Keturios nuoširdžios istorijos apie vėžį. Juodos venos ir verkiantys vaikai – pranešimas iš vaikų onkologijos

Praėjusių metų kovo pabaigoje mano limfmazgiai užsidegė ir buvo jaučiami po pažastimi. Jie tokie dideli. Jie truko ilgai, bet nepanikavau, tai buvo tik kažkoks uždegimas. Kaip vėliau sakė gydytojai, paaiškėjo, kad liga prasidėjo daug anksčiau.

Pamažu ėmiau jausti, kad daug greičiau pavargstu, pritrūksta garų, atsibundu išpiltas šaltas prakaitas. Maniau, kad tai tiesiog pervargimas. O gegužę jau mane operavo – reikėjo operuoti ranką. Seniai sulaužiau, ten įdėjo protezą. Bet tada prasidėjo problemos, ranka nesitiesė.

Vakare prieš operaciją staiga pajuntu skausmą kakle – paliečiu, ten labai dideli mazgai. Šiuo metu aš pradėjau šiek tiek panikuoti. Po operacijos prireikė daug laiko, kol susivokiau ir išsiugdžiau ranką – praėjo dar savaitės ar mėnesiai, tiksliai nežinau. Ir tada vieną vakarą kitoje vietoje atsiranda dar vienas guzas. Tada išsigandau ir jau einu į internetą, skaitau visokias siaubo istorijas. Jau ruošiausi eiti miegoti, kad numirčiau, tai viskas. Ji užsirašė į ligoninę visų limfmazgių echoskopijai.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Paaiškėjo, kad manyje yra daug uždegiminiai limfmazgiai. O uzistas mane įtaria vėžiu, siunčia pas hematologą. Ji mane skubiai nusiuntė pas chirurgą operuoti. Jie išpjovė kelis limfmazgius po ranka. Praktiškai viską darė dėl pasipelnymo, tik šiek tiek [vaisto nuo skausmo] suleido. Visi nuobodus skausmas Jaučiau visą deginimą ir kvapus. Aš taip rėkiau, kad chirurgas įjungė Vivaldį savo telefone. Plytelės, didžiulis kambarys žaidžia su Vivaldžio aidu, o aš pašėlusiai ir širdį veriančiai rėkiu iš gerų nešvankybių. Tada chirurgas mane iškilmingai susiuvo, pakėlė už rankos ir pasakė: „Na, viskas. Labiausiai tikėtina, kad vėžys. Gydykitės ir nemirkite, viskas bus gerai. Kaip ir dauguma žmonių, aš girdėjau žodį „mirtis“, o ne žodį „vėžys“.

„Na, dabar reikia palaukti kelias dienas analizės ir tikrai nustatysime diagnozę. Kol kas eik namo“, – tarė gydytoja, iškilmingai perdavė limfmazgius dėžutėje ir paprašė nunešti į kažkokį kabinetą. Dešimt dienų sėdėjau namuose ir ėjau iš proto, ruošiausi mirti, galvojau apie kremavimą. Kai gydytoja man visa tai pasakė, aš tiesiog nesupratau, rėkiau: „Kaip tu gali man pasakyti, kad aš mirsiu? Būtent tai aš girdėjau. Buvau isteriška ir verkiau. Visas dešimt dienų gyvenau siaube, bet atstūmime – buvau 99% tikras, kad viskas bus gerai. Man tai negali atsitikti. Su manimi tikrai ne. Bandžiau prasiblaškyti, bet verkdavau kiekvieną dieną, negalėjau nei miegoti, nei valgyti. Dėl šio kvailo informacijos trūkumo, dėl šių kvailų baimių. Jie mane išgelbėjo tiesiog žole. Tai buvo vienintelis dalykas, kuris galėjo mane užmigdyti; skausmą malšinantys vaistai nepadėjo nuo pooperacinio skausmo. Tu tiesiog kraustosi iš proto. Šios dienos buvo pačios baisiausios visų laikų.

Tada jie pasakė, kad taip, tai antrasis vėžys, gilioji stadija. Ir iškart pasakė, kad tai nėra mirtina ir gali būti gydoma chemoterapija. Tada prasidėjo ilga epopėja su gydytojų ir onkologų paieškomis, tyrimais. Limfmazgių vėžys, dar vadinamas Hodžkino limfoma – potipių labai daug, reikėjo tirti kokio tipo, lygio, daug visko. Vėliau jie apšvietė visą mano kūną, kad suprasčiau, kur yra vėžys, ir paaiškėjo, kad mano kūnas buvo beveik kaip kūdikio. Beveik visi yra sveiki. Manau, kad dėl operacijos su ranka, kai buvo įdėtas protezas, ilgą laiką lašinant įvairius skysčius imuninė sistema labai sumažėjo. Jie užgesino imuninę sistemą, kad protezas, metalas rankoje, prigytų. Tada paaiškėjo, kad protezas iš pradžių buvo uždėtas neteisingai, o trejus metus protezas kabojo laisvai. Per tą laiką jis pridarė tiek rūpesčių savo rankoje, kad imuninę sistemą išprotėjo.

Sustojau 62-ojoje [Maskvos miesto onkologijos] ligoninėje Istroje. Ten man pasiūlė pagreitintą kursą – ne šešis mėnesius, o du mėnesius – ir keletą spindulių procedūrų. Skubėjau eiti į teatrą, į sceną. Kaip tik buvo vasara. Rugsėjo mėnesį reikėjo grįžti į pareigas. A pagreitintas gydymas- tai labai sunku. Sunkus kūno apsinuodijimas. Aš to nuėjau. Atsiguliau ten, o jie man įpūtė chemijos. Aš turėjau sirgti visą naktį ir karščiuoti, bet taip bijojau, kad pasakiau savo smegenims, kad negulėsiu ligoninėje, būsiu aktyvi, kad netrukdysiu savo darbo. buvo suplanuotas filmavimas. Kitą rytą gydytojai atėjo ir tiesiog apstulbo pamatę mane gyvą. O aš tiesiog pabėgau ir parėjau namo. Nuo to laiko tiesiog pradėjau pati ateiti ir leisti chemiją. Žinoma, lygiagrečiai yra daug tablečių ir injekcijų. Pati pasidariau, pasiėmiau švirkštus ir vaistus, pati suleidau – arba į skrandį, arba į koją. Taip ir pati nuvažiavau į ligoninę, įsėdau ir išvažiavau. Tai ir visas gydymas.

Chemija buvo kaupiama, palaipsniui ji blogėjo ir blogėjo. Ir kiekvieną dieną kūnas ką nors išmesdavo. Einate gatve ir staiga jūsų kojos nuleidžia. Kažkas negerai su dantimis, tada su regėjimu, tada su klausa. Ir dieną, ir naktį nuolat pykinu. Jaučiatės nėščia. Per pirmuosius chemoterapijos kursus galėjau valgyti tik šaltibarščių sriubą. Visiškai nieko daugiau nevalgiau, drebėjau. Tada iškrito plaukai, ir, žinoma, turėjau juos visus nusiskusti. Plaukai rankose liko gumulėliais. Tai buvo tikrai baisu. Išsilaikiau iki paskutinio – buvau tikra, kad nenupliksiu. Vieną dieną su mama vaikščiojome, o tada ji pamatė, kad plaukai tiesiog krenta ir krenta ant pečių, net liesti nereikėjo. Ryte išėjome iš namų, o vėlyvą popietę, apie penktą valandą, aš jau turėjau didžiulius nuplikusius lopinėlius. Nuėjome pas mano draugę, ji paėmė į rankas kirpimo mašinėlę ir pati pradėjo skustis. Mano rankos drebėjo, ašaros riedėjo kruša – taip žiūriu į save veidrodyje ir matau tik baimę, siaubą ir bjaurumą. Negalėjau net išeiti pas mamą, bijojau, kad ji nepasakys, kad aš keistuolis. Bet visi iškart pasakė, kad aš graži, tai absoliučiai mano stilius, viskas. Žinoma, aš netikėjau. Man taip pat iškrito antakiai ir blakstienos.

Ir darosi vis silpnesnis ir silpnesnis. Bet aš toliau vaidinau ir vaidinau spektakliuose. Fiziškai buvo labai sunku. Net išvykau į gastroles, prasidėjo filmavimai. Ir tik per paskutinį chemoterapijos kursą rugpjūtį mano organizmas nebeištvėrė. Tiesiog pargriuvau ir išgulėjau savaitę. Aš tiesiog negalėjau vaikščioti, keltis ar miegoti. Nemaloniausias dalykas yra atsitraukimas. Skauda visą kūną, kaulus, kaukolę, dantis. Pasivadinau narkomanu, prirakintu prie lovos, kuris bando nulipti nuo adatos. Esu siaubingai liekna, tik skeletas. Draugai padėjo, kimšo į mane maisto.

Ir tada, po trumpo poilsio, prasidėjo teatras. Ir prasidėjo spinduliavimas: kasdien tris savaites. Ir dar lašintuvų, injekcijų, tablečių. Ji automobiliu atvyko į ligoninę Istroje, o vakare vaidino vaidinimuose.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Visi aplinkui sako, kad esu antžmogis, todėl gydymo neįmanoma pakęsti: „Toks plonas, mažas. Niekas nedirba, niekas nelaksto, guli namuose ir gydosi“. Ir bėgiojau, stengiausi nieko neatšaukti: mankštinau ranką, plaukiau baseine, sportavau salėje, tempiau, sportavau. Buvo sunku, bet svarbiausia buvo netrukdyti. Matyt, šis kaupiamasis dalykas mane pasivijo. Kai baigėsi pagrindinis gydymas, vėl labai susirgau. Tai jau antras mėnuo, kai tik pradedu susivokti ir valgyti. Numečiau dar daugiau svorio.

Pačioje gydymo pradžioje visiems paskiriamas psichoterapeutas, bet aš iškart atsisakiau: aš stipri, galiu susidoroti. Bet tada supratau, kad negaliu susitvarkyti. Tai, ką tyčia užblokavau, mane pasivijo. Siautingas apsinuodijimas, operacijos, stresas ir darbas – tai padarė savo. Nuėjau pas psichoterapeutą ir pareikalavau stiprių vaistų.

