वयस्कों में आत्मकेंद्रित: जीवन में कठिन क्षण। ऑटिज़्म वाले वयस्क ऑटिज़्म वाले बच्चों से बहुत अलग दिखते हैं

ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार से पीड़ित सेंट पीटर्सबर्ग की साशा ने हमारे साथ अपनी कहानी साझा की कि आत्मकेंद्रित की समस्याओं को नकारने या अनदेखा करने वाले समाज में खुद को खोजना कितना मुश्किल है। हम लेखक की सामग्री और शैली को पूरी तरह से संरक्षित करते हुए, पाठ प्रस्तुत करते हैं।

हम किसी भी तरह से यह नहीं मानते हैं कि कहानी में दी गई जानकारी रूस में ऑटिस्ट और इसमें कार्यरत विशेषज्ञों के साथ काम के पूरे क्षेत्र के संबंध में सार्वभौमिक है, और हम इस बात पर जोर देते हैं कि यह ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकारों के स्वतंत्र निदान के लिए काम नहीं कर सकता है।

रूस में ऑटिज़्म मौजूद नहीं है। और समलैंगिक। और भ्रष्टाचार। शराबबंदी, कम मजदूरी, मरी हुई सड़कें, आपने यह सब कहाँ देखा है? ठीक है, यानी आपको इससे कोई समस्या नहीं है, है ना? खैर, दूसरों के लिए इसका मतलब नहीं है। आत्मकेंद्रित के बारे में किसी भी जानकारी पर ध्यान न दें जैसे कि आपको इसके लिए भुगतान किया जा रहा था। बेशक, इसके लिए पैसे देना बेहतर होगा पुनर्वास केंद्र, स्कूल या कम से कम मानव शिक्षण कार्यक्रम।

ऑटिज़्म खांसी नहीं है, यह एक सेट है विभिन्न लक्षण, जिसके संयोजन के आधार पर यह निष्कर्ष निकाला जा सकता है कि किसी व्यक्ति को एक या कोई अन्य ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार है। निदान किए गए नैदानिक ​​आत्मकेंद्रित के बीच एक बड़ा अंतर है बचपन, और वयस्कों में आत्मकेंद्रित जो स्वतंत्र रूप से अर्ध-अनुकूलन के चरणों से गुजरे हैं और अब दूसरों के साथ बराबरी पर रहते हैं - वे काम पर जाते हैं, बच्चे पैदा करते हैं, कभी-कभी वे अचानक भी किसी न किसी क्षेत्र में सफलता प्राप्त कर लेते हैं।

वयस्क खुद को चेहरे पर थप्पड़ नहीं मारते हैं, वे सिर्फ उदास अंतर्मुखी होते हैं, कभी-कभी कुछ ऐसा देते हैं जिसे प्रतिभा के रूप में वर्णित किया जा सकता है। अपने आप में उनका अलगाव समाज के साथ संवाद करने में असमर्थता पर आधारित है: ऑटिस्टिक लोगों को अक्सर इसका हिस्सा बनने में कोई आपत्ति नहीं होती है, लेकिन उनका दिमाग उस व्यक्ति के दिमाग से अलग तरह से काम करता है जिसे यह विकार नहीं है। पागलपन की कोई बात नहीं है - ऑटिस्ट पर्याप्त हैं, वे भावनाओं का अनुभव करते हैं, उन्हें बहुत गहराई से और ईमानदारी से अनुभव करते हैं, चाहे जो भी अनुभव हुआ हो।

इसलिए, उदाहरण के लिए, मैं फिल्में नहीं देखता - यह बहुत दुखद है। या बहुत बेवकूफ। पहली फिल्म जिस पर मैं रोया था उसे ट्रांसफॉर्मर्स कहा जाता था: मुझे वास्तव में भौंरा के लिए खेद था। मेरी पसंद की किताबों से पेशेवर साहित्य... मैं ऑटिस्टिक हूं, जैसा कि आपको पता लगाना चाहिए था, और ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार वाले अन्य लोगों की तुलना में मेरा ऑटिज़्म काफी हल्का है। यह निम्न स्तर, और कोई इसके माध्यम से कठिन रूप से गुजरता है, और मुझे यह कल्पना करने में डर लगता है कि जब मुझे इतना बुरा लगता है तो ये लोग कैसे होते हैं।

ऑटिस्टिक लोगों को एक विशेष दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है। ऑटिज्म से ग्रसित बच्चा या वयस्क उचित निर्देश की कमी के कारण दिखावा नहीं करता है और किसी कार्य को पूरा नहीं कर सकता है। ऑटिस्ट उदासीनता से प्रतिष्ठित होते हैं, वे हमेशा अपने काम पर केंद्रित होते हैं। लेकिन यह उदासीनता एक रक्षात्मक प्रतिक्रिया है।

एक ऑटिस्टिक व्यक्ति को कानों से वयस्कता में खींचना मुश्किल है, जहां कोई माँ और पिताजी नहीं होंगे। ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार वाले व्यक्ति के फोकस का उपयोग करने के लिए कौशल की आवश्यकता होगी। ५ + ५ = मुझे नहीं पता, ५ लाल कारें + ५ लाल कारें = १० लाल कारें। यह एक उदाहरण के लिए है। लोग ऑटिस्टिक के हितों के घेरे में नहीं हैं, लेकिन ऑटिस्टिक देखभाल और समर्थन के लिए आभारी है। एक ऑटिस्टिक व्यक्ति को भोग की आवश्यकता नहीं होती है, एक ऑटिस्टिक व्यक्ति बीमार होता है - उसे सहायता की आवश्यकता होती है।

रूस में बच्चों में ऑटिज़्म का निदान, इसे हल्के ढंग से, गलत कहना है। मेरे पास हिस्टीरिकल रूप से उत्तेजित मनोरोगी है, लेकिन मैं मनोरोगी नहीं हूं। बच्चों को अक्सर स्किज़ोटाइपल विकार का निदान किया जाता है, वयस्कों को हमेशा इसका निदान किया जाता है। भले ही आपके पास मेडिकल पर्चाब्लैक एंड व्हाइट ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर को इंगित करता है, जैसे ही आप 18 साल के होते हैं, आप ऑटिस्टिक होना बंद कर देंगे और स्किज़ोइड श्रेणी में चले जाएंगे। मुझे सही निष्कर्ष को समझने, विश्लेषण करने और आकर्षित करने के लिए बहुत समय और प्रयास करना पड़ा, जो मेरे लिए किसी ने नहीं खींचा, और वास्तव में मैं पहले से ही 23 वर्ष का हूं।

आप प्राप्त नहीं करते हैं जटिल चिकित्सा- ऐसी दवाएं लिख सकते हैं जो लक्षणों को रोकें, लेकिन समस्या की जड़ बनी हुई है, और दुष्प्रभावएंटीसाइकोटिक्स मस्तिष्क को दबा देंगे, और एक दिन आप पा सकते हैं कि आप वास्तव में चले गए।

इस बीच, "घने गेरोप" और इज़राइल में, इस मुद्दे पर अधिक जिम्मेदारी से संपर्क किया जाता है, जो बहुत अच्छा है, लेकिन मैं वहां नहीं हूं। सवालों के घेरे में माता-पिता और डॉक्टरों का संशय मानसिक स्वास्थ्यगंभीर नुकसान पहुंचाता है: कौन जानता है कि मैं कौन होता और अगर किसी ने मुझ पर थोड़ा और ध्यान दिया होता तो मैं क्या करता।

मैं नहीं कह सकता कि यह कब शुरू हुआ। एक बार उन्होंने मेरे भाषण विकारों को लिया और प्रकट हुए। माँ मुझ पर चिल्लाई "सामान्य रूप से बात करो", लेकिन किसी कारण से यह काम नहीं किया! 16 साल की उम्र में, मैंने खुद स्थिति को ठीक किया, एक दोस्त ने मेरी जीभ को आधा कर दिया (मेरे पास एक तथाकथित "साँप की जीभ") है। तब से, मैं अपनी जीभ के केवल आधे हिस्से के साथ तालू, दांतों और मसूड़ों के खिलाफ आराम कर रहा हूं, और इससे मुझे अपने भाषण को नियंत्रित करने में मदद मिलती है।

मुझे याद है कि कक्षा ३ में मैंने हार मान ली थी स्कूल का पाठ्यक्रम, स्की के लिए एक मजबूत अनिच्छा व्यक्त की। एक संघर्ष था, मैंने घर जाने के लिए छुट्टी मांगी और रास्ते में बोलोग्नीज़ पैंट पहने। मैं गर्मजोशी और आराम के साथ घर पहुंचा, लेकिन कुछ भारीपन और चिंता के साथ। मैं ऐसे ही रहता हूं। कुछ हो रहा है, मैं इसे समझा नहीं सकता - मैं डंप करता हूं, मैं हमेशा करता हूं, लेकिन मैं बेहतर महसूस करता हूं। मैं मंदबुद्धि नहीं हूँ - में बाल विहारमैंने सबसे तेज गिनना और पढ़ना सीखा, 1 से 100 तक गिनती की और मैनेजर के लिए कुर्सी से लगभग वापस आ गया।

स्कूल में, मैं हमेशा ओलंपियाड से परेशान रहता था: मैं होशियार हूँ, तो मैं कक्षा के लिए एक और पहला स्थान क्यों नहीं जीतना चाहता? "मुझे नहीं चाहिए" is सबसे अच्छा कारणकुछ मत करो। कक्षा 4 में, मैंने अपना गृहकार्य करना बंद कर दिया क्योंकि इसने मुझे अपनी इच्छानुसार समय बिताने से रोका और अतिरिक्त जिम्मेदारियाँ प्रदान कीं। और अगर कुछ रास्ते में आता है, तो मैं आमतौर पर इस मुद्दे को अपने तरीके से हल करता हूं।

मेरे दोस्तों में स्पष्ट रूप से संपर्क और वफादारी की कमी है। हमें बाहर निकलना है। अगर मैं वार्ताकार के होठों को नहीं देखता, तो मैं शायद ही भेद करता हूं कि वे क्या कह रहे हैं, लेकिन साथ ही मैं आंखों में नहीं देख सकता। मैंने सीखा प्रभावी तरीका- नाक के पुल को देखो, यह बहुत अच्छा काम करता है, मैं सलाह देता हूं। मैं रूसी जानता हूँ और अंग्रेज़ीस्वीकार्य स्तर पर, औसत से ऊपर, लेकिन मैं एक भी व्याकरण नियम नहीं जानता। मैंने कभी भी काल, क्रिया, मामले, घोषणा और बाकी चीजें नहीं सीखी हैं। मेरे दिमाग में, यह स्क्रीनशॉट की एक श्रृंखला के रूप में प्रस्तुत किया गया है जिसे मैंने तुरंत स्मृति में पुस्तक से लिया था: मैं उदाहरणों के साथ चित्रों को स्पष्ट रूप से देखता हूं, वे अपनी संख्या से एक नियम बनाते हैं। यही सोच की विशेषता है।

मुझे छँटाई करना पसंद है। बहुत से लोग इसे पसंद करते हैं, विशेष रूप से सफाई प्रक्रिया के दौरान, यदि संभव हो तो छोटी चीजों को बक्से में डालना - कैटलॉग में। मुझे यह पसंद है, लेकिन अपने तरीके से: मेरे कंप्यूटर पर 2 मिलियन सहेजे गए चित्र हैं, 200 हजार वेब पर पोस्ट किए गए हैं, और केवल 6 हजार दोहराए गए चित्र हैं - इसका मतलब है कि मेरे पास एक उत्कृष्ट स्मृति है। लेकिन साथ ही स्कूल में मैं एक भी कविता नहीं सीख सका, श्रम पाठों में एक एप्रन सीना, या गणित में भेदभाव करने वालों की तुलना में अधिक कठिन कुछ याद रखना। ह्यूमैनिटीज एंड लीगल लिसेयुम में अपनी पढ़ाई शुरू करने के बाद, मैंने तुरंत रोल डाउन करना शुरू कर दिया, 9 कक्षाएं समाप्त कीं, चीट शीट की मदद से परीक्षा उत्तीर्ण की।

मैं कहीं नहीं जा सकता था। चाहते हैं चिकित्सीय शिक्षा... मुझे कला की शिक्षा चाहिए। मैं यह सोचना बंद करना चाहता हूं कि कॉलेज में भी मैं केवल रिश्वत के लिए ही प्रवेश कर सकता हूं। इंटरनेट के लिए धन्यवाद, जिसके लिए मेरे पास पैसा है, जहां मैं अपनी कल्पना के अनुसार संवाद कर सकता हूं। इंटरनेट पर सर्फिंग के वर्षों ने मुझे कुछ ऐसे लोगों को लाया है जो मुझे समझते हैं और अब परवाह करते हैं। मुझे संतोष है कि किसी को मेरे शौक का परिणाम पसंद आया - चित्रों वाला समूह अब बंद हो गया है, सभी एप्लिकेशन मेरे द्वारा स्थापित नियमों के अनुसार चलते हैं। यह मेरा छोटा राज्य, मेरा घर, मेरा परिवार है।

मैं साक्षात्कार में नहीं आ सकता और कह सकता हूं: "नमस्कार, मैं कार्य पर ध्यान केंद्रित कर सकता हूं ताकि आपका जबड़ा गिर जाए।" या इंटरनेट पर चित्रों के बारे में आश्चर्यजनक टिप्पणियों के बारे में अपनी बड़ाई करें, यहाँ और वहाँ के स्केच ज्ञान। यह सब मायने नहीं रखता और, जैसा कि यह था, इसमें मौजूद नहीं है असली दुनिया... यह अत्यंत दुर्लभ है कि मैं वास्तव में सहज महसूस करता हूं, लेकिन कभी नहीं अनजाना अनजानी... मैं किसी भी मामले में समझौता करने के लिए सहमत नहीं हूं। कोई समझौता नहीं है, समझौता विचारों के टकराव की समस्या का समाधान नहीं है - वे सिर्फ मेरी दुनिया और बाकी के बीच की दरार पर एक पोटीन हैं।

मैं एक डॉक्टर के पास नहीं जाना चाहता और एक निदान प्राप्त करना चाहता हूं जिससे मैं सहमत नहीं हूं ताकि मेरा इलाज उस तरह से किया जा सके जो मुझे किसी ऐसे व्यक्ति के लिए उपयुक्त हो जो मैं नहीं हूं। मैं किसी अपरिचित व्यक्ति के पास नहीं जाना चाहता, और मैं आत्मकेंद्रित पर शोध करने वाले किसी विशिष्ट व्यक्ति को नहीं जानता। बचपन के आत्मकेंद्रित से आखिरकार निपटा जा रहा है, लेकिन यह उन लोगों के लिए उचित नहीं है जो कभी बच्चे भी थे।

मैं इस मामले में सहयोग के लिए तैयार हूं, लेकिन रूस में एक अत्यधिक पक्षपातपूर्ण मूल्यांकन है जो हेलोपरिडोल और एंटीसाइकोटिक्स की ओर ले जाता है। ये तरीके एक विकल्प नहीं हैं: किसी बिंदु पर मैं खुद एक समाधान की तलाश में गया था, और मुझे बस डर है कि मेरे लिए उपयुक्त तरीके रूस में आपराधिक दंडनीय हैं। यह पहले से ही स्पष्ट है कि कौन सा पौधा सतीव है जो लक्षणों को दूर कर सकता है और कुछ व्यवहार विकारों को अलविदा कह सकता है। उत्तेजक भी। बेशक, एंटीडिