterea copiilor cu sindrom Down are loc la mame sub 25 de ani. S-a constatat că vârsta tatălui, prezența căsătoriilor strâns legate și, în mod ciudat, vârsta bunicii pot fi, de asemenea, motive pentru aceasta.

Diagnosticare

Astăzi, sindromul Down poate fi diagnosticat deja în stadiul de sarcină. Așa-numita „analiza în jos” include o întreagă gamă de studii. Toate metodele de diagnostic înainte de naștere sunt numite prenatale și sunt împărțite condiționat în două grupuri:

invaziv - implicând invazia chirurgicală a spațiului amniotic;
neinvaziv - fără pătrundere în organism.

Primul grup de metode include:

Al doilea grup de metode le include pe cele mai sigure, de exemplu, ultrasunetele și cercetare biochimică. Sindromul Down la ecografie este detectat începând cu a 12-a săptămână de sarcină. De obicei, un astfel de studiu este combinat cu teste de sânge. Dacă există riscul ca o femeie să aibă un copil în jos, trebuie să fie supusă unei game întregi de examinări.

Poate fi prevenit?

Este posibil să previi apariția unui copil cu sindrom Down numai înainte de începerea concepției până la testarea genetică Mama și tata. Testele speciale vor arăta gradul de risc de patologie cromozomială la fătul nenăscut. Acest lucru ia în considerare mulți factori - vârsta mamei, a tatălui, a bunicii, prezența căsătoriilor cu rude de sânge, cazurile de naștere a copiilor de coborâșuri în familie.

La aflarea problemei termen timpuriu, o femeie are dreptul de a decide în mod independent cu privire la soarta fătului. Creșterea unui copil cu sindrom Down este un proces foarte complex și care necesită timp. Toată viața lui un astfel de copil va avea nevoie de îngrijiri medicale de înaltă calitate. Cu toate acestea, nu trebuie să uităm că chiar și copiii cu astfel de dizabilități pot studia pe deplin la școală și pot obține succes în viață.

Există un leac?

Se crede că sindromul Down nu este tratabil, deoarece este o boală genetică. Cu toate acestea, există modalități de a slăbi manifestările sale.

Copiii cu sindrom Down au nevoie de îngrijire suplimentară. Alături de înaltă calificare îngrijire medicală au nevoie de o educație adecvată. Sunt pentru mult timp nu pot învăța să aibă grijă de ei înșiși, așa că este necesar să le insufleți aceste abilități. În plus, au nevoie de ședințe constante cu un logoped și un kinetoterapeut. Există programe de reabilitare special concepute pentru astfel de copii care îi ajută să se dezvolte și să se adapteze în societate.

O astfel de dezvoltare științifică modernă poate compensa întârzierea dezvoltării fizice a copilului. Terapia poate normaliza creșterea oaselor, dezvoltarea creierului, îmbunătățirea alimentatie buna organele interne, întăresc imunitatea. Introducerea celulelor stem în corpul copilului începe imediat după nașterea acestuia.

Există dovezi ale eficacității tratamentului pe termen lung cu unele medicamente. Ele îmbunătățesc metabolismul și au un efect pozitiv asupra dezvoltării unui copil cu sindrom Down.

Jos și societate

Este foarte greu pentru copiii cu sindrom Down să se adapteze la societate. Dar, în același timp, au nevoie disperată de comunicare. Copiii în jos sunt foarte prietenoși, ușor de contactat, pozitivi, în ciuda schimbărilor de dispoziție. Pentru aceste calități sunt adesea numiți „copii solari”.

În Rusia, atitudinea față de copiii care suferă de o anomalie cromozomială nu se distinge prin bunăvoință. poate deveni subiect de ridicol în rândul colegilor săi, ceea ce îi va afecta negativ dezvoltarea psihologică.

Persoanele cu sindrom Down vor avea dificultăți pe tot parcursul vieții. Nu le este ușor să intre la grădiniță, la școală. Au dificultăți în găsirea unui loc de muncă. Nu le este ușor să-și întemeieze o familie, dar chiar dacă reușesc, există probleme cu capacitatea de a avea copii. Bărbații pufosi sunt infertili, iar femeile au un risc crescut de a avea urmași bolnavi.

Cu toate acestea, persoanele cu sindrom Down pot viață plină. Ei sunt capabili să învețe, în ciuda faptului că acest proces este mult mai lent pentru ei. Printre astfel de oameni există mulți actori talentați, pentru care Teatrul Inocentului din Moscova a fost creat în 1999.