Buvo keletas labai baisių emocinių dalykų, kurių aš tiesiog nekontroliavau. Nesupratau, kas man darosi, panikos priepuoliai, baisūs nervų priepuoliai, isterija. Negalėjau paaiškinti, kodėl dabar verkiu, kodėl esu neadekvati. Atrodė, kad viską skaudėjo. Prisimenu, net radiacijos metu užbėgau laiptais aukštyn ir šaukiau: „Būsiu kvailys“. Gerai, kad visada kas nors buvo šalia: mus sugrąžino jėga. Dabar suprantu, kad su vėžiu tai yra svarbiausia. Kalbama ne apie palaikymą – tu tiesiog dažnai to nesuvoki.

Tai tęsiasi iki šiol, bet, žinoma, ne tokiu mastu. Dirbame su gydytoja ir vartojame raminamuosius. O kūnas vis dar silpnas, fiziškai ir emociškai sunkus.

Vasario 14 d. man bus atliktas tolesnis kompiuterinis tomografas [ KT skenavimas- apytiksliai Lietus]. Ir tada jie sakys, kad [vėžys] yra remisijos stadijoje arba dar žino, kas. Esu įsitikinęs, kad viskas gerai, bet yra baimė. Bet kokiu atveju atsigauti reikės daug, daug. Nepraėjus nė metams, kūnas apsinuodijęs. Ir tai man dar sunkiau nei gydytis. Arba nagai nukrenta, arba blakstienos nukrenta antrą kartą. Tai gali trukti dar ketverius ar penkerius metus.

Supratau, kad sergant šia liga svarbiausia žinoti, kad nesi silpnas. Tada aš pradėjau Instagram pasirašyti nuotraukos su grotažyme #sickisntweak. Ir dar anksčiau naudoju grotažymę #aktorė žuvėdra, o dabar rašau #baldactress žuvėdra.

Įrodžiau sau, kad vėžys nereiškia tiesiog pargriūti ir gulėti. Taip, man pasisekė, kad neturėjau pažengusio etapo, man pasisekė. Vis dar sunku fiziškai, bet mūsų smegenys yra stipresnės už viską.

Aleksandras Gorokhovas, Mediazona žurnalistas, 29 m

2016 metų pradžioje maniau, kad kažkas ne taip. Bėgo mėnuo po mėnesio, aš dirbau. Tačiau kažkas kūne tapo kitaip nei anksčiau, keista. 24/7 aptarnavimas, nieko, išskyrus ją ir gėrimą – tai viskas, kas mane domino. Ir vieną vasarą – buvo birželis – nuėjau miegoti, o apačioje pradėjo beprotiškai skaudėti. Mano akys tiesiog iššoko iš galvos. Atsigulu ant lovos ir šaukiu kaimynui, kad kviestų greitąją. Mane nuvežė į ligoninę, ir aš vis labiau sergu. Paaiškėjo, kad buvo sėklidės virvelės sukimasis. Jis buvo tiesiog suklaidintas. Ten stovi gydytojas, chirurgas ir aš, rėkiu per du aukštus. Ir sako: „Žinai, vis tiek eik į echoskopiją. Ir antrą kartą, nes ten kažkas ne taip. O mano teta buvo tokia bjauri, kad nenorėjo darytis echoskopijos. Gydytojas jau ėmėsi šito dalyko, padarė viską ir sako: „Turite auglį ir, greičiausiai, vėžį“. Gerybinis ar piktybinis – nebuvo aišku.

Tada tris dienas negalėjau atsitiesti. Dvi naktis praleidau ligoninėje. Antrą naktį jie atvežė mano senelį, kuris sirgo šlapimo nelaikymu. Pabundu ir jaučiu, kad smirda. Sakau seselei:

- Senelis ten save šėlo.

- Aš neisiu.

- Ką turėčiau daryti?

Klaidžiojau po šį aukštą, bandžiau miegoti pokylyje, ant kėdės, bet viską vis tiek skaudėjo. Kažkaip užmigau ant mažos sofos. Kaip aš išgyvenau iki ryto - nežinau. Bet tada jie mane nuvežė onkologijos klinika. Ir tada nelabai gerai prisimenu. Tai buvo kaleidoskopas: skausmas, tyrimai, rezultatų laukimas. Po kelių dienų jie pagaliau pasakė, kad tai vėžys. Tačiau stadija neaiški. Savaitę laukiau namie. Ir tada jie man pasakė: „Tu ateini į operaciją“. Juk mastą buvo galima nustatyti tik išpjovus naviką. Atvažiavau, ilgai gulėjau, ruošiausi operacijai. Jie man liepė nusiskusti viską nuo kaklo iki kelių, bet tai toks įvykis. Aš spaudžiau savo draugus, kad nupirktų man šį Veet kremą. Kiek laiko turėjau stovėti duše, kad viską nusiskustų? Bet kremas mane išgelbėjo.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Mane operavo pilvo chirurgija. Tai buvo labai juokingas jausmas - mano pirštų galiukai tirpo, o tada supratau, kad mano pirštai sustingę kitoje padėtyje, ir aš negaliu jų ištaisyti. Paprašiau mamos pataisyti juos priešinga kryptimi. Tais momentais tai buvo labai svarbu. Po kurio laiko jie mane išsiuntė namo. Buvo du šlykštūs dalykai: labai skaudėjo, kai čiaudėjau, ir kai mane juokino. Ekstremalus skausmas. Praėjo daugiau laiko ir buvo atlikti bandymai. Ir galiausiai pasakė, kad aš sergu IS stadija, sėklidžių vėžiu. Tai ne pirmas, bet dar ne antras etapas.

„Mes jums atliksime dar vieną operaciją, turėsime pašalinti kai kuriuos limfmazgius“, – sakė jie ligoninėje. Auglys išaugo į kraujotakos sistema, metastazės gali išeiti bet kur.

Ilgai laukiau operacijos. Kankinantis. Jie padarė antrą operaciją ir liepė eiti į chemoterapiją. Gerai tada. Galėjau atsisakyti, bet man buvo pasakyta, kad po trejų metų greičiausiai bus kažkas nelabai gero, „taip eik“. Savaitę gulėjau lovoje su įdėtu kateteriu. Nuėjau miegoti ketvirtą ryto, gydytojai atėjo septintą ir pradėjo infuzijas. Atsikėliau apie 11 valandą, nes buvau suplyšęs ir norėjau į tualetą. Per šias keturias valandas buvo užpilta 3,5 litro skysčio. Tai tęsėsi savaitę, man nuolat davė lašų. Sekmadienį mane išleido, tai buvo žurnalo „Moloko plius“ pristatymo diena. Jaučiausi kažkaip normaliai, prašiau mamos, kad mane nuvežtų į pristatymą, norėjau išeiti į žmones. Viskas buvo gerai.

Kitą dieną pabudau visiškai išsekusi. Tai truko beveik pusantro mėnesio. Labiausiai blogas laikas dieną – kai tik pabudai. Dar 12 valandų tikrai neužmigsite, bet išvis nieko negalite padaryti. Pažiūri į telefoną, atsakai į porą žinučių, padedi ragelį. Tik tiek turiu jėgų. Tu net negali atsigulti, jautiesi taip blogai. Neskauda – visai neskauda. 20 minučių ėjau palei sieną iki tualeto. Jūs nenorite valgyti ir negalite. Vienintelis dalykas yra tai, kad negaliu pasakyti, kad man buvo labai bloga. Kartu su chemija man davė kažkokį vaistą, kuris, atrodo, padėjo. Daugelis žmonių paprastai turi didelių problemų dėl to. Žmonės serga visą parą. Fizinis skausmas- tai nemalonu. Skauda, ​​bet tai pakenčiama. Bet tai tik išgyvenimas. Kasdien galvoji, kada visa tai baigsis. Tada jis išnyko, bet mano plaukai pradėjo slinkti. Jie tiesiog gulėjo ant pagalvės. Nuėjau ir nusiskutau visą kūną. Tikriausiai čia istorija ir baigiasi.

Mane tikrina kas tris mėnesius, nes atkryčio rizika didelė. Ir tai kiekvieną kartą po 15 tūkst. Kai vieną iš šių dienų eisiu, jie ką nors pasakys.

Nejaučiu, kad kas nors būtų ne taip. Ir kiekvieną kartą, kai pagalvoji, o jei tai pasikartos. Ypatingai nesijaudinu. Net tada, kai man pasakė, kad bus vėžys. Na, gerai, tai vėžys, ką dabar daryti? Nebijojau, nesijaudinau, nesijaudinau. Šiuo atžvilgiu man buvo gana lengva. Žinoma, tai susiję su mano charakteriu. Keletas dalykų mane gąsdina. Na, tai mirtina liga, na, aš mirsiu, ką man dabar daryti, mes visi mirtingieji. Be to, rašiau disertaciją apie eutanaziją. Taigi aš paskelbta didelis įrašas feisbuke apie ligą. Visų pirma, nėra ko slėpti. Antra, kažkaip norėjau, kad žmonės žinotų, jog jiems nereikia trauktis į save, požiūris yra labai svarbus. Jaučiau, kad Rusijoje kažkas negerai su šia liga. Jei pažiūrėtum į valstybes, ten tai tik liga, jos neteikia tam jokios reikšmės didelės svarbos. Jei aš nesijaudinu, tai ir visi kiti neturėtų jaudintis.

Ilgai galvojau, kuo galėčiau visa tai išreikšti. O 2017 metų liepą sukūriau plakatą.

Nuotrauka: Aleksandras Gorokhovas

Idėja užsitęsė ilgus mėnesius: nuo 2016-ųjų pabaigos iki vasaros. Įklijavau bare Sosna i Lipa ir Winzavod. Ir aš buvau nustebęs - „Instagram“ buvo tiek daug nuotraukų, daugelis žmonių rašė „kietu“. Gatvės menui pakabinti reikėjo labai ilgai – kelis mėnesius. Bus dar keli projektai šiuo klausimu. Labai noriu pasakyti: vaikinai, nenusiminkite. Nereikia jaudintis. Tau gali būti labai sunku, reiks chemiją pratęsti, pavirsi koše ir bus sunku. Išgyvenimo gydymo metu klausimas yra sudėtingas. Bet jūs žinote, kodėl tai darote. Niekas to nepasirinko, jums tiesiog pasisekė dangiškoje loterijoje.

Ulyana Shkatova, psichologė, menininkė, 30 metų

Tai buvo 2014 m. Viskas buvo gerai: dirbome, vaikščiojome, svajojome. Apgamą nusprendžiau pašalinti – ne veltui, žinoma, jį turėjau keletą metų, keitėsi, augo. Žinojau, kad apgamai yra toks pavojingas dalykas, bet niekada anksčiau jų nebuvau pašalinęs. Jis buvo mažas, penkių milimetrų, išgaubtas, pakeitęs spalvą – ant kūno tai tikrai jaučiau. Ant blauzdos, žemyn ant kojos. Žinojau, kad apgamų deginti nevalia, todėl nuėjau pas onkologą bendrojoje ligoninėje. Jis pažiūrėjo ir pasakė, kad ji visiškai normali. "Jei norite, ištrinkite jį".

Jei analizuotume, kas atsitiko, tai šio gydytojo niekuo nekaltinu, bet minusas buvo tai, kad jis manęs neišgąsdino, kad apgamas gali būti piktybinis. "Tai normalu, atrodo gerai, jei norite, pašalinsime, jei nenorite, ne." Atėjau pas jį tik po kelių mėnesių. Jis jį pašalino chirurginiu būdu vietinė anestezija, išsiųstas histologijai. Po kelių savaičių gavau rezultatą, kad viskas normalu – apgamas gerybinis. Ši istorija mane visiškai paleido, ir aš apie tai negalvojau.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Praėjo beveik metai, ir šioje vietoje (buvo mažas randas) po oda susidarė pusės žirnio dydžio gumulas. Aš to nesureikšminau, bet vėl nuėjau pas onkologą. „Jokių problemų, tik tuo atveju dar kartą iškirpkime ir nusiųsime histologiniam tyrimui“. Kai jis išėjo iš operacinės, jis liepė man ateiti su juo į kabinetą. Jis buvo labai įsitempęs ir išsigandęs: „Tai neatrodė kaip uždegimas, tai buvo kažkoks darinys. Turime palaukti rezultato“.

Nusprendžiau neskaityti interneto ir nieko nedaryti, nes kai tik perskaitysi, iškart viską rasi namuose. Mama rezultatus gavo el. Buvau namuose, gulėjau lovoje, sirgau bronchitu. Devintos ryto - norėjau paskambinti gydytojui, bet neturėjau laiko. Mama priėjo prie manęs ir pasibeldė į duris. Labai nustebau, kodėl ji atėjo. Mes nesutikome.

– Štai ir rezultatas. Jūs sergate melanoma.

- Ir kas tai?

- Piktybinis navikas.

Aš sunkiai prisimenu tą akimirką ir tai, kas man nutiko.

Kai jie jums pasako rezultatus, jūs nesuprantate, kiek liga išplito. Pirmosios dienos pačios baisiausios. Pirma, nežinomybė: kas tai vis dėlto? Jūs žinote, kad žmonės miršta nuo vėžio, tai viskas. Aš taip pat sirgau bronchitu ir karščiavau. Jaučiausi taip blogai, verkiau ir galvojau, kad daugiau niekada nebekelsiu iš lovos. Tai neišvengiama, tereikia išgyventi šį etapą.

Man buvo atlikta operacija. Jie užima vietą, kur yra auglys, ir išpjauna didesnę vietą. O po šešių mėnesių toje pačioje vietoje susidarė naujas gumbas. Ir tai tęsėsi kas šešis mėnesius. Kiekvieną kartą, kai buvo atlikta operacija, buvo išpjaunama daugiau. Kažkuriuo metu ten nebebuvo ką susiūti, todėl jie persodino odą. Jie paėmė odą iš mano rankos ir persodino ją ten. Vėl susiuvo, vėl iškirpo, vėl atsiskyrė siūlės, vėl operacijos - nebeliko ką užgyti.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Visą tą laiką buvau gydomas Skirtingi keliai. Turiu gana kvailą diagnozę gydymo atžvilgiu – standartinė chemoterapija neveikia. Aš visai neprieštarauju. Taip, tai atšiaurus metodas, bet bent jau gydo. Chemija neveikia melanomos. Iš pradžių man buvo išrašytas vienas vaistas, jį švirkščiau šešis mėnesius. Jo būklė buvo baisi – skaudėjo kūną, galvą, kasdien karščiavo. Bet nepavyko. Vardo Onkologijos tyrimų instituto rėmuose. N.N.Petrova] Sankt Peterburge prasidėjo eksperimentinis gydymas. Aš paaukojau 16 mėgintuvėlių kraujo iš venos ir iš jų buvo pagamintos individualios vakcinos. Jais gydžiausi ištisus metus.

Jie niekam nepranešė apie ligą, aš toliau dirbau savo būsenoje. Nenorėjau pasigailėti, bet buvo viltis, kad viskas baigsis. Ypač antrasis etapas. Tai tęsėsi iki 2017 metų pavasario.

Buvo šeštadienis, kovo pabaiga. Ryte papusryčiaujau ir pasikasiau nugarą (už kairiojo peties). Ir jaučiu, kad po oda yra gumbas. Nuvažiavau į ligoninę echoskopijai ir pasakė, kad tai panašu į metastazę nuo melanomos. Kadangi vieta yra atoki, priešinga kūno pusė, jie iškart įdėjo ketvirtą etapą. O tai jau labai brangus gydymas.

Pinigų nėra, todėl pradėjau ieškoti variantų, kaip gauti vaistų. Jie yra nauji, neseniai išrasti ir vis dar bandomi visame pasaulyje. Ir tik prieš metus užregistravo, ne visi gydytojai Rusijoje net žino, kaip tai gydyti. Aš ieškojau geriausi variantai ką daryti norint sustabdyti ligą. Vaistų nuo melanomos yra nedaug – juos galima suskaičiuoti ant vienos rankos. Pasitariau su geriausi gydytojai ir supratau, kad man reikia vaisto, kuris per metus kainuoja 4,5 mln. Sumos, žinoma, yra kosminės!

Nebuvo pinigų, todėl nusprendėme išbandyti klinikinius tyrimus. Laiko nėra daug, reikia skubiai kažką nuspręsti, ketvirtas etapas – ne juokas. Mes labai ilgai studijavome visas galimybes specialioje svetainėje - galiausiai mums buvo pateikti du tūkstančiai testų. Ilgai užtruko juos išversti ir suprasti. Jie rašė visiems, kurie kreipėsi – ir visi atsisakė. Liko paskutinis išbandymas – Vokietijoje. Ilgai laukiau atsakymo, bet galiausiai jie pasakė: „Ateik“. Žodžiu, per dieną paprašėme skubios vizos, susikrovėme daiktus, užsisakėme viską, ką galėjome, ir skridome su vyru Sasha. Surizikavau, kitos išeities nebuvo. Aš praleidau dieną ligoninėje ir pasirašiau su jais sutikimo formą. Ji atitiko visus parametrus – buvo nepaprastai laiminga. „Kad neabejotinai būtum įtrauktas į tyrimą, reikia peržiūrėti histologiją, paimti kraują ir viską dar kartą patikrinti“, – sakė gydytojai. Praėjau visus tyrimus, ir atėjo diena, kai man turėjo būti duotas šis vaistas pirmą kartą. Tai buvo pati baisiausia diena mano gyvenime.

Nuotrauka: Aleksejus Abaninas

Atėjau į ligoninę. Ilgai laukėme ir tada įėjome į kabinetą. Gydytojas pasakė: „Jūs turite naujų metastazių plaučiuose ir jums jos nebetinka“. Manęs ne tik nepriėmė vieninteliam tyrimui, bet ir paaiškėjo, kad liga išplito į mano gyvybines funkcijas. svarbius organus. "Atsiprašau, atsisveikink". Visi paskutiniai pinigai buvo atiduoti Vokietijai. Tik nuliai. Ir jie liko be nieko.

Nebuvo daugiau galimybių, kaip tik prašyti žmonių pinigų. Buvo vasaros pradžia. Buvau pasiruošęs – padariau

Draugai, Masha Gritsai neseniai mirė. Rugsėjo mėnesį paskelbiau jos žinutę savo tinklaraščiuose. Dėl pagalbos tų, kurie pervedė pinigus už jos gydymą, Maša nemirė iš baisios agonijos namuose, kur buvo išsiųsta iš Rusijos ligoninės, nes buvo atsisakyta. tolesnis gydymas, o Vokietijos klinikoje – bent jau be skausmo. Vokiečių gydytojai negalėjo jos išgelbėti. Buvo per vėlu. Jie linkę manyti, kad Maša buvo duota klaidinga diagnozė Rusijoje ir dėl to buvo paskirtas neteisingas gydymas, kuri ją pamažu nužudė. Kai ji atvyko į Vokietiją, jos kūnas buvo taip išsekęs, kad nebegalėjo kovoti. Be to, ji turėjo sunkią infekciją plaučiuose, kurios mūsų gydytojai tiesiog „nepastebėjo“. Paskutinis Mašos noras buvo, kad jos istorija būtų žinoma kuo plačiau. didesnis skaičiusžmonių. Ji tikėjosi, kad viešoji nuomonė gali kaip nors pakeisti mūsų visiškai supuvusį vaistą.

Beje, vienas iš vaistų, kuriuos Maša vartojo taip, kaip nurodė Rusijos gydytojai, – Xeloda, Vokietijoje jau seniai uždraustas. Rusijoje vėžiu sergantys pacientai MRT laukia ištisus mėnesius ir dažnai, kai tai tinka, MRT nebereikia. Vokietijoje visose valstybinėse klinikose galioja neišsakyta taisyklė – jei eilė magnetinio rezonanso tyrimui yra daugiau nei 3 žmonės, ligoninė perka papildomą aparatą. Vokietijoje pacientams, sergantiems 4 stadija, nesakoma: „Siunčiame jus namo gyventi savo gyvenimo“. Jie gydomi! Vokiečiai pasiekė tokių rezultatų, kad sergantieji šia stadija gyvena 10-15 metų. Ir jie neguli lovoje, o gyvena įprastą gyvenimą ir net eina į darbą.

Mūsų medicina dešimtmečiais atsilieka nuo Vakarų šalių medicinos! O kad troliai manęs vėl nepultų paneigimais ir prieštaravimais, skelbiu ištrauką iš Innos Denisovos medžiagos „Gydytojai be sienų“ (http://www.colta.ru/docs/7036):

Vladimiras Nosovas, onkoginekologas

„……6-aisiais metais gavau prezidento stipendiją ir pasirinkau Jeilio universitetą. Jau tada man buvo aišku, kad Amerikos medicina lenkia kitus. Skyriaus vedėjas turėjo juokingą vardą – Frederikas Naftolinas, jis tapo mano vadovu ir mentoriumi. Į Jeilį išvykau devyniems mėnesiams. Buvau pirmasis rusas šiame skyriuje – iki manęs niekas iš Rusijos nebuvo atvykęs.

Amerikoje beveik viskas buvo nuostabu. Iš išvaizda ligoninės gimdymo palatos buvo neįtikėtinai įspūdingos – į meistriškai organizuojamas mokomąsias konferencijas rezidentams kartą per savaitę. Mane nustebino sudėtingas operacijas atliekančių ir už savo sprendimus atsakingų gyventojų savarankiškumas – to neįmanoma įsivaizduoti Rusijoje, kur dvejiems rezidentūros metams negalėjo būti padaryta jokių operacijų. Maskvoje, budėdamas naktį, kartą paklausiau chirurgo:

Nuvesk mane į operacinę.

Jis atsakė:

Kodėl aš tave mokyčiau, aš už tai negaunu.

Apskritai viską nusprendžiau pats. Ir, grįžęs į Maskvos rezidentūrą, išlaikė du likusius egzaminus, kad galėtų įstoti į Jeilio universiteto rezidentūrą. Mokymai truko penkerius metus.

« Aktuali tema - ankstyva diagnostika kiaušidžių vėžys“, – man pasakė profesorius Naftolinas. Tada pagalvojau: „ Vėžys? Ne mano“ Bet susidomėjau. Taip viskas ir prasidėjo. Pirmaisiais rezidentūros metais supratau, kad ginekologinėje onkologijoje yra sudėtingiausių operacijų, daugiausia avarinės situacijos, sunkiausiai sergantys pacientai. Abejonių kėlė tik su šiuo darbu susijęs stresas ir tai, kiek jis atnešė žmones. Visi ginekologai onkologai, kuriuos mačiau, buvo nervingi ir nesubalansuoti, nes dirbo visą parą, perbraukė visą asmeninį gyvenimą. Kartą rezidentūros pradžioje gavau pincetu į ranką vien dėl to, kad chirurgas kažko nematė už mano kabliuko. Kitas chirurgas periodiškai kovojo su slaugytojomis ir daužė stelažus su instrumentais: iš karto buvo išsiųstas atostogų, išvyko į Kanadą, ten nužudė briedį, grįžo šilkinis, kurį laiką šypsojosi, tada tempas vėl pradėjo didėti - ir vėl stovai buvo. apverstas. Nenorėjau tokia tapti.

Po rezidentūros baigiau draugija Kalifornijoje tai buvo trejų metų programa. Jis įgyja unikalių įgūdžių: tris metus baigiau 900 operacijų, įgijo chemoterapijos patirties ir unikalių vėžiu sergančių pacientų gydymo žinių.

Metai prezidento stipendijos, penkeri metai rezidentūros ir treji metai draugija– Iš viso Amerikoje praleidau devynerius metus.

Proceso metu atsirado darbo pasiūlymų. Tačiau išlaikęs nacionalinius atestavimo egzaminus („lentas“) supratau: tai atviras tiltas, kurį bet kada gali pereiti priešinga kryptimi. Tai yra, aš visada galiu grįžti į Ameriką, net šiandien, net rytoj. O Rusijoje niša praktiškai laisva. Yra keli specialistai – tiek. Ir tada pagalvojau, kad čia galima daug ką sukurti. Atėjau su iliuzija, kad žmonės atsivers, priims mane į bendruomenę ir norės mokytis iš mano patirties. Amerika turi gerai veikiančią struktūrą, yra nuolatinė švietimo sistema ( bičiuliai). Rusijoje nieko panašaus nėra: dveji metai rezidentūros yra nereikšmingi. Man atrodė, kad grįžti namo ir sutvarkyti švietimo sistemą būtų asketizmas.

Vyriausioji Rusijos akušerė-ginekologė Leila Adamyan palaikė mano iniciatyvą ir priėmė į savo skyrių asistente. Problemos prasidėjo tiesiogine prasme nuo pat pirmųjų žingsnių: norėdamas gauti rusiškus pažymėjimus, ilgą laiką turėjau įrodinėti Roszdravnadzor, kad Jeilio ir Kalifornijos universiteto išsilavinimas nėra prastesnis už vietinį. Kai pagaliau gavau ilgai lauktus atestatus, su kuriais galėjau mokytis klinikinė praktika, prasidėjo dygliuotas kelias. Operuodamas keliavau į kelias skyrių ligonines, buvo ir viena privati ​​klinika, kur galėčiau surengti priėmimą. Mano atlyginimas buvo katedra - 12 000 rublių per mėnesį. Gyvenau tėvų bute neleisdama pinigų maistui. Man buvo 31 metai.

Netrukus man pasiūlė vadovauti naujam ginekologiniam onkologijos skyriui, kuris atsidarė m Mokslo centras akušerija, ginekologija ir perinatologija Oparina gatvėje. Sutikau galvodama: „Dabar viskas prasidės“. Bet vėlgi – taip nebuvo. Iškart iš onkologų bendruomenės kilo beprotiškas pasipriešinimas. Nuo penkių iki septynių pirmaujančių šalies onkologų ginekologų piktinosi: koks čia onkologijos skyrius? Iš mano pusės nebuvo jokios konfrontacijos – aš tiesiog nekreipiau dėmesio į šiuos žmones. Ir aš vadovavausi tik savo įgūdžiais ir žiniomis, taip pat įrodymais pagrįsta medicina – to man atrodė pakankamai.

Onkologinis vaizdas, kurį pamačiau Rusijoje, mane sukrėtė. Chemoterapija daugumoje Maskvos ambulatorijų jie vykdė 1985 metų standartai vaistai cisplatina ir ciklofosfamidas, kurie jau įrodė savo mažą efektyvumą ir didelis toksiškumas, bet jie kainuoja tris kapeikas: todėl dauguma Maskvos ambulatorijų vis dar išrašo juos pagal nutylėjimą. Tai populiariausias kiaušidžių vėžio gydymo režimas. Nors yra ir kita schema, visame pasaulyje priimta kaip auksinis standartas, vaistai brangūs, todėl miesto vaistinėse jų nesiūloma. Ir, žinoma, buvo baisu vėžiu sergančių pacientų likimas kurie Rusijoje yra vargšai ir nelaimingi. Niekas jiems nieko neaiškina ir nesako, jie eina per pragaro ratus, gaudami pigius vaistus nepakankamomis dozėmis ir jaučiasi pasmerkti.

Dirbdama vadybininke buvau priversta parašyti krūvą atmintinių. Pavyzdžiui, norint gauti šepečius citologinis tepinėlis. Jie sakė: " Mes neturime“- ir man teko pasitelkti kai kurias improvizuotas priemones. Didžiąją darbo dalį teko sugalvoti, kaip pigiai ir ant kelių pagaminti aukštųjų technologijų daiktus, nuolatinis taupymas ir apribojimai, kai negali paprašyti įrankio, supranti, kad tada gali ir negauti svarbesnei operacijai. .

Pabandžiau įvesti keletą naujovių: visų pirma, labai mažai atstovavome organus tausojančioms vėžio operacijoms – kai vėžio metu pašalinami ne visi organai, o jaunos moterys, dar neturinčios vaikų, gali šiek tiek išgelbėti. dauginimosi sistema kad jie turėtų galimybę pagimdyti ir pagimdyti vaiką. Anksčiau vėžio diagnozė reiškė tris dalykus: „pašalinti viską, apšvitinti ir išdžiovinti“. Laparoskopija ginekologinėje onkologijoje taip pat labai menkai atstovaujama: vėlgi, daugelis senų onkologų vis dar mano, kad vėžys Yra kontraindikacija laparoskopinei operacijai, kad laparoskopija neleidžia pašalinti pakankamo tūrio ir prisideda prie ligos plitimo.

Visi šie mitai gyvuoja mūsų medicinoje, tuo tarpu visas pasaulis prieš 15 metų perėjo prie naujų laparoskopinių operacijų. Nuo 2006 metų pasaulyje taikoma intraperitoninė kiaušidžių vėžio chemoterapija: kai dalis suleidžiama į veną, kita dalis tiesiai į pilvo ertmė kur yra liga. Su tokia chemoterapija žmonės turi daug daugiau galimybių pasveikti, bet nežinau nei vienos Maskvos ligoninės, kuri užsiimtų intraperitonine kiaušidžių vėžio chemoterapija, išskyrus mūsų.

Aš gyvenime mačiau įvairių dalykų. Bet kai pirmą kartą atvykau į Onkologijos centrą Kaširkoje, buvau nusivylęs. Pilki, didžiuliai, tušti koridoriai, nelaimingi ligoniai, kuriems patekus nustoja norėti gyventi, niūrus konvejerio jausmas. Buvau kaip svečias – ir jaučiausi nesmagiai: tai vieta, kur psichologiškai nepakeliama. Ir šiandien tai vis dar yra pirmaujantis vėžio centras šalyje. Oficialiai Rusijoje onkologinis gydymas nemokama, nors kainas žino visi, kas su tuo susidūrė.

Galiausiai su Akušerijos ir ginekologijos centru man nesisekė: viršininkai tikėjosi, kad eisiu į vėžio klinikas ir paliksiu vizitines korteles, kad paskui pacientai būtų siunčiami pas mane operacijai. Pasakiau, kad, deja, aš moku operuoti ir gydyti, bet visiškai nemoku savęs parduoti. Be to, viršininkai nebuvo labai patenkinti, kad greitai visus atleidžiu. Rusijoje yra toks dalykas kaip „lovų apyvarta“ - idealiu atveju lova turėtų būti užpildyta 365 dienas per metus, kad nebūtų prastovų. Mūsų lovos dirbo daug mažiau: 10-12 dienų nieko nelaikiau, ketvirtą dieną visus išleidau. Kai pacientas pradeda vaikščioti, valgyti, gerti ir suveikia skausmą malšinantys vaistai, jis gali būti namuose, kur rizika užsikrėsti ligoninėje yra daug mažesnė.

Apskritai centro savininkai nebuvo labai patenkinti, kad visos mano lovos neužpildytos ir nesistengiu pritraukti pacientų į skyrių. Operacijų sėkmei ar išskirtinumui (pvz., pirmą kartą onkologinėje ligoninėje buvo atlikta Wertheim operacija - sunki laparoskopinė gimdos kaklelio vėžio operacija su labai greitas atsigavimas paciento ir minimalaus kraujo netekimo) niekas nestebėjo. Nesitikėjau, kad kas nors nešios mane ant rankų, bet toks požiūris atrodė keistas. Dėl to parašiau atsistatydinimo laišką.

Amerikoje grynųjų pinigų nemato nei gydytojas, nei pacientas: viską apmoka draudimo bendrovės. O štai pacientai visada jaučia, kad reikia padėkoti gydytojui ir atnešti konjakų bei degtinės degtinės. Aš negeriu stiprių gėrimų, bet vis tiek turiu dvi pilnas spinteles. Nesuprantu tokio požiūrio ir kiekvieną kartą jaučiuosi nejaukiai, bet Rusijoje tai yra standartinis dėkingumas, žmonės įsižeidžia, jei nepaimi jų degtinės.

Periodiškai kildavo minčių apie Ameriką: ar neturėtume tiesiog viską mesti velniop ir grįžti atgal? Sustabdė tik tai, kad jau save vadinau pieno grybu ir negerbsiu savęs, jei išjungčiau pusiaukelėje. Todėl, kol nepasieksiu kažkokios asmeninės ribos, niekur negalėsiu eiti.

Neseniai atėjau dirbti į privatų medicinos klinika Ginekologijos ir onkoginekologijos skyriaus vedėjas. Su kai kuriais gydytojais – pavyzdžiui, Badma Bašankajevu – baigėme tą patį mokslinį fakultetą: abu studijavome ir dirbome Amerikoje, turime panašias gyvenimo istorijas ir mąstymo būdus.

Jaučiuosi kaip reformatorius. Tačiau per anksti galvoti apie pokyčius nacionaliniu mastu. Šiandien pokyčiai galimi konkrečios institucijos viduje, kur susirenka technologijas ir išsilavinimą vertinantys entuziastai. Tačiau šalies viduje - jie neįmanomi: reikia pradėti laužyti sistemą nuo įsigytų egzaminų, kurių kainas žino kiekvienas studentas.

Dirbdama valstybinėje įstaigoje visada jaučiau konfliktą tarp „vakariečių“ ir tradicinės sovietinės mokyklos: bet kuris senas profesorius onkologas visus mano sprendimus noriai pavadino neteisingais. Dabar, net jei šis konfliktas egzistuoja, jis manęs nebeveikia. Aš praktikuoju įrodymais pagrįstą mediciną. Visada yra mokslinis šaltinis, į kurį galima kreiptis. Rusijos gydytojai kreiptis į dvidešimties metų senumo vadovėliai, nes jie tiesiog nemoka anglų kalbos, į frazes „taip mane išmokė“ arba „man atrodo, kad tai turėtų veikti“. Dabar konfliktas tarp mokslo ir klinikinių mokyklų man išsilygino: aš neprivalau įrodinėti savo taktikos tam, kas tam a priori prieštarauja. Ir tai yra oro gūsis. Jei viskas klostysis pagal šį scenarijų, aš niekur nedingsiu.

Dėl tokio laiško noriu patekti į kalėjimą. Visi Sveikatos apsaugos ministerija arba pastatą aptverti kalėjimo siena... Ir košės, ir kamerų! Juk visas jų darbas šiandien atitenka popierizmui, naujų instrukcijų išradimui, už kurių pažeidimus galima imti kyšį, ir medicinos prekeivių licencijų išdavimui.

Medicina atėjo iki galo alkanas!

Rusijos medicinos administratorių šūkis yra: „Gydymas ilgas ir brangus!“ Ir jokiu būdu „greitai ir pigiai“.

Sovietmečiu visi jie seniai būtų sėdėję kalėjime, bet šiandien jie yra gerbiami žmonės.

Rusijoje yra gana daug padorių, padorių gydytojų, bet „pelno iš ligonių“ sistemoje jie bejėgiai ką nors pakeisti.

Golikovas turi būti patrauktas atsakomybėn! Ir Onishchenko kartu su ja! Ir jų pirmtakai!

Kad būtų linčiuotas, bent jau internete.

Jie turėtų būti pasmerkti gėdai visose su medicina susijusiose svetainėse.

Sovietmečiu nebuvo blogesnės bausmės, kaip visus suburti, rodyti į ką nors pirštu ir ilgai, garsiai ir traukiančiai sakyti choru: „U suuuuu...ka!

Taigi ką daryti? Jokios kitos valdžios jiems nėra.

Papasakosiu apie vieną atvejį, kuris ne mažiau skaudina širdį nei ką tik perskaitytas laiškas.

Mano geras draugas iš Chabarovsko gavo du Maskvą medicinos šviestuvai Man buvo atlikta operacija Maskvoje. Jo galvoje buvo onkologija: jie ją atrado, jo neiškirpo ir... uždaryta! Jie nesakė tiesos, bet paėmė pinigus už tariamai pašalintą auglį. Tarybiniais laikais už tai - dešimt metų griežto režimo, kur bus bosų tyčiojamasi su šešetukais, nuslopinus ir išjudinus!

Aukos prašymu jų vardų nesakau. Jis jiems atleido, todėl vis dar gyvena.

Taip išeina, kad pinigus už tikrą pagalbą nelaimingiesiems renka mūsų paprasti, vargšai, taigi ir malonūs žmonės. Kaip ir Mašos atveju.

Ar žinai, kokį džiugų laišką ji man parašė prieš mirtį... Su dėkingumu tiems, kurie jai padėjo. Jų buvo tiek daug, kad visų išvardinti neįmanoma. Bet Mašos prašymu pateikiu žurnalistų, kurie gavo jai darbą, pavardes. Vokietijos klinika ir sumokėjo už bilietus į Vokietiją jai ir jos vyrui: Elizaveta Maetnaya („Izvestija“), Irina Reznik („Vedomosti“), Oksana Semjonova („AIDS Info“).

P.S. Noriu iš karto atsakyti į kelis paskutinio įrašo komentarus.

Oho, kiek daug sujaudino Danteso-Gorkio istorija! Įdomu tai, kad žodžiuose „debilai“ ir „nitpickers“ yra tie patys priebalsiai. Tai reiškia, kad jie turi tą pačią reikšmę.

Tik idiotai gali rimtai vertinti Arkanovo Šklovskio „apysakos“ atpasakojimą. Ir pareikšti pretenzijas man, tam, kuris ką tik visa tai išdėstė. Tuo pačiu tikrinant Danteso ir Gorkio gimimo datas, paieškojus Vikipedijoje, kokiais metais Gorkis pirmą kartą išvyko į užsienį ir taip toliau... Net nesuvokdamas, kad pagrindinė mano atpasakojimo esmė buvo paskutinėje pastaboje. neraštingi pipirų prie gretimo stalo. Kiek dar turime? idiotai, kurio gyvenimo prasmė niekingas, gaudant „blusas“ internete. Beje, " neto“ yra labai tikslus žodis jiems, reiškiantis kažką, į ką jie įsipainioja.

Lėšų rinkimas filmo apie Ruriką filmavimui visoje šalyje tęsiasi! Daugiau skaitykite svetainėje

Galbūt šios moterys niekada net nebūtų susitikusios, jei jų nebūtų vienijusi viena aplinkybė. Diagnozė – vėžys. Tai kažkas, kas keičia gyvenimą 180 laipsnių. Pirmiausia tai daro jį silpnesnį. Ir tada tai suteikia išminties, tikėjimo ir jėgų kovoti.

Valentina Grinko: "Aš lankiau sporto salę - penkias dienas per savaitę, 2,5 valandos per dieną"

Pernai Valentina per keturis mėnesius dviračiu nuvažiavo 1900 kilometrų.

O štai dar keli skaičiai, taip pat ir apie ją – 25 spindulinės procedūros, 18 chemoterapinių procedūrų ir 2 operacijos.

– Tada man buvo 37 metai. Su draugu į kompaniją nuėjau pas gydytoją ir pasidariau mamografiją – taip ir buvo aptiktas auglys. Jie iškart atliko sektorinę operaciją – pašalino dalį krūties. Tada dar kelis mėnesius lankiausi pas gydytoją ir vienu metu skundžiausi deginimo pojūčiu. Ir jis pasakė: „Ko tu nerimauji, tau ten yra siūlė“.

Bet kita mamografija patvirtino įtarimus – vėl buvo auglys.

– Ką tik nusipirkau bilietus atostogoms. Ir man taip švelniai pristatė, sakė, reikia atiduoti bilietus ir ruoštis operacijai. Išsiimu siuntimą pas gydytoją, ten rašo vėžys, suprantu, kad tai vėžys. Grįžau namo ir ašaros riedėjo. Bet paskui susitvarkiau – kitą dieną nuėjau į knygyną ir nusipirkau knygų, kaip atlikti chemoterapiją ir kas tai yra.

Valentina, juokaudama, save vadina vaikštyne vieno kambario butas ir pasakoja, kiek kainuoja ampulės, dėl kurių ji tiesiogine prasme turėjo kovoti.

– Apie 2300 dolerių už vieną, o metus reikia suleisti kas 21 dieną – paskaičiuokite, kiek tai yra. Jie nenorėjo jų skirti, nes jie kainuoja valstybės lėšomis, o tai brangu. Kovojau su Borovliais, paskui rašiau skundus dėl ligoninės. Visiems sakau: informacija labai svarbi. Perskaičiau tiek daug literatūros, studijavau gydymo protokolus ir žinojau, kokie vaistai man buvo skirti. Taip, jie brangūs. Bet tai yra gyvenimas, ir tai yra mano.

Moteris kelis kartus kartoja, kad tokiose situacijose savęs gailėti negalima. Reikia kovoti ir tikėti.

„Nemėgstu, kai manęs gailisi, todėl apie mano diagnozę žinojo tik vyras, sūnus, pora merginų ir pusbrolių. Aš dirbu pardavėju Ždanovičių turguje ir savo kolegoms taip pat nesakiau. Visas šis ūpavimas tik trukdo gydymui. Ir nuo pat pradžių nusiteikiau į pozityvą ir galvojau, kad liga tikrai ne mano, ne dėl manęs, aš tiesiog buvau šiame kūne.

Ji šypsosi prisiminusi laiką, kai, kaip ir daugelis vėžiu sergančių pacientų po chemoterapijos, nešiojo skarelę.

„Buvau plikas ir nešiojau šaliką. Visi manęs klausinėjo, o vieniems sakiau, kad atsiversiu į islamą, kitiems – kad man taip patiko, tai buvo kitas mano nuotykis. Dar kažkas sakė, kad ji anksčiau važinėjo dviračiu su beisbolo kepuraite, o dabar perėjo į skarelę. Tai kas?

Chemoterapijos metu Valentina pradėjo turėti širdies problemų. Jai buvo paskirti „močiutės“ vaistai ir patarta nepervargti.

– Ir perskaičiau, kad mano būsenoje sportuoti naudinga! Ne tam, kad išsektų save, o tam, kad kūnas būtų geros formos. Ir aš eidavau į sporto salę – eidavau penkias dienas per savaitę, po 2,5 valandos per dieną. Ir aš bijojau net pasakyti gydytojams, kad važiuoju dviračiu - paprastai iki vasarnamio yra 30–40 kilometrų. Ir ką jūs manote – aš palikau šias tabletes, mano širdis normalizavosi.

Prieš trejus metus Valentina baigė gydymą. Ji laimėjo – liga pasitraukė.

O Valentina sako, kad, išlaikiusi visus išbandymus, dabar žino ką vidines jėgasžmogus turi. Taip pat supratau, kiek žmonių, kaip žinoma, turi bėdų. O kaip svarbu būti arčiau tų, kuriems esame brangūs, ir laiku atsisveikinti su tais, kurie į mūsų gyvenimą neįneša jokio pozityvumo.

– Taip pat pradėjau labiau mylėti save, ji juokiasi. – Aš visada tave mylėjau, bet mylėjau dar labiau.

Irina Kharitonchik: „Galiu lažintis su Dievu: kokius ženklus siunčiate?

Irina Kharitonchik rankose laiko gėles – jai ką tik jos buvo įteiktos nuotraukų parodoje apie moteris, gyvenančias su vėžio diagnoze. Ji nusišypso ir žiūri į mane ramiomis žaliomis akimis.

– Žinai, aš išgyvenau hospisą. Skausmo sustabdyti nepavyko, nepadėjo ir vaistai. Žmonės ten nuolat išvyksta, bet man hospiso durys buvo atviros gyvenimui. Mano terapeutas iškart pasakė: „Aš esu bjauri ponia ir nuo tavęs nepabėgsiu“, ir supratau, kad tapsime draugais. Jie sumažino skausmą, o vėliau jis sumažėjo. Dabar jie man periodiškai skambina ir klausia: „Ar prisimeni, kad skausmo negalima toleruoti? Ar negalite jos pakęsti?" Yra labai geri žmonės dirba.

2012 metų gruodį Karo akademijos mokytojai-psichologei Irinai buvo diagnozuotas krūties vėžys. Paaiškėjo, kad ji turi tą patį pažeistą geną, kuris išgarsėjo Angelinos Jolie dėka. Irina sako, kad išgirdusi diagnozę neišsigandusi ir nenustebo, o net pajuto palengvėjimą. Nes tikrumas, kad ir koks jis būtų, yra geriau nei nežinojimas.

„Prieš tai aštuonis mėnesius lankiausi pas gydytojus. Ji skundėsi nuovargiu ir diskomfortu krūtinėje. Galų gale pajutau kažkokį darinį ir nuėjau į polikliniką, paskui pas chirurgą, ginekologą, onkologus. Jie man pasakė, nesijaudink, tai cista, mastopatija.

Tuo metu Irinai buvo 35 metai, ji su vyru planavo trečią vaiką. Gydytojai drąsino: atidėti nėštumą nebuvo pagrindo.

„Mane gydė, bet buvo dar blogiau: skaudėjo, net negalėjau pakelti rankos“, ji prisimena . – Mane nusiuntė echoskopijai. Puikiai prisimenu tą akimirką, kaip gydytoja atrodė ir pasakė: „Dieve, kaip tu galėjai taip atidėlioti! Bėkite greičiau, turėsite laiko atlikti testus iki gruodžio 31 d. Bet aš jau viską žinojau, girdėjau savo kūną.

Chemoterapijos kursai, radiacinės operacijos, radikali mastektomija– Irina visa tai išgyveno.

„Dėl to man griuvo stuburas ir negalėjau vaikščioti. Ji ten gulėjo, bet tada mano šuo nusprendė mirti ir užimti šią vietą prieš mane – jam įkando erkė. Šuo sirgo, todėl jo transportuoti buvo neįmanoma. Na, ką daryti, išlipau iš lovos, užsidėjau korsetą, o aš ir jis, du nelaimingieji, trypėm pirmyn ir atgal keturis sustojimus. Jis meluoja – aš sėdžiu. Jis atsikelia – mes einame. Taip, su degančiomis ašaromis. Ir po to aš pradėjau vaikščioti, nors sakydavo, netrūkčiok, o jei tave palies? kaulų čiulpai, staiga slanksteliai smunka toliau. Žinoma, kad baisu. Bet aš užsidėjau korsetą ir pradėjau dirbti. Ne dėl pinigų, o tam, kad kažką nuveiktų, o ne gulėtų.

Moteris sako, kad jos teigiamas mąstymas yra ji vidinis išteklius, kuris suteikia jėgų kovoti su liga. Tačiau svarbiausia – šeimos palaikymas.

– Žinau daug istorijų, kur gyvenimas šeimose yra atskirtas prieš ir po to, kai sužinojo apie diagnozę. Mums taip nebuvo. Aš visiškai nejaučiau, kad kažkas manyje tapo prastesnis. O jei kildavo tokių minčių, vyras galėdavo trenkti kumščiu į stalą ir pasakyti: „Apie ką tu galvoji? Žinoma, būna įvairių situacijų, nes mes visą laiką esame kartu ir abu troškiname tai, kai kur galime emociškai išsekti. Bet mes žinome, kad esame kartu, tai tokia nepajudinama šerdis.

Kodėl žmogui skiriama liga? Kodėl vienas, o ne kitas? Šiuos klausimus Irina sau uždavė ne kartą.

– Visada gyvenau taip, kaip turėjau. Nevalgau nesveiko maisto, mėgstu košes ir tinkama mityba, man svarbiausia šeima ir santykiai. Tada kam man viso to reikia? Paklausiau savęs: kodėl gyvenimas nepabrėžia tavo dorybių? Kartais verkiu, keikuosi ir pykstu dažniau nei anksčiau. Galiu lažintis su Dievu, kokius „grandinius laiškus“ man siunčiate, nieko nesuprantu, kam šie simboliai?

Tačiau galiausiai Irina atsakė į savo klausimą: suprato, kodėl susirgo.

– Taip, manau, žinau, iš kur visa tai. Mano gyvenime buvo laikotarpis, kai ilgą laiką neigiau tikrąjį save. Kai viduje slepi labai stiprų nepasitenkinimą. Atsiduodate savo vaikams, vyrui, sakote sau, kad reikia dirbti, kurti, ką nors padaryti dėl mūsų visų. Bet yra dalis jūsų, tik jūsų, kurios atsisakote. Dabar suprantu, kad reikia mokėti pasakyti „ne“, kartais atsisakyti net pačių artimiausių interesų. Tai ne savanaudiškumas, o kažko tokio asmeniško viduje išsaugojimas. Svarbu.

Natalija Tsybulko: „Iš pradžių pagalvoji: tavo kūnas tave išdavė, o paskui susigriebi“

Natalija Tsybulko sako, kad liga ją pasiekė visiškai netinkamu metu. Ir tada jis užduoda klausimą, į kurį nėra atsakymo: ar yra būdas tai padaryti? Tikslus laikas?

– Ką tik gavau naują darbą. Apskritai ligai nebuvo laiko, norėjau kažkaip priprasti, bet štai - Natalija sako ir įvardija datą – 2011 m. rugpjūčio 16 d. Tą dieną jai buvo atlikta operacija, o prieš mėnesį jai buvo diagnozuotas krūties vėžys.

– Iš pradžių pagalvoji: tavo paties kūnas tave išdavė- tai labai sunkus smūgis. Bet tada susigriebi, sutelki visas jėgas ir pradedi kovoti.

Kodėl žmogus suserga vėžiu? Natalija sako, kad galbūt tai yra atlyginimas už mūsų veiksmus.

– Turėjau sunkius santykius su anyta. Ir tada ji mirė. Kartais pagalvoju, kad yra daug dalykų, kuriuos dabar daryčiau neteisingai arba visai nedaryčiau. Galbūt ši diagnozė yra kaina? Liga man suteikė išminties, o dabar jaučiu, kad daug kartų pasikeičiau.

Moteris sako, kad daugelis vėžiu sergančių pacientų turi „sudraskytą sielą“. Todėl įvyksta vertybių perkainojimas. Ir svarbu, kad dauguma suvoktų vieną paprastą tiesą: gyventi reikia čia ir dabar.

Pavyzdžiui, Natalija pagaliau pirmą kartą apsilankė muzikiniame teatre. Ir tada kartu su kitais vėžiu sergančiais pacientais ji pradėjo vaidinti forumo teatre.

Dabar moteris turi naują darbą – ji mokytojauja I.Achremčiko vardo gimnazijoje-menų kolegijoje, kurioje mokosi gabūs vaikai iš visos respublikos.

– Man labai patinka tai, ką darau. Myliu vaikus, turiu teigiamų emocijų kiekvieną dieną. O svarbiausia, kad kolektyvas ten toks šeimyniškas ir nuoširdus, santykiai tarp kolegų reti.

Ir dar vienas dalykas, už kurį Natalija yra dėkinga savo ligai, yra draugai, kurie dabar ją supa.

– Turbūt turėjome susitikti su visomis šiomis merginomis., ji šypsosi. – Palatoje iš karto sutikau moterį, su kuria labai susidraugavau. Mes susiskambiname, susitinkame ir tikrai palaikome vienas kitą. Ir tada buvo kita istorija. Po pirmosios chemoterapijos susiruošiau kelioms dienoms vykti pas mamą į Lydą. O traukinyje sutikau klasės draugą, su kuriuo iki tol praktiškai nebendravau. O čia mūsų vietos viena šalia kitos, kalbėjomės 3,5 val. Dabar mes vienas kitam artimi žmonės.

Natalija pasakoja, kad praėjus ketveriems metams po diagnozės ji grįžo į normalų gyvenimą. Tačiau jis iš karto daro išlygą: gyvenimas, sužibėjęs naujomis spalvomis. Liga yra išbandymas, bet net ir šiuo atveju yra sidabrinis pamušalas. Tai tikrai yra, svarbiausia tai pamatyti.

Biškeke vyko trijų dienų seminaras „Pagrindai“. paliatyvinė slauga"šeimos medicinos gydytojams, onkologams, slaugytojams iš visų Kirgizijos regionų. Lektoriai buvo gydytojai iš JK: Karališkojo gydytojų koledžo (Škotija, FRCP) narys, konsultantas paliatyvioji medicina PRIME (partnerystė in medicininis išsilavinimas) Stephen Hutchison ir gydytoja, konsultantė, paliatyviosios medicinos mokytoja Valerie Rowe.

Paliatyvios slaugos skyriuje lankėsi ir delegacija iš JK Nacionalinis centras onkologija ir hematologija. Po remonto skyrius nesigėdija parodyti: palatose yra tualetai (anksčiau buvo koridoriaus gale), vonia, palatos švarios ir gražios, yra balkonai ir lodžijos, o dabar jūs gali vaikščioti koridoriaus grindimis nebijodamas iškristi.

Skyriaus gydytojai taip pat akcentavo, kad skyriuje yra visi reikalingi vaistai.

Lankėsi specialistai iš JK ir skyriaus pacientai. Pirmoji moteris pasakojo, kad piemene dirbo 45 metus. Jai dabar 82 metai. Ji buvo paguldyta į skyrių dėl gimdos kaklelio vėžio. Pacientė skundėsi, kad po švitinimo labai nukentėjo tiesioji žarna.

"Kraujavimas nesiliauja, nuolat kraujuoja. Suleidžia injekciją ir nuo to jaučiuosi geriau. Tvarsto. Ganytoju dirbti labai sunku. Dėl to ir sergu. Nors ten irgi gydytojas “, – rodydama į kaimyną dalijosi moteris.

Ji tai patvirtino. "40 metų dirbau akušere gimdymo namuose. Šiame skyriuje išbuvau 15 dienų; operacijos metu buvo pašalinta dalis plaučių. Nerimauju dėl dusulio ir silpnumo. Kaip čia atsidūriau? pasidarė lengviau.Kartais skauda, ​​bet praeina“, – dalijosi moteris.

Kita skyriaus pacientė pati nebegali nueiti į tualetą, todėl jai buvo įdėtas kateteris šlapimo pūslė. Dėl inkstų problemų ji buvo patinusi. Mano pėdos nuolat niežti. Palengvina būklę masažuojant su drėkinamuoju kremu.

Deja, dėl pacientų būklės sunkumo su jais ilgiau bendrauti nepavyko.

Tačiau seminaro metu užsienio ekspertai konsultavo paliatyviosios pagalbos gydytojus sudėtingų atvejų iš jų praktikos.

Ar pacientui reikia pasakyti apie jo diagnozę?

Kirgizijoje opus klausimas – ar pasakyti pacientui, kad jo liga pasiekė nepagydomą stadiją. Gana dažnai artimieji nesako tiesos, o tai galiausiai sukelia paciento agresiją.

Pavyzdžiui, kaip pasakojo paliatyvios pagalbos projekto koordinatorė Lola Asanalieva, buvo atvejis, kai sūnus kategoriškai uždraudė gydytojams pasakyti mamai, kad ji serga nepagydomu vėžiu. Vyriškis atsistojo šalia gydytojo, kad gydytoja bent kažkaip netyčia neužsimintų, jog mama serga nepagydoma liga.

Gydytojas atėjo pas ją ir bandė padėti. Liga progresavo, ligonio būklė pablogėjo. Moteris pradėjo agresyviai elgtis gydytojo atžvilgiu. Ji apkaltino sūnų, kad negali vietoj gydytojo atvesti normalaus specialisto, kurio paskyrimai tik pablogina situaciją.

Dėl to pacientė suprato, kas jai darosi. Santykiai su sūnumi po to visiškai pašlijo. "Dėl šios agresijos ji išėjo. O sūnus kaltino save, kad turėjo laiku pasakyti apie diagnozę", - sakė Asanalieva.

Svečiai iš JK gydytojams patarė visada sakyti tiesą. Priešingu atveju nebeliks pasitikėjimo gydytojais. Galbūt tiesą reikia sakyti dalimis, supratus, kaip pacientas nori jos klausyti.

Sunki depresija dėl diagnozės

Paliatyviosios pagalbos komandai taip pat buvo atvejis, kai 50-metė moteris, išgirdusi ketvirtos stadijos vėžio diagnozę, nors gydytoja viską subtiliai paaiškino, keletui dienų puolė į sunkią depresiją.

Moteris atsisakė valgyti ir nevartojo vaistų. Ji kategoriškai atsisakė vaistų, nepaisant prasidėjusio stipraus skausmo. Skausmas augo, prasidėjo išsekimas, tačiau pacientė nekalbėjo nei su artimaisiais, nei su gydytojais. Moteris mirė, jos artimieji apkaltino gydytojus, kad jei diagnozė nebūtų paskelbta, pacientė būtų gyvenusi ilgiau.

Pasak Stepheno Hutchisono ir Valerie Rowe, gydytojas pasielgė teisingai: tokių atvejų pasitaiko, tokiems pacientams dažniausiai skiriami antidepresantai. Nors moteris atsisakė bet kokių vaistų, gydytojas negalėjo pasielgti kitaip ir nemeluoti.

Už diagnozės neatskleidimą, nuoširdaus pokalbio su pacientu priešininkai dažnai įrodinėja, kad, išgirdęs apie ligos nepagydomumą, pacientas gali nusižudyti.

Kirgizijos specialistų praktikoje pacientai apie savižudybę galvojo tik tada, kai buvo atimti skausmą malšinantys vaistai.

Kai tik stiprus skausmas ir tokie simptomai kaip kvėpavimo takų sutrikimas arba vėmimas buvo pašalintas, pacientas pajuto palengvėjimą ir kūrė artimiausios ateities planus.

Neįprastas atvejis

Seminare diskutuota ir neįprastas atvejis kas nutiko vėžiu sergančiam vyrui.

Rusakalbėje interneto aplinkoje sklinda „patarimas“ nebevartoti cukraus, kad vėžys neprogresuotų. To nepatvirtino jokie moksliniai duomenys. Nepaisant to, vėžiu sergantis pacientas atsisakė cukraus (ir apskritai visų saldumynų) ir jo nevalgė keletą metų.

Dėl to pacientas numetė daug svorio ir pradėjo alpti, o po to visiškai pateko į hipoglikeminę komą (ūmiai patologinė būklė susijęs su kritimu arba staigus kritimas glikemijos lygis – angliavandenių koncentracija kraujo plazmoje. - Maždaug Interneto svetainė). Kai tik žmona jį pavaišino saldumynais, jis atėjo į protą. Tuo pačiu metu vėžys toliau progresavo.

Išsigandęs pacientas pradėjo valgyti saldumynus. Tačiau tuo metu jis jau turėjo vieną žemas lygis cukraus kiekis kraujyje, kad jis nepadidėjo, ir ligonį toliau ištiko koma.

Šio paciento žmona labai bijojo: kas dvi valandas naktimis ji bandydavo jį žadinti, tikrindavo, ar jos vyras nėra komoje.

Atvejis, kaip komentavo britų ekspertai, išties retas. Jie teigė, kad vyras turi metastazių kasoje.

Renginio organizatoriai yra „Kirgizijos paliatyviosios ir slaugos ligoninių globos asociacija“, kurią finansiškai remia Soroso fondas – Kirgizija.

Mano trečiasis nėštumas buvo normalus“, – sako Soligorchanka Innos kursas, - o aš, tuo metu dviejų vaikų mama (vyriausia dukra Christina ir sūnus Maksimas), dėl nieko nesijaudinau, buvau tikra, kad gimsiu sveikas vaikas. Tačiau mano jauniausia dukra gimė su rimta problema, pirmą dieną mergaitė buvo paguldyta į reanimaciją, o antrą dieną echoskopija parodė, kad mano vaikas turi širdies ydą. Gydytojai sakė, kad Alenka tai peraugs. Bet širdies centre Minske man liepė skubiai atlikti operaciją. Iš pradžių buvo trys vidinės, bet vožtuvo stenozė buvo labai rimta, todėl buvo nuspręsta pjauti. Operacija truko tris valandas, mano Alenka neturėjo pakankamai kraujo. Taryba nusprendė ją pasiūti ir ieškoti retas kraujas, savaitgalį radome vieną tokį paketą davė kraujo, ir, ačiū Dievui, pasirodė tinkamas. Buvome išrašyti 2011 m. kovo 4 d. Kardiologai negarantavo, kad stenozė negrįš, prasidėjo reabilitacija, o po metų kovo mėnesį turėjome atvykti pakartotinei apžiūrai. Viskas lyg ir gerai, praėjo beveik metai, o paskui dukrytei ant kojų atsiranda mėlynės, nukrenta ir pakyla temperatūra. Iškviečiame pediatrą ir mums daro injekcijas. Aš dūriu - ir vaiko kraujas trykšta kaip fontanas, Alenka pažaliuoja, jai darosi vis blogiau. Ir dar tik šeštadienis. Tada dar gyvenome Urečėje, skambinome žentui, važiavome į priėmimą Soligorske. Ten jie iš karto supranta, kaip viskas rimta su dukra. Vaikas turi vidinis kraujavimas, bet jie negali jo nugabenti į Minską, jo trombocitų lygis nulis. Tada trombocitai greitosios pagalbos automobiliu buvo atvežti į Minską. Man nieko nesako ir nuveža į hematologijos onkologijos skyrių. Ir manau, kad lygiai po metų, 2012 m. kovo 4 d., vėl prasidėjo mūsų išbandymai. Ir aš klausiu, kodėl čia. Ir jie man sako: „Išskirkite kraujo ligas“. Na, atmesk ir atmesk. Nedelsdami atvažiavo dukra ir sūnėnas, ir aš jiems pasakiau: „Netrukus po tyrimų būsime perkelti į regioninę ligoninę“. Pasakoju, kaip palatoje guli moteris, miega jos vaikinas, aplink visokie trikojai, IV pypsi, o ji ramiai ir džiaugsmingai kažkam skambina ir pasakoja, kad baltųjų kraujo kūnelių pakilo, kaip gali. džiaukitės ir juokkitės, jei vaikas serga vėžiu? Artimieji klauso ir nusuka akis... O rytoj man paskambina gydytoja ir sako: „Mamyte, tavo vaikas serga limfoblastine leukemija“. Tai, kas man nutiko, yra neapsakoma. Laikas man sustojo, tarsi gydytojas man to nesakė. Žiūriu į vieną tašką, linkteliu ir iš inercijos šypsausi. Ir ji tęsia: „Jūsų vaikas serga vėžiu, pradėkime tai daryti, taip gydytis“. Ir jis pradeda kalbėti, bet aš nieko negirdžiu. Turiu laiko sustojimą. Ji įėjo į kambarį, atsisėdo ir sustingo. Alenka mane išvedė iš šito stulbino, ji ištiesė ranką ir tyliai pasakė: „Mama“, o aš galvojau, ką aš darau, laidodama savo vaiką. Tada paskambino mano vyriausioji dukra ir pasakė, kad išnaršė internetą ir prognozės geros. Tada pradedi troškintis toje netvarkoje ir, kad ir kaip baisiai tai skambėtų, viskas susidėlioja, pradedi su tuo gyventi, tarp žmonių, turinčių tas pačias problemas. Man labai padėjo moteris, kuri po atkryčio atnešė vaiką (tegul jis ilsisi danguje) transplantacijai, tada jie jau buvo praėję mūsų etapą, ir visi jos patarimai man buvo labai vertingi.

Kai žmogus atsiduria tokioje situacijoje, sako Inna Kurs, jam natūralu, kad šalia bus artimieji. Tačiau dažnai tai neįvyksta. Kalbu ne apie save, o išanalizavęs daugybę istorijų, kurias girdėjau vaikų onkologijoje. Taip, žinoma, jūsų artimieji nerimauja. Bet... Pavyzdžiui, paskambina draugas ir klausia: „Kaip sekasi?“. Na, ką aš galiu pasakyti, tu atsakyk, kad tai normalu. Ir ji, pavyzdžiui, pradeda kalbėti apie savo kivirčus su vyru ar apie apsipirkimą, kai kuriuos nereikšmingus dalykus. Noriu pasakyti: „Ką tu darai? Kodėl man to reikia?". Mes, tie, kurie rizikuojame vaiko sveikata ir gyvybe, jau turime kitokias vertybes, mūsų mąstymas persitvarko į naujas būdas. Prasideda santykių ir gyvenimo prasmės filtravimas. Arba toks artimųjų požiūris, kaip pasmerkimas, šlifavimas, nesusipratimas nerviniai priepuoliai, nuo kurio negali pabėgti, nes esi nuolatinėje įtampoje. Artimieji verkė, bet negali su tuo gyventi kelias dienas. Niekas jų nesmerkia, suprasdamas, kad sunku suprasti situaciją. Viltys artimiesiems dažnai nepasiteisina, o vėžiu sergančių vaikų tėvai iš pradžių lieka vieni su savo problema. Tikrai baisu, kai supranti, kad tavo artimieji tavęs nesupranta. Bet tada atsiranda kitas ratas, o gal jis tikresnis, jame yra tie, kurie susidūrė su tuo pačiu. Be vyresniosios dukros, man tarsi sesuo tapo draugė iš Dzeržinsko, kurios sūnus serga. Galbūt nesusiskambiname, bet žinome, kad esame artimi. Dabar esu tikras, kad turiu tų, kurie paskolins man petį, kad ir kas nutiktų. Kaip teisingai elgtis savo artimiesiems? Svarbiausia ne mūsų gailėtis, o palaikyti. Nenurašyk nei mūsų, nei mūsų vaikų, neklausk apie ligą, o suteik pozityvumo, skiepyk tikėjimą, kad viskas bus gerai ir mes visi laimėsime. Onkologija nesirenka, ar tu vargšas ar turtingas, geras ar blogas, niekas nežino, kam ji skirta, kam ji skirta? Nereikia gilintis į priežastis, reikia tai priimti kaip savaime suprantamą dalyką ir išmokti su tuo gyventi. Alenkos gydymo trukmė pagal grafiką buvo 105 savaitės, bet truko ilgiau - mums pavyko, dukrai remisija.

Vaikų onkologijoje buvome kaip viena didelė šeima“, – sako Inna Kurs. – Ir nors vėžiu sergančių vaikų atveju labai svarbūs materialūs dalykai, pagalba – ne tik pinigai. Nusprendžiau, kad visiems, kurie atsidūrė tokioje situacijoje, suteiksiu visą įmanomą pagalbą. Ir po to, kai Dimochka Shavrina ir Antoshka Timchenko buvo palaidoti, mano motinos man pasakė: „Inna, tau pačiai reikia pagalbos, tau reikia pagalbos! O Alenai buvo surengtas lėšų rinkimo renginys. Esu dėkingas Baltarusijos taikos fondo Soligorsko regioninės organizacijos pirmininkei Irinai Krukovich, kai atvykau į sporto ir poilsio centrą, kuriame vyko renginys, negaliu pasakyti, kas man atsitiko, žmonės atėjo ir papasakojo man savo istorijas. Ir tada pasirodė straipsnis apie Aleną, ir jie man paskambino (su kai kuriais iš jų vis dar draugaujame, tapome artimi), jie atėjo nepažįstami žmonės iš gretimų namų, o aš stovėjau ir verkiau. Jie nešė ikonas. Ir tai yra pats galingiausias dalykas – tokia psichologinė pagalba. Taip, pasaulyje daug abejingumo, bet yra ir daug pasiruošusių padėti. Net pažiūrėkite, aš dažnai per internetą renku vaistus mūsų vaikams, kartais jų Baltarusijoje nėra, bet galima nusipirkti Rusijoje, Lenkijoje ar Vokietijoje. Ir žmonės atsako, įsivaizduokite, nepažįstami žmonės – o kartais nepraeis nė dienos – ir jie jau rado vaistą. Tie, kuriems rūpi, stovi šalia tavęs, ir tu negali pakankamai padėkoti visiems.

Dievas padeda sergantiems vaikams per žmonių rankas. Žmogus, padaręs gerą darbą, kaip taisyklė, padaro ir pamiršta. O tas, kuris daug plepa ar giriasi: daviau! – yra ypatingas požiūris į tai. Žinote, jei žmogus nors šiek tiek abejoja, duoti ar neduoti, geriau neduoti. Užuot sėdėjus ir galvojant vėliau, geriau neduoti.

Mūsų vaikai labai išlepinti, – dalijasi Inna, – ir nors visi tėvai žino, kad su jais reikia elgtis taip, lyg būtų sveiki, mes to negalime, tai atsitinka mūsų nepastebimai. Apverčiame save, kad išgelbėtume vaiką. Tiesą sakant, mes nežinome, kas bus rytoj, mes netgi esame remisijoje ant parako statinės. Rytoj gali ir nebūti. Suprantu, kad tai yra leukemija agresyvi forma onkologija, blastai - vėžio ląstelės, linkę slėptis. Ir kai tėvai tai suvokia, stengiasi vaikui duoti kuo daugiau. Štai kodėl mūsų vaikai turi modernių žaislų ir dalykėlių. IN darželis Taip pat sunku, kartais nesupranta, kodėl vaikas nervinasi, rodo agresiją, o tokie vaikai buvo ištraukti iš visuomenės, krūvis psichikai buvo didžiulis. Bijau ir fizinė veikla, tuo tarpu Alena jau klausia manęs: "Kodėl aš negaliu eiti į šokius?" Onkologija nebuvo iki galo ištirta. Niekas nežino, kas gali sukelti atkrytį. Atkrytis yra blogiausias dalykas mūsų situacijoje.

Ar kiti mano vaikai paliekami nuošalyje? Manau, kad ne. Esame bažnyčios lankytojai, visi viską supranta. Mano vyresnioji dukra jau pilnametė, turi du vaikus, kartu su mumis gyvena sūnus Maksimas. Jam buvo 9 metai, kai Alenai buvo diagnozuota. Mama buvo su juo, kai atvažiuodavo pas mus, kalbėjausi su juo kaip su suaugusiu. Ji pasakė: „Sūnau, Alena labai serga, ši liga mirtina, tu esi vyras. Esame atsakingi, esame kartu, esame šeima“. Mano sūnus užaugo savarankiškas, mokosi 14-oje mokykloje, o rugsėjį ten eis ir Alena. Vaikai yra vaikai, jie turi visokių dalykų, ginčų, kivirčų, bet vienas kitą myli.

Organizacijoje dirbu mažiau nei dvejus metus „Baltarusijos pagalbos neįgaliems vaikams asociacija ir jaunų neįgalių žmonių», vadyboje, bet iš esmės ten turime spręsti vaikų su cerebriniu paralyžiumi ir Dauno sindromu problemas, o su onkologija mes su Alenka ten esame dviese. Kai neliesi tiesiogiai, sunku suprasti ir įsigilinti. Šiais metais pasiūliau į Soligorską grąžinti pirminę Vaikų, kuriems reikia vaikų organizacijos, kuri sprendžia būtent vėžiu sergančių vaikų problemas, organizaciją. Dar neišėjau iš tos organizacijos, bet suprantu, kad tai noriu daryti, man skambina vėžiu sergančių vaikų tėvai, tada susisiekė Stefano Odinetso močiutė, tada moteris su sergančiu sūnumi. Visgi organizavimo problemą geriau pažinti ne iš knygų. Net gavau savo dvasinio tėvo palaiminimą. Jis pasakė: „Inna, tu darai gerą darbą - Dievas tau padės“, todėl esu tikras, kad netrukus pasirodys „Solingų vaikų“ padalinys Soligorske.

Turiu mūsų sergančių vaikų sąrašus. 2015 m. rugsėjo 31 d. turėjome 34 vėžiu sergančius vaikus, nepraėjo nė metai, o dabar jų jau 37, pasipila kaip žirniai. Bet, ačiū Dievui, po Dimochkos Shavrin mirties niekas neišėjo. Bus treji metai, kai jį palaidojome...

Tiems, kuriems sunku gyvenimo situacija„, jūs turite žinoti vieną dalyką - tai nėra beviltiška“, - pataria Inna Kurs. Ir kad ir kokie sunkūs atrodytų išbandymai, mes juos ištversime. Turite būti tikri, kad galite su tuo susitvarkyti. Pastebėjau, kad pagalba ateina tada, kai ką nors duodi. Be to, tai turėtų būti proto būsena, o ne pagalba pasirodymui. Jei turite empatiją, gailestingumą, jei mokate duoti, tada sunkiais laikais jums ateis pagalba. Viešpats padeda – ir tos durys, kurios, tavo manymu, buvo uždarytos, atidarytos. Blogiausia – pasiduoti ir verkti, reikia veikti, gyventi. Tai supratau, kai Alenka ištiesė man ranką ir paskambino į palatą. Taigi, šypsokitės, būkite pozityvūs, negalvokite apie bloga, o eikite, eikite, eikite...

Įrašė Varvara ČERKOVSKAJA