सनी बच्चे - वे कौन हैं? स्वस्थ माता-पिता के बच्चों में डाउन सिंड्रोम क्यों होता है? धूप वाले देश में धूप वाले लोग। इटली में डाउन सिंड्रोम के साथ कैसे रहें सनी बॉय रोग

डाउन सिंड्रोम एक आनुवंशिक विकृति है जो गुणसूत्रों की गलत संख्या के कारण होती है।

इसमें ऐसे निवारक उपाय नहीं हैं जो स्वस्थ संतान के जन्म की गारंटी देते हैं, लेकिन ऐसे नैदानिक ​​तरीके हैं जो "विशेष" बच्चे के जन्म की भविष्यवाणी करना संभव बनाते हैं, साथ ही चिकित्सा और अन्य तरीके हैं जो उसे समाज के अनुकूल होने और जीने में मदद करते हैं। सामान्य ज़िंदगी।

इस विसंगति का वर्णन सबसे पहले ब्रिटिश डॉक्टर डी.एल. ने किया था। डाउन, जिसके नाम पर बाद में इसका नाम रखा गया। यह 1866 में हुआ, और एक सदी बाद फ्रांसीसी वैज्ञानिक जे. लेज्यून ने एक अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से इसकी व्याख्या करते हुए, विकृति विज्ञान की आनुवंशिक प्रकृति को साबित किया।

गर्भाधान के चरण में आनुवंशिक विचलन बनता है। आम तौर पर, निषेचन के दौरान, नर और मादा प्रजनन कोशिकाएं विलीन हो जाती हैं, जिससे एक एकल संरचना बनती है जो प्रत्येक माता-पिता से 46 गुणसूत्र - 23 प्राप्त करती है। लेकिन नए जीव के जन्म की प्रक्रिया कभी-कभी विचलन के साथ होती है। इस प्रकार, डाउन रोग के विकास को 21 जोड़े तत्वों में तीसरे गुणसूत्र द्वारा बढ़ावा दिया जाता है।

इस विकार के कारण बच्चे का जन्म कुछ विशेषताओं के साथ होता है, जिसके कारण उसका विकास स्वस्थ बच्चों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे होता है। भविष्य में, इससे पालन-पोषण और प्रशिक्षण में कठिनाइयों का खतरा होता है, हालांकि, ज्यादातर मामलों में, "विशेष" लोग इसमें महारत हासिल करने में सक्षम होते हैं न्यूनतम सेटकौशल और क्षमताएं जो आपको समाज के साथ अनुकूलन करने और एक पेशा प्राप्त करने की अनुमति देती हैं।

उपस्थिति के कारण: बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ क्यों पैदा होते हैं

चिकित्सा आंकड़ों के अनुसार, निम्नलिखित कारकों की उपस्थिति में आनुवंशिक विकृति वाले बच्चे के गर्भधारण का जोखिम काफी बढ़ जाता है:

• माँ की उम्र 40 वर्ष से अधिक. इसका मतलब यह नहीं है कि महिलाएं बच्चे को जन्म दे रही हैं छोटी उम्र में, एक बच्चे में जन्मजात विसंगतियों के खिलाफ बीमा किया जाता है, लेकिन अगर 25 वर्ष की आयु से पहले डेढ़ हजार से अधिक में से एक मामले में ऐसा होता है, तो 45 के बाद अनुपात 1:20 है;
• पिता की आयु 45 वर्ष से अधिक है, जो जीवन के दूसरे भाग में पुरुष प्रजनन कोशिकाओं की गुणवत्ता में कमी के कारण है;
• भावी माता-पिता की सजातीयता. समान जीनोम से आनुवंशिक असामान्यताएं विकसित होने का खतरा बढ़ जाता है, जिसमें संबंधित सिंड्रोम भी शामिल है;
• पति/पत्नी (एक या दोनों) को डाउन सिंड्रोम का इतिहास रहा है।

यह जानना महत्वपूर्ण है कि एक बच्चे में अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति उसके माता-पिता के आंतरिक अंगों की शिथिलता, जीवनसाथी की जीवनशैली या बुरी आदतों की उपस्थिति से जुड़ी नहीं है।

डाउन सिंड्रोम की विशेषताएं

डाउन पैथोलॉजी वाले लोगों को "विशेष" या "सूर्य के बच्चे" कहा जाता है। उनमें कई विशेषताएं हैं जो उनकी उपस्थिति, विकास और स्वास्थ्य को प्रभावित करती हैं।

देखने में

एक असामान्य गुणसूत्र सेट विशेषता की उपस्थिति में योगदान देता है बाहरी संकेत, जिसमें शामिल है:

• चेहरे और सिर के पिछले हिस्से का सपाट आकार;
• छोटी खोपड़ी;
• ग्रीवा त्वचा की तहजन्म के समय ध्यान देने योग्य;
• मंगोलॉयड की याद दिलाने वाली एक विशेष आँख का आकार;
• संयुक्त गतिशीलता में वृद्धि;
• उंगलियों के मध्य भाग के फालेंजों की वक्रता;
• थोड़ा खुला मुँह;
• दंत असामान्यताएं;
• नाक के पुल का सपाट आकार;
• छोटी नाक.

उपरोक्त में से अधिकांश धीमे अंतर्गर्भाशयी विकास के कारण है, जो इस विकृति के लिए विशिष्ट है। इसके अलावा, प्रत्येक व्यक्ति में वे स्वयं को अधिक या अधिक मात्रा में प्रकट कर सकते हैं। एक हद तक कम करने के लिए. कुछ मामलों में, तीन से अधिक विशिष्ट लक्षण नहीं देखे जा सकते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग, दुर्भाग्य से, बहुत लंबे समय तक जीवित नहीं रहते हैं। 30 साल पहले भी औसत अवधिउनका जीवन बमुश्किल 30 वर्ष तक पहुँचता है, और आज अधिकांश 50 वर्ष और उससे अधिक की आयु तक पहुँचते हैं। बहुत कुछ जन्मजात विसंगतियों की गंभीरता और आंतरिक अंगों के अविकसितता की डिग्री पर निर्भर करता है, जिसकी शिथिलता समग्र रूप से जीव की व्यवहार्यता को काफी कम कर देती है। संभावनाएं आधुनिक दवाईआपको अधिकांश उल्लंघनों को सफलतापूर्वक ठीक करने की अनुमति देता है।

विकास में

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की वृद्धि और विकास धीमी गति से होता है। यह शरीर विज्ञान और मानस दोनों पर लागू होता है। अपने साथियों की तुलना में बाद में, वे बिना सहायता के बोलना, रेंगना, चलना और खाना शुरू करते हैं।

कुछ समय पहले तक यह माना जाता था कि "विशेष" बच्चों को पढ़ाया नहीं जा सकता। सौभाग्य से, जब सही दृष्टिकोण, का उपयोग करना विशेष तकनीकेंउनमें से कई अच्छी बौद्धिक क्षमताओं का प्रदर्शन करते हैं, जो एक स्वस्थ व्यक्ति के विकास के औसत स्तर के बराबर होती हैं।

सीखने में कठिनाइयों को अक्सर श्रवण और दृश्य हानि, खराब भाषण विकास द्वारा समझाया जाता है। हालाँकि, डाउन पैथोलॉजी वाले लोग सीखने में सक्षम हैं स्कूल पाठ्यक्रमऔर यहां तक ​​कि विश्वविद्यालय से स्नातक भी। वे, एक नियम के रूप में, संगीत वाद्ययंत्र अच्छे से बजाते हैं, साधारण काम करते हैं और आसानी से एक सामान्य व्यक्ति का जीवन जी सकते हैं।

कौन सी बीमारियाँ सबसे अधिक बार होती हैं?

जोड़ी 21 में तीसरे गुणसूत्र के कारण होने वाली आनुवंशिक असामान्यता खराब स्वास्थ्य का कारण है आंतरिक अंगभ्रूणों का निर्माण गड़बड़ी से होता है, और जन्म के समय, उनमें से कई अविकसित होते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की विशिष्ट विकृतियों में निम्नलिखित हैं।

हृदय और संवहनी दोष

वे आधे मामलों में होते हैं, और व्यक्त किए जाते हैं:

• इंट्राकार्डियक सेप्टल दोष;
• अनुचित रूप से निर्मित एट्रियोवेंट्रिकुलर नहर;
• फुफ्फुसीय स्टेनोसिस और अन्य विकार।

अगर आप समय रहते आवेदन करते हैं चिकित्सा निदानऔर मदद से, उन सभी को शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है, जिससे बच्चे के लंबे जीवन की संभावना बढ़ जाएगी।

कैंसर ट्यूमर का विकास

"विशेष" बच्चे अक्सर घातक विकृति से पीड़ित होते हैं, जिनमें से सबसे आम ल्यूकेमिया है। रक्त समस्याओं के अलावा, उनमें लिवर कैंसर, स्तन और फेफड़ों के ट्यूमर होने की संभावना दूसरों की तुलना में अधिक होती है।

थायराइड रोग

सबसे आम हाइपोथायरायडिज्म है। लगभग 30% धूप वाले लोगों में इसका निदान किया जाता है। कारणों में जन्मजात अपर्याप्तता भी शामिल है अंतःस्रावी अंगऔर गलत संचालनप्रतिरक्षा तंत्र।

अपरिवर्तनीय परिवर्तनों को रोकने के लिए, वार्षिक नियंत्रण निदान से गुजरना और एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के नुस्खे का पालन करना महत्वपूर्ण है। थेरेपी में हार्मोन के सिंथेटिक एनालॉग्स वाली दवाएं लेना शामिल है थाइरॉयड ग्रंथि.

पाचन तंत्र की विकृति

हम ऐसी स्थितियों के बारे में बात कर रहे हैं:

• अविवरता ग्रहणी- एक जन्मजात विसंगति जिसमें आंत के संबंधित खंड का लुमेन बंद हो जाता है, समीपस्थ किनारा पेट के आकार तक विस्तारित होता है, और दूर स्थित और ढहे हुए लूप का व्यास 0.5 सेमी तक होता है;
• हिर्शस्प्रुंग रोग बड़ी आंत की एक विकासात्मक विसंगति है जो गंभीर कब्ज का कारण बनती है। इस विकृति वाले बच्चों में, गुदा गतिभंग का निदान किया जाता है।

ये उल्लंघन जठरांत्र पथशल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जाता है।

प्रजनन संबंधी विकार

ये डाउन सिंड्रोम वाले पुरुषों में अधिक देखे जाते हैं, जो प्रजनन करने में असमर्थ होते हैं क्योंकि उनके शुक्राणु अविकसित होते हैं। महिलाएं गर्भधारण करने और संतान को जन्म देने के अवसर से वंचित नहीं हैं, लेकिन गर्भावस्था अक्सर समय से पहले समाप्त हो जाती है, जिसमें अल्पावधि भी शामिल है। यदि कोई बच्चा समय पर पैदा होता है, तो आधे मामलों में उसे मां से विरासत में मिली आनुवंशिक विकृति का निदान किया जाता है।

मस्तिष्क संबंधी विकार

डाउन विसंगति वाले लोगों को मिर्गी और अल्जाइमर रोग का खतरा होता है। उनमें से एक चौथाई में, ये विकार मध्य आयु में ही ध्यान देने योग्य हैं।

दृश्य हानि

"सनी" लोग खराब देखते हैं क्योंकि वे पीड़ित होते हैं:

• मायोपिया या स्ट्रैबिस्मस;
• दूरदर्शिता या दृष्टिवैषम्य;
• मोतियाबिंद या मोतियाबिंद.

मरीज स्वयं, अपनी विशेषताओं के कारण, हमेशा दृष्टि में गिरावट की रिपोर्ट नहीं करते हैं, उनके प्रियजन उनके बदले हुए व्यवहार से इसे समझ सकते हैं; विकारों को ठीक करने के लिए, नेत्र रोग विशेषज्ञ चश्मा लगाने की सलाह देते हैं। "विशेष" बच्चों के लिए इन्हें नियमित रूप से पहनने की आदत डालना मुश्किल हो सकता है, लेकिन जब वे सफल हो जाते हैं, तो उनकी दृष्टि काफ़ी बेहतर हो जाती है। में गंभीर मामलेंइसे शल्य चिकित्सा उपचार के माध्यम से बहाल किया जाता है।

कमजोर श्रवण

अपर्याप्त श्रवण तीक्ष्णता या तो जन्मजात या अधिग्रहित हो सकती है। उल्लंघनों की पहचान करना मुश्किल नहीं है; रैटल टेस्ट का उपयोग करके यह घर पर भी संभव है। हालाँकि, स्थिति उम्र के साथ खराब हो सकती है, इसलिए "सनी" बच्चों के माता-पिता को नियमित निदान की उपेक्षा नहीं करनी चाहिए। पैथोलॉजी का समय पर पता चलने से इलाज जल्दी शुरू करना और बच्चे को पूर्ण बहरेपन से बचाना संभव हो जाता है।

सांस लेने में दिक्क्त

अंग विकास की विशिष्टताओं के कारण मुंहआनुवंशिक असामान्यता वाले लोग स्लीप एपनिया से पीड़ित होते हैं। जब स्लीप एपनिया कभी-कभार होता है और चिंता का कारण नहीं बनता है, तो किसी उपचार की आवश्यकता नहीं होती है।

में अपवाद स्वरूप मामले, उदाहरण के लिए, कब भी बड़ा आकारभाषा, प्रस्ताव शल्य चिकित्सा. सुधार न केवल सांस लेने की समस्याओं से राहत देता है, बल्कि भाषण प्रक्रिया को भी सुविधाजनक बनाता है।

मस्कुलोस्केलेटल समस्याएं

उन्हें ऐसे विचलनों द्वारा व्यक्त किया जा सकता है:

• हिप डिस्पलासिया;
• पसलियों की अपर्याप्त संख्या;
• अनियमित आकार की उंगलियाँ;
• छोटा कद;
• छाती की वक्रता.

जिसमें:

• डिसप्लेसिया को आर्थोपेडिक संरचनाओं का उपयोग करके ठीक किया जाता है, और जब यह नहीं लाता है वांछित परिणाम, सर्जरी की सिफारिश की जा सकती है।
• क्लिनोडैक्ट्यली (उंगलियों के फालेंजों की वक्रता), जो यौवन से पहले सक्रिय रूप से विकसित होती है, को केवल शल्य चिकित्सा द्वारा ठीक किया जा सकता है, लेकिन यह बहुत ही कम और केवल उन मामलों में किया जाता है जहां समस्या गंभीर असुविधा का कारण बन जाती है।

विकृति विज्ञान की यह सूची संपूर्ण नहीं है; अन्य भी संभव हैं। बहुत कुछ निर्भर करता है व्यक्तिगत विशेषताएं. इस संबंध में, डाउन विसंगति वाले लोगों को परिवार के बड़े सदस्यों से विशेष देखभाल और चिंता की आवश्यकता होती है।

डाउन सिंड्रोम के रूप

डाउन सिंड्रोम के तीन रूप हैं:

1. मानक। इसका निदान दूसरों की तुलना में अधिक बार किया जाता है। आनुवंशिक असामान्यता वाले 90% से अधिक नवजात शिशु इस विशेष रूप के साथ पैदा होते हैं।
2. स्थानांतरण. इसकी ख़ासियत यह है कि 21 जोड़े की अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई - पूर्ण या आंशिक रूप से - दूसरे से जुड़ी होती है। 75% मामलों में यह संयोग से होता है, लेकिन यह पिता या माता में इसी तरह के विकार की उपस्थिति के कारण भी हो सकता है।
3. मोज़ेक। प्रारंभिक भ्रूणजनन में गठित, जब विखंडन होता है। साथ ही, कोशिकाओं की एक निश्चित संख्या में गुणसूत्रों का एक स्वस्थ सेट होता है, और असामान्य कैरियोटाइप वाली कोशिकाओं के कारण होने वाले विकारों के लिए आंशिक रूप से क्षतिपूर्ति करता है।

जन्म से पहले विकृति को पहचानने के लिए किन संकेतों का उपयोग किया जा सकता है?

आजकल, चरण में गुणसूत्रों की अधिकता के कारण होने वाले विकास संबंधी विकारों की पहचान करना संभव है अंतर्गर्भाशयी विकास. ऐसा करने की अनुमति देने के लिए विशेष निदान विधियां विकसित की गई हैं।

गर्भावस्था के दौरान

एक महिला रक्त परीक्षण कराती है:

• मुफ़्त बी-एचसीजी (मानव कोरियोनिक गोनाडोट्रोपिन)। अध्ययन 8-13 और 15-20 सप्ताह पर निर्धारित है;
• एएफपी (अल्फा फेटोप्रोटीन), जिसका परीक्षण पहली तिमाही में किया जाना चाहिए, 11 सप्ताह में बेहतर होता है।

परिणाम हमें भ्रूण की संभावित आनुवंशिक विकृति या उनकी अनुपस्थिति के बारे में अनुमान लगाने की अनुमति देते हैं।

विषय में अल्ट्रासोनिक विधि, इसका उपयोग भी किया जाता है, लेकिन यह डाउन सिंड्रोम को सटीक रूप से निर्धारित करने की अनुमति नहीं देता है, लेकिन केवल इस विकृति के कारण अंतर्गर्भाशयी विकास की असामान्यताओं को पहचानना संभव बनाता है।

उल्लंघनों को ऐसे संकेतों से दर्शाया जाता है:

• बड़ा कॉलर क्षेत्र;
• नाक की हड्डी का अविकसित होना;
• भ्रूण का आकार किसी निश्चित समय की तुलना में छोटा होना चाहिए;
• ऊपरी जबड़े का आकार कम होना;
• छोटी फीमर और ह्यूमेरी;
• मूत्राशय बहुत बड़ा;
• बढ़ी हृदय की दर;
• एकल गर्भनाल धमनी की उपस्थिति;
• रक्त प्रवाह विकार;
• ऑलिगोहाइड्रामनिओस.

निदान करते समय प्राप्त आंकड़ों को ध्यान में रखा जाता है।

क्या परीक्षणों का उपयोग करके सिंड्रोम वाले बच्चे की उपस्थिति की "भविष्यवाणी" करना संभव है? यदि हाँ, तो कौन से?

जब ऊपर उल्लिखित अध्ययन असामान्य सिंड्रोम के विकास के प्रश्न का स्पष्ट उत्तर नहीं देते हैं, आक्रामक तरीकेनिदान वे कुछ जोखिमों से जुड़े हैं, क्योंकि उनमें गर्भाशय गुहा में वाद्य हेरफेर शामिल हैं, लेकिन वे भ्रूण में डाउन की विकृति को स्पष्ट रूप से पहचानते हैं या उसका खंडन करते हैं।

इस प्रयोजन के लिए, उपयोग करें:

क्या इसका इलाज संभव है? इस दिशा में दवा कितनी आगे आ गई है?

वर्तमान में, डाउन सिंड्रोम को ठीक करने का कोई तरीका नहीं है, क्योंकि दवाओं और सर्जरी के साथ गुणसूत्रों की अधिक संख्या के कारण होने वाली जन्मजात विकृति को ठीक करना असंभव है। लेकिन चिकित्सा विज्ञानअभी भी खड़ा नहीं है, इस क्षेत्र में अनुसंधान जारी है।

निस्संदेह सफलता यह है कि आज डाउन सिंड्रोम के कारण होने वाले कई स्वास्थ्य विकारों को ठीक किया जा रहा है। अगली पंक्ति में दवाओं का विकास है जो "विशेष" लोगों की बौद्धिक क्षमताओं का विस्तार करेगा। इस बीच, क्षमताओं को बढ़ाने और मस्तिष्क की कार्यक्षमता में सुधार करने का सबसे आसान तरीका है शारीरिक गतिविधिऔर उत्तेजक पर्यावरण. पशु प्रयोगों ने पुष्टि की है कि यह न्यूरोजेनेसिस को उत्तेजित करता है और मस्तिष्क के विकास के संकेतक - सिनैप्स के गठन को बढ़ावा देता है।

"स्विच ऑफ" (निष्क्रियता) द्वारा डाउन सिंड्रोम के मूल कारण से निपटने के लिए कट्टरपंथी समाधानों के संबंध में अतिरिक्त गुणसूत्र, वे हैं। विशेषज्ञों के नेतृत्व में वैज्ञानिक चिकित्सा समुदाय जेनेटिक इंजीनियरिंग, इस दिशा में काम करना जारी रखता है। आज, ऐसी प्रौद्योगिकियाँ हैं जो फ़ाइब्रोब्लास्ट स्टेम कोशिकाओं में एक अतिरिक्त गुणसूत्र इकाई से छुटकारा पाना संभव बनाती हैं ( संयोजी ऊतक). दुर्भाग्य से, मानव डीएनए को इस तरह से संपादित करना अभी तक संभव नहीं है, क्योंकि तकनीक की आवश्यकता है अतिरिक्त शोधऔर सुधार.

बच्चे के पालन-पोषण और देखभाल की बारीकियाँ

डाउन सिंड्रोम वाले नवजात शिशु की देखभाल में भोजन की विशिष्टता भिन्न होती है, जो निम्न कारणों से होती है:

• मैक्सिलोफेशियल संरचनाओं की विशेषताएं;
• मांसपेशी हाइपोटोनिया;
• तंत्रिका तंत्र की अपूर्णता.

आकांक्षा को रोकने के लिए इन बच्चों को धीरे-धीरे दूध पिलाया जाता है। के साथ हार्न का उपयोग करना मां का दूधमानक के रूप में किया गया। बच्चे को दूध पिलाने का यह तरीका मां के लिए असुविधाजनक है, लेकिन उसकी प्रतिरक्षा सहायता और रोकथाम के लिए आवश्यक है। विभिन्न उल्लंघनस्वास्थ्य। इसीलिए सामान्य बच्चों की तरह "विशेष" बच्चों को भी खाना खिलाने की सलाह दी जाती है स्तन का दूधजब तक संभव है।

सोलर सिंड्रोम वाले लोगों का वजन बढ़ने लगता है अधिक वज़न. इससे बचने के लिए, बच्चे का आहार संतुलित होना चाहिए और उम्र की परवाह किए बिना शारीरिक गतिविधि पर्याप्त होनी चाहिए।

एक अलग समस्या है एप्निया। स्लीप एपनिया को रोकने के लिए, डॉक्टर आपकी ऊंचाई बढ़ाने की सलाह देते हैं सिर का भाग 10 डिग्री तक पालने या लेटे हुए घुमक्कड़। इसके अलावा, जब बच्चा सो जाए तो उसे करवट लेने की सलाह दी जाती है।

• डिस्पेंसरी अवलोकन योजना में प्रदान की गई समय सीमा के भीतर बच्चे को समय-समय पर स्थानीय बाल रोग विशेषज्ञ को दिखाएं;
• डॉक्टर की सभी सिफारिशों का पालन करें;
• अत्यधिक विशिष्ट विशेषज्ञों - न्यूरोलॉजिस्ट, ओटोरहिनोलारिंजोलॉजिस्ट, कार्डियोलॉजिस्ट, इम्यूनोलॉजिस्ट और अन्य के परामर्श और नियुक्तियों की उपेक्षा न करें।

एक "विशेष" बच्चा सामान्य बच्चे के समान ही विकास के चरणों से गुजरता है, केवल धीरे-धीरे। इस प्रक्रिया को तेज़ करने के लिए, आपको बच्चे को बहुत समय देना होगा और उसके साथ काम करना होगा। इससे अनुमति मिलेगी छोटा आदमीजहां तक ​​संभव हो, निम्नलिखित जैसे कौशलों में साथियों से आगे निकलें:

• स्वतंत्र रूप से चलना, कपड़े पहनना, खाना;
• बोलने और समझने की क्षमता, हर दिन अपनी शब्दावली का विस्तार करना;
• संचार, आँख से संपर्क बनाए रखने की क्षमता;
• सही व्यवहार, पढ़ना, गिनना और लिखना।

जितनी जल्दी नियमित कक्षाएं शुरू होंगी, बच्चे का विकास उतना ही सक्रिय होगा, वह उतना ही स्वतंत्र होगा, यानी उसका भविष्य उतना ही खुशहाल होगा।

परिवार के बड़े सदस्यों को "सनी" बच्चे के प्रति धैर्यवान और दयालु होना चाहिए, क्योंकि एक बच्चे के लिए लगभग हर चीज बहुत कठिन होती है। वह:

• बार-बार दोहराने पर ही याद आता है;
• शांत, नपे-तुले स्वर में, सरल वाक्यांशों और सरल शब्दों में बात करने पर अच्छी तरह समझता है;
• तुरंत उत्तर नहीं देता है, और विराम लंबे समय तक रह सकता है, क्योंकि आपको प्रश्न पर अच्छी तरह से विचार करने और उत्तर के बारे में सोचने की आवश्यकता है;
• के साथ अच्छा संवाद नहीं करता है अनजाना अनजानी, इसलिए नानी ढूंढना मुश्किल है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के पालन-पोषण का मुख्य लक्ष्य उसे उपलब्ध विकास के अधिकतम स्तर तक लाना है। "विशेष" बच्चों की क्षमताओं को अक्सर कम आंका जाता है, लेकिन फिर भी वे:

• वे जितना कह सकते हैं, उससे कहीं अधिक समझें;
• अच्छी तरह से नकल करें और अपने दोस्तों और अन्य लोगों से अच्छी तरह से कौशल सीखें जिन्हें वे पसंद करते हैं;
• स्नेही और मैत्रीपूर्ण;
• उन्हें जानवरों की देखभाल करने में आनंद आता है।

उनमें से कई उनके अपने हैं जीवन की सफलताएँऔर उनकी उपलब्धियाँ सामान्य, स्वस्थ लोगों से आगे निकल गईं।

वीडियो: "स्वस्थ रहें" कार्यक्रम का अंश

हमें खेद है कि जानकारी आपके लिए उपयोगी नहीं रही!

हम सुधार करने का प्रयास करेंगे!

हमें बताएं कि हम इस जानकारी को कैसे सुधार सकते हैं?

डाउन सिंड्रोम किसी व्यक्ति के गुणसूत्रों की संख्या बढ़ने की दिशा में सेट होने वाला एक विकार है। वैज्ञानिक रूप से कहें तो, किसी कारणवश, किसी एक गुणसूत्र जोड़े में दो गुणसूत्रों के बजाय तीन होते हैं। इस घटना को ट्राइसॉमी कहा जाता है। कई वर्षों तक, डाउन सिंड्रोम से पीड़ित लोगों की जीवन प्रत्याशा काफी कम थी, क्योंकि ये लोग अक्सर हृदय रोग के प्रति संवेदनशील होते हैं और अलग-अलग होते हैं रोग प्रतिरोधक क्षमता कम होना. हालाँकि, हाल ही में, ट्राइसोमी वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा बढ़कर पचास वर्ष हो गई है। आंकड़े कहते हैं कि डाउन सिंड्रोम लगभग हर हजार नवजात शिशुओं में मौजूद होता है और यह अनुपात सभी देशों के लिए समान है। और सबसे महत्वपूर्ण बात: ट्राइसोमी कोई बीमारी नहीं है, यह शरीर की एक विशेषता है, और इसलिए इसे ठीक नहीं किया जा सकता है, जैसे त्वचा या बालों का रंग बदलना असंभव है।

क्या रहे हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले लोग बिल्कुल भी पागल या मानसिक रूप से विकलांग नहीं हैं, वे समाज के लिए खतरनाक नहीं हैं, और सही स्थितियाँसामान्य रूप से विकसित हों, सफलतापूर्वक समाज में एकीकृत हों और नेतृत्व करें पूरा जीवन. सबसे सफल उदाहरणों में अमेरिकी, फ़्रेंच और स्पैनिश शामिल हैं अभिनेता क्रिस बॉर्के, पास्कल डुक्वेन और पाब्लो पिनेडा, जिन्होंने न केवल कई फीचर फिल्मों की प्रमुख भूमिकाओं में शानदार अभिनय किया, बल्कि अपनी भूमिकाओं के लिए विभिन्न सिनेमाई पुरस्कार भी प्राप्त किए। वैसे, पिनेडा विश्वविद्यालय शिक्षा प्राप्त करने वाले डाउन सिंड्रोम वाले यूरोप के पहले व्यक्ति बन गए।

इतालवी में प्यार

पूरी दुनिया की तरह, कब काइटली में वे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों से सावधान थे। जब भ्रूण में इस सुविधा का निदान करना संभव हो गया, तो कई महिलाओं ने इसे प्राप्त किया सकारात्मक परिणामपरीक्षण के बाद, उन्होंने गर्भावस्था को समाप्त करने का निर्णय लिया। इसलिए, 2009 में, विभिन्न स्रोतों के अनुसार, भ्रूण ट्राइसॉमी के बारे में जानने के बाद, 800 से 1300 इतालवी महिलाएं स्वैच्छिक गर्भपात के लिए गईं। हालाँकि, सभी महिलाएँ बिल्कुल ऐसा नहीं करती हैं। कोई नहीं जानता कि आज इटली में कितने डाउनयाट पैदा हुए हैं, इसका कोई आधिकारिक डेटा नहीं है। इतालवी स्वास्थ्य मंत्रालय के अनुसंधान संस्थान के "डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की देखभाल के लिए निर्देश" सालाना 500 नवजात शिशुओं के अनुमानित आंकड़े बताते हैं। ट्राइसॉमी से पीड़ित अधिकांश बच्चे अपने माता-पिता के परिवारों में ही रहते हैं, और इनकार करने वालों का एक छोटा प्रतिशत लगभग तुरंत ही गोद ले लिया जाता है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के माता-पिता एकजुट होते हैं, अनुभवों का आदान-प्रदान करते हैं और एक-दूसरे का समर्थन करते हैं। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि वे किसी भी समय राज्य और सामाजिक कार्यकर्ताओं की मदद पर भरोसा कर सकते हैं, जिनकी गतिविधियों पर राष्ट्रीय स्तर के एक बहुत ही गंभीर संगठन - इटालियन एसोसिएशन ऑफ पीपुल विद डाउन सिंड्रोम द्वारा बारीकी से निगरानी की जाती है।

बाल विहार

तीन साल की उम्र में इटालियन बच्चे जाते हैं KINDERGARTEN. कई किंडरगार्टन विकास संबंधी कठिनाइयों वाले बच्चों, मुख्य रूप से ऑटिस्टिक और विकलांग बच्चों की सहायता के लिए कार्यक्रम संचालित करते हैं। ऐसे बच्चे एक साल पहले ही किंडरगार्टन जाना शुरू कर देते हैं, लेकिन पूरे दिन के लिए नहीं और केवल अपने माता-पिता में से किसी एक की उपस्थिति में। इस तरह बच्चे नए माहौल के आदी हो जाते हैं और किंडरगार्टन के बाकी छात्र बच्चों से दोस्ती करना सीख जाते हैं। वैसे, कई शहरों में स्कूल छात्रों के लिए मैत्रीपूर्ण मुलाकातों का आयोजन करते हैं प्राथमिक कक्षाएँबोर्डिंग स्कूलों में जहां वयस्क डाउंस रहते हैं। ताकि भविष्य में ये बच्चे डाउन सिंड्रोम वाले लोगों से दूर न भागें और यह दिखावा न करें कि प्रकृति में उनका अस्तित्व ही नहीं है।

सबके साथ प्रथम श्रेणी

ट्राइसॉमी वाले बच्चों के लिए प्राथमिक विद्यालय छह साल की उम्र में शुरू नहीं होता है, बल्कि थोड़ी देर बाद शुरू होता है। आंकड़ों के अनुसार, 51% डाउनीज़ 7 साल की उम्र में पहली कक्षा में जाते हैं, 17% आठ साल की उम्र में और 6% नौ साल की उम्र में जाते हैं (शेष 26% नियमित स्कूलों में नहीं जाते हैं)। दिलचस्प बात यह है कि इनमें से केवल 22% बच्चे ही दूसरे वर्ष में रह पाते हैं।

में हाई स्कूलऔर वरिष्ठ कक्षाओं में, अध्ययन की तीव्रता अधिक होती है, और इसलिए इसे असाइन करना अनिवार्य है अतिरिक्त शिक्षक, विशेष रूप से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को सौंपा गया। यह सुनिश्चित करने पर जोर दिया जाता है कि ऐसा छात्र अन्य बच्चों के साथ कक्षा में सीखे, न कि अलग से। हालाँकि, आंकड़ों के अनुसार, हाई स्कूल में केवल एक तिहाई मामलों में ही अध्ययन के सभी घंटों के लिए एक अतिरिक्त शिक्षक की आवश्यकता होती है।

तो क्या?

अधिकांश माता-पिता अपने बड़े हो चुके बच्चों से अलग होने के क्षण में देरी करने की कोशिश करते हैं। उनका मानना ​​है कि यह बिल्कुल गलत है अन्ना कॉनटार्डी, समाज सेवकऔर डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के इटालियन एसोसिएशन के समन्वयक। यह स्थिति इस तथ्य की ओर ले जाती है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग स्वतंत्र यात्रा पर जाने के लिए मजबूर होते हैं जब उन्हें पूरी तरह से अकेला छोड़ दिया जाता है। माता-पिता का प्यार बहुत कम ही डाउन सिंड्रोम वाले बेटे या बेटी को बोर्डिंग स्कूल में भेजने की अनुमति देता है, जहां देखरेख में वे धीरे-धीरे स्वतंत्र होना सीखते हैं। बोर्डिंग स्कूलों के स्नातक अक्सर अपने माता-पिता से अलग रहते हैं। तो, नवविवाहित जोड़े मार्टा और माउरो की कहानी इंटरनेट पर फैल गई। वह 30 साल की है, वह एक होटल में रिसेप्शन पर काम करती है। वह 40 वर्ष के हैं, वह एक क्लर्क हैं। दस साल और दो साल के रिश्ते के बाद जुलाई 2014 में जीवन साथ मेंउन्होंने रोमन मंदिरों में से एक में शादी कर ली और एक वास्तविक परिवार बन गए।

डाउन सिंड्रोम के बारे में अधिकांश लोग क्या जानते हैं? कि यह किसी न किसी तरह से गुणसूत्रों से जुड़ा हुआ है, कि इस सिंड्रोम वाले बच्चे अक्सर "बड़ी" माताओं से पैदा होते हैं, और यह भी कि ऐसे "धूप वाले बच्चे" भी होते हैं जिन्हें इस दुनिया में रहना मुश्किल लगता है। डाउन रोग दिवस पर, ज्ञात तथ्य- सत्य, और मिथक क्या है।

सिंड्रोम या बीमारी?

आम तौर पर एक व्यक्ति में 23 जोड़े गुणसूत्र होते हैं, यानी कुल 46 होते हैं लेकिन यदि 21वां गुणसूत्र दोहरे में नहीं, बल्कि ट्रिपल संस्करण में मौजूद है, तो 21वें पर 47 गुणसूत्र होते हैं गुणसूत्र और डाउन सिंड्रोम के विकास की ओर ले जाता है। वैसे, के लिए तारीख अंतर्राष्ट्रीय दिवसडाउन सिंड्रोम वाले लोग बीमारी के कारण से मेल खाते हैं - 21.03.

वास्तव में, "सिंड्रोम" शब्द का अधिक सही वर्णन है यह राज्य, क्योंकि मूलतः यह कोई बीमारी नहीं है, बल्कि कुछ लक्षणों का एक समूह है। कुछ लोगों की आंखें नीली होती हैं, कुछ के बाल घुंघराले होते हैं और डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की अपनी विशिष्टता होती है चरित्र लक्षणउन्हें जन्म से दिया गया।

मनुष्य पशु साम्राज्य का एकमात्र प्रतिनिधि नहीं है जिसके पास ट्राइसॉमी 21 है। कम से कम, चूहों और बंदरों में एक समान सिंड्रोम पाया जाता है।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र, एक मोटे सादृश्य में, एक अच्छी तरह से तेलयुक्त तंत्र में निचोड़ा हुआ एक अतिरिक्त गियर की तरह होता है। जीन का एक अतिरिक्त सेट मानव विकास की प्रक्रियाओं में भ्रम पैदा करता है। परिणामस्वरूप, डाउन सिंड्रोम वाले लोग कई विशिष्ट बाहरी लक्षण प्राप्त कर लेते हैं आंतरिक विशेषताएं. उदाहरण के लिए:

• अभिलक्षणिक विशेषता है मानसिक मंदताबदलती डिग्री;
• सुनने की समस्याएँ और दृश्य हानि अधिक बार होती हैं;
• औसतन, उनके कान के संक्रमण से पीड़ित होने की संभावना अधिक होती है;
• हड्डी के विकास में विकृति के कारण कंकाल संबंधी विकार विकसित हो सकते हैं;
• मांसपेशियों की टोन में कमी अक्सर देखी जाती है;
• आंदोलन समन्वय के साथ अक्सर समस्याएं होती हैं;
• उनमें से कई अवरोधक से पीड़ित हैं स्लीप एप्निया, जो उनकी खोपड़ी के चेहरे के हिस्से की संरचनात्मक विशेषताओं के कारण होता है;
• हृदय दोष विकसित होने की संभावना बढ़ जाती है।

ट्राइसॉमी 21 विभिन्न ट्राइसॉमी के प्रकारों में से एक है। उदाहरण के लिए, क्रोमोसोम 18 की तीन प्रतियां एडवर्ड्स सिंड्रोम के विकास की ओर ले जाती हैं, और क्रोमोसोम 13 की ट्राइसॉमी पटौ सिंड्रोम के रूप में प्रकट होती है।

डाउन सिंड्रोम वाले लोग जिन कम आम बीमारियों से पीड़ित होते हैं उनमें थायराइड रोग, एनीमिया, गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल विकार, कूल्हे की अव्यवस्था आदि शामिल हैं।

और साथ ही, डाउन सिंड्रोम वाले शिशुओं को अक्सर "सनी बच्चे" कहा जाता है - वे स्नेही, मिलनसार, मुस्कुराने में आसान होते हैं और अक्सर संगीत सुनने में रुचि रखते हैं। उनके "गलत" जीनोम को ठीक करना अभी संभव नहीं है, लेकिन ऐसे व्यक्ति को सामान्य जीवन में ढालना काफी संभव है।

मिथक नंबर 1. डाउन सिंड्रोम दुर्लभ है

डाउन सिंड्रोम पूरे मानव इतिहास में मौजूद है। लेकिन पहले, अधिकांश मामलों में, ऐसे लोगों की मृत्यु शैशवावस्था या बचपन में ही हो जाती थी। मानवता अपने इतिहास में शर्मनाक घटनाओं से भी गुज़री है, जब डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की नसबंदी कर दी गई (यूएसए) और नष्ट कर दिया गया (जर्मनी)। केवल पिछली शताब्दी के अंत में ही उनके प्रति दृष्टिकोण में पर्याप्त बदलाव आया कि उन्हें समाज के पूर्ण सदस्य बनने और काफी लंबा जीवन जीने का अवसर मिला।

आज, 1,100 नवजात शिशुओं में से 1 में डाउन सिंड्रोम पाया जाता है, हालाँकि हाल ही में यह 650-700 जन्मों में से एक मामला था। यह सफलता से जुड़ा है प्रसवपूर्व निदान, और 90% महिलाएं, पैथोलॉजी के बारे में जानने के बाद, गर्भपात का विकल्प चुनती हैं। तो यह पता चला कि क्रोमोसोम 21 पर ट्राइसॉमी बिल्कुल भी दुर्लभ उत्परिवर्तन नहीं है।

मिथक नंबर 2. डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा केवल अधिक उम्र की महिलाओं में ही पैदा होता है

दरअसल, उम्र के साथ, उत्परिवर्तन का खतरा बढ़ जाता है जो ट्राइसॉमी 21 को जन्म देगा। इसके अलावा, लगभग 38-39 वर्ष की आयु से शुरू होने पर, संभावना काफी बढ़ जाती है: यदि 20-24 वर्ष की एक युवा लड़की 1562 में से 1 मामले में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गर्भ धारण कर सकती है, तो 45 वर्ष से अधिक की उम्र में संभावना बढ़ जाती है। 19 में से 1 होने का अनुमान है। लेकिन यह बिल्कुल भी गारंटी नहीं देता है कि इस तरह के निदान वाला बच्चा 19 वर्षीय युवा मां से पैदा नहीं हो सकता है।

इसके अलावा, चूंकि बड़ी उम्र की महिलाएं शायद ही कभी बच्चे को जन्म देती हैं, आंकड़े बताते हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले 80% बच्चे 35 वर्ष से कम उम्र की महिलाओं से पैदा होते हैं। ए औसत उम्रमां 28 साल की हैं.

मिथक संख्या 3. डाउन सिंड्रोम सीखने में बाधा है।

"धूप वाले लोगों" के बारे में एक और ग़लतफ़हमी। दरअसल, मानसिक मंदता इस स्थिति के लक्षणों में से एक है। लेकिन आमतौर पर यह हल्के से लेकर मध्यम तक होता है। विशेषज्ञों का अनुमान है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोगों का आईक्यू 30 से 60 के बीच होता है, साथ ही उच्च अंक भी पाए जाते हैं।

सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग सीखने में सक्षम हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, इस निदान वाले अधिकांश बच्चे नियमित स्कूलों और कई विशिष्ट कक्षाओं में जाते हैं। बेशक, उनके पास एक ट्यूटर भी है - एक क्यूरेटर जो बच्चे को सामान्य दुनिया के साथ सीखने और बातचीत करने में मदद करता है।

मिथक संख्या 4. सिंड्रोम वाले लोग

डाउन्स लंबे समय तक जीवित नहीं रहते जैसा कि ऊपर उल्लेख किया गया है, अतीत में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे वास्तव में बुढ़ापे तक जीवित नहीं रहते थे। उनकी कई बीमारियों और पूर्व प्रशिक्षण और समाज में जीवन के अनुकूलन के बिना स्वतंत्र रूप से अस्तित्व में रहने में असमर्थता को ध्यान में रखते हुए, यह आश्चर्य की बात नहीं है। लेकिन समय बदल गया है. आज, डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की जीवन प्रत्याशा औसतन 50 वर्ष है, लेकिन उनमें से आप पहले से ही 60- और 70 वर्ष के लोगों से मिल सकते हैं।

लेकिन यहां एक और समस्या उत्पन्न होती है: अक्सर (सामान्य लोगों की तुलना में 3-5 गुना अधिक) वे अनुभव करते हैं प्रारंभिक विकासअल्जाइमर रोग। इसके अलावा, बीटा-एमिलॉइड प्रोटीन का जमाव लगभग बनने लगता है बचपन. इसके अलावा, अध्ययनों से पता चला है कि सामान्य लोगों में सेरेब्रल कॉर्टेक्स का क्षेत्र डाउन सिंड्रोम वाले लोगों की तुलना में बड़ा होता है। लेकिन उम्र के साथ, बाद का कॉर्टेक्स मोटा हो जाता है, जिससे अल्जाइमर रोग विकसित होने की संभावना भी काफी बढ़ जाती है।

मिथक संख्या 5. डाउन सिंड्रोम वाले सभी लोग एक जैसे होते हैं

डाउन सिंड्रोम कई बाहरी विशेषताओं से निर्धारित होता है जो इसके सभी मालिकों में समान हैं: छोटा कद, सपाट चेहरा और नाक का सपाट पुल, एपिकेन्थस (पैलिब्रल विदर पर ऊर्ध्वाधर तह), सिर का पिछला भाग सपाट, छोटी उंगलियां (व्यक्तिगत फालान्जेस के अविकसित होने के कारण), थोड़ा खुला मुंह (तालु की संरचना के कारण), दांतों की बिगड़ा हुआ वृद्धि, आदि। आंखों का विशिष्ट आकार, यहां तक ​​​​कि एक समय में, इसका कारण बन गया बीमारी का पहले से ही पुराना नाम "मंगोलिज़्म" था, और ऐसे सिंड्रोम वाले लोगों को मोंगोलोइड्स कहा जाता था। बाद में मंगोलवाद को आधिकारिक तौर पर डाउन सिंड्रोम से बदल दिया गया।

वास्तव में, ट्राइसॉमी 21 वाले लोगों की उपस्थिति विशेषताएं किसी विशेष राष्ट्रीयता के लोगों की विशिष्ट विशेषताओं से अधिक स्पष्ट नहीं हैं। डाउन सिंड्रोम वाले लोग, रोग द्वारा निर्धारित लक्षणों के अलावा, ग्रह के अन्य सभी निवासियों की तरह, अपने माता-पिता के साथ मजबूत समानता रखते हैं। उनमें से प्रत्येक पृथ्वी पर किसी भी व्यक्ति की तरह, अपने तरीके से व्यक्तिगत और अद्वितीय है।

मिथक संख्या 6. डाउन सिंड्रोम वाले लोग हमेशा खुश रहते हैं।

यह अकारण नहीं है कि उन्हें "सनी" कहा जाता है - वे वास्तव में अक्सर मुस्कुराते हैं। लेकिन, किसी भी अन्य व्यक्ति की तरह, वे भी अन्य सभी भावनाओं - क्रोध, खुशी, उदासी आदि का अनुभव करते हैं। इसके अलावा, डाउन सिंड्रोम वाले लोग अन्य नागरिकों की तुलना में अधिक बार अवसाद से पीड़ित होते हैं।

संदर्भ के लिए

• रूस में हर साल डाउन सिंड्रोम वाले लगभग 2 हजार बच्चे पैदा होते हैं। 85% मामलों में, वे रिफ्यूजनिकों के बीच पहुंच जाते हैं और उन्हें अनाथालयों में भेज दिया जाता है।
• 2009 के आंकड़ों के अनुसार, संयुक्त राज्य अमेरिका में डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को गोद लेने के लिए 250 लोग प्रतीक्षा सूची में थे।
• ऐसे देश हैं जहां ऐसे बच्चों के परित्याग की संख्या शून्य है, उदाहरण के लिए, स्कैंडिनेविया के राज्य।

समाजीकरण इनमें से एक है प्रमुख बिंदु, जो समाज को विशेष बच्चों वाले परिवारों को स्वीकार करने की अनुमति देता है

फोटो: इरीना खलेबनिकोवा

21 मार्च को दुनिया हर साल विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस मनाती है। यह आनुवंशिक रोगआनुवंशिक कोड में अतिरिक्त 47वें गुणसूत्र की उपस्थिति के कारण हो सकता है; इसका कारण भ्रूण के गठन की शुरुआत में 46वें गुणसूत्र का विभाजन भी हो सकता है;

"सूर्य के बच्चे" कौन हैं?

"सनी बच्चे", जैसा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को भी कहा जाता है, उन्हें सुनने और देखने, ऊंचाई और वजन, त्वचा और प्रतिरक्षा संबंधी समस्याएं होती हैं। बीमारियाँ उन्हें जन्म से ही परेशान कर सकती हैं - ऐसा हर व्यक्ति बुढ़ापे तक जीवित नहीं रहता। लेकिन यह बीमारी कई लोगों को समाज में सफलतापूर्वक घुलने-मिलने, प्यार करने और रचनात्मक होने से नहीं रोकती है।

संघीय राज्य बजटीय संस्थान "मेडिकल जेनेटिक" के विशेषज्ञ विज्ञान केंद्रआरआईए नोवोस्ती को उन कारकों के बारे में बताया जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म को भड़का सकते हैं। आनुवांशिकी का मुख्य कारण महिला की उम्र थी, पहले के तर्कों का स्पष्ट रूप से खंडन करते हुए कि माता-पिता की आर्थिक और सामाजिक स्थिति एक "विशेष" बच्चे की उपस्थिति को प्रभावित कर सकती है।

गर्भवती माताओं के लिए सलाह

डाउन सिंड्रोम को और क्या ट्रिगर कर सकता है? एक वीएम संवाददाता ने एक विशेषज्ञ से यह प्रश्न पूछा - पुराने देखभाल करनामॉस्को क्लीनिकों में से एक अन्ना कनीज़ेवा।

गर्भावस्था के दौरान भ्रूण को नुकसान से बचाने के लिए कई सिफारिशें हैं। और सबसे आम लोगों का पहले ही एक से अधिक बार उल्लेख किया जा चुका है: धूम्रपान न करें, शराब न पियें, बचें शारीरिक गतिविधि, एंटीबायोटिक दवाओं और अन्य दवाओं के बिना करें जो भ्रूण के विकास को प्रभावित कर सकती हैं। खतरनाक परिणामरूबेला के बाद, माँ को टोक्सोप्लाज़मोसिज़ से भी सावधान रहना चाहिए, जो जानवरों से हो सकता है।

परीक्षण, जो डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने की संभावना निर्धारित करने में मदद करेगा, आमतौर पर गर्भावस्था के 11-12 सप्ताह में किया जाता है। अल्ट्रासाउंड, हार्मोन परीक्षण और एक कार्यक्रम जो बच्चे पैदा करने की संभावना की गणना करेगा।

अन्ना कनीज़वा को "सनी चिल्ड्रेन" के साथ काम करने का अनुभव है।

कोई भी आपको उत्तर नहीं देगा कि उनसे कैसे संवाद करें। सब कुछ बहुत व्यक्तिगत है. किसी समस्या का सामना करने पर ही आप एक व्यवहार मॉडल बना सकते हैं। संपर्क स्थापित करना सामान्य बच्चों के समान ही है, लेकिन "सनी बच्चा" आमतौर पर कम मिलनसार होता है क्योंकि वह मानव भाषण को लगभग नहीं समझता है।

किसी विशेष बच्चे को समाज के अनुरूप कैसे ढालें?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का अनुकूलन एक वैश्विक मुद्दा है, और इसे देना कठिन है सार्वभौमिक व्यंजन, - विश्वास है एकातेरिना अलेक्जेंड्रोवना पोनोमेरेवा - शैक्षिक मनोवैज्ञानिक, उप निदेशक शैक्षणिक केंद्र गैर लाभकारी संगठन"डाउनसाइड अप चैरिटेबल फाउंडेशन". - अभी तक वह नहीं जादू की छड़ीइसे सुलझाने के लिए...

वह निश्चित है कि एक बच्चे के समाजीकरण का मुख्य चरण स्कूल में होता है। लेकिन ऐसे बच्चे को इसके लिए कैसे तैयार किया जाए?

विशेषज्ञ बताते हैं कि कानून के मुताबिक, किंडरगार्टन और स्कूल दोनों को किसी भी बच्चे को स्वीकार करना चाहिए। - लेकिन कई स्थानीय नियम इस कानून को दरकिनार करने की अनुमति देते हैं। उदाहरण के लिए, एक परिवार हाल ही में मास्को चला गया है, और स्कूल एक विशेष बच्चे को स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं हो सकता है, क्योंकि वह समूह में रहने के लिए अनुकूलित नहीं है, और शिक्षक नहीं जानते कि उससे कैसे संपर्क किया जाए।

यहां एक-दूसरे के प्रति पारस्परिक गति होनी चाहिए: दोनों समाज - बच्चे की ओर, और बच्चा - समाज की ओर।

मान लीजिए कि बीस साल पहले माता-पिता अपने विशेष बच्चों को छिपाते थे,'' विशेषज्ञ कहते हैं। - हम उनके साथ रात को ही घूमने जाते थे, ताकि कोई देख न ले। सौभाग्य से, आज बहुत कुछ बदल गया है: समाज ने ऐसे बच्चों के साथ अधिक सहिष्णु व्यवहार करना शुरू कर दिया है। लेकिन फिर भी, समाज और विशेष बच्चों दोनों को इस तथ्य के लिए तैयार रहने की जरूरत है कि उन्हें लोगों के बीच रहना होगा: उन्हें सिखाएं कि कैसे व्यवहार करना है, खुद को कैसे समझाना है, भले ही उनके लिए बोलना मुश्किल हो।

एकातेरिना पोनोमारेवा यह भी नोट करती हैं कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे वाले परिवारों को धर्मार्थ नींव और संगठनों द्वारा बहुत मदद की जाती है।

वह कहती हैं, ''सिर्फ बच्चे के साथ काम करना काफी नहीं है।'' - आप सफल नहीं हो सकते, क्योंकि आपकी मां और पूरे परिवार दोनों को समर्थन की जरूरत है। उनके लिए यह बहुत बड़ा दुःख और तनाव है. और अधिकांश काम विशेषज्ञों और शिक्षकों के कंधों पर नहीं, बल्कि प्रियजनों के कंधों पर पड़ता है: व्यवहार के नियमों और मानदंडों को जानना, और संवाद करना और आत्म-देखभाल करना सीखना... परिवार को यह सिखाए बिना कि क्या करना है क्या करें और कैसे संवाद करें " सनी बच्चा'', कार्य सफल नहीं होगा.

अलग से, विशेषज्ञ नोट करते हैं कि माता-पिता को किसी भी मामले में सभी जोखिमों को ध्यान में रखना चाहिए।

ऐसे परिवार हैं जो, चाहे कुछ भी हो, गर्भावस्था को समाप्त नहीं करना चाहते हैं, वे इस बच्चे को चाहते हैं और उसे प्यार करने और उसका पालन-पोषण करने के लिए तैयार हैं। वे भाग्य में विश्वास करते हैं: ऐसा ही हुआ, ऐसा हुआ, और हम इस बच्चे का पालन-पोषण करेंगे... इसलिए फाउंडेशन का कार्य ऐसे परिवारों की मदद करना है: एक मनोवैज्ञानिक के साथ अपॉइंटमेंट लें, सब कुछ प्रदान करें आवश्यक जानकारीलक्षण के बारे में, उन्हें विशेष बच्चों से मिलवाएं और उनसे संवाद करें, और फिर स्वयं निर्णय लें। शैक्षिक मनोवैज्ञानिक का कहना है कि यह धनराशि परिवार के किसी भी निर्णय में उसका समर्थन करती है।

कुछ परिवार ऐसे हैं जो चाहे कुछ भी हो, गर्भावस्था को समाप्त नहीं करना चाहते, वे यह बच्चा चाहते हैं और उसे प्यार करने और पालने के लिए तैयार हैं

फोटो: इरीना खलेबनिकोवा, "इवनिंग मॉस्को"

सबसे महत्वपूर्ण सलाह

एक विशेष केंद्र ढूंढना महत्वपूर्ण है जहां वे मां और उसके प्रियजनों दोनों की मदद करेंगे। वे एक मनोवैज्ञानिक का सुझाव देंगे जो आपको सिखाएगा कि पहले, सबसे कठिन चरण पर कैसे काबू पाया जाए, एकातेरिना पोनोमेरेवा सलाह देती हैं।

विशेषज्ञ के अनुसार, अक्सर विशेष बच्चों के माता-पिता उन्हें पढ़ना, गिनना और ठीक मोटर कौशल विकसित करना सिखाते हैं, लेकिन आपको समाजीकरण और यदि संभव हो तो उन्हें स्वतंत्र बनाने पर ध्यान देने की आवश्यकता है।

हमने विदेशों में ऐसे बच्चों को देखा, जिन्हें शायद कुछ गणना करने में कठिनाई होती थी, लेकिन वे रोजमर्रा के मामलों में पारंगत थे और अद्भुत व्यवहार करते थे। आख़िरकार, साथ भी एक साधारण व्यक्तियदि उसका व्यवहार अच्छा नहीं है तो आप संवाद नहीं करना चाहेंगे। इसलिए, विशेष बच्चों के कुछ माता-पिता अपने बच्चे के पालन-पोषण की बिल्कुल भी परवाह नहीं करते हैं, बल्कि उन्हें प्यार न करने के लिए समाज को फटकारना पसंद करते हैं।

"धूप वाले बच्चों" के लिए समाज में एक स्थान

किसी विशेष बच्चे के साकार होने की संभावना आधुनिक समाज- एक अलग प्रश्न जिस पर एकातेरिना पोनोमेरेवा ने ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने कहा कि उनमें से कई लोग हैं प्रतिभाशाली लोगजो अपने आस-पास की दुनिया को अलग तरह से देखते हैं।

सब कुछ बहुत व्यक्तिगत है. किसी बच्चे को देखकर आप तुरंत यह नहीं बता सकते कि उसमें क्षमताएं हैं या नहीं। लेकिन अगर कठिनाइयाँ हैं, उदाहरण के लिए, भाषण के साथ, तो अभिव्यक्ति के अन्य तरीके निश्चित रूप से खुलेंगे, शैक्षिक मनोवैज्ञानिक कहते हैं। - लेकिन, दुर्भाग्य से, ऐसी कुछ जगहें हैं जहां वे ऐसे व्यक्ति को नौकरी पर रखने को तैयार हैं। आख़िर उसे तो ज़रूरत होगी विशेष स्थिति, और, संभवतः, पहले संगत, और यह संभव है कि यह जारी रहेगा। संगठनों में कुछ लोग ऐसा करने के लिए तैयार हैं, लेकिन रचनात्मक स्टूडियो ऐसे "प्रतिबंधों" से विवश नहीं हैं।

हम केवल यह आशा कर सकते हैं कि निकट भविष्य में विशेष बच्चों के लिए परिस्थितियाँ बेहतर हो जाएँगी। और समाज उनसे मिलने आएगा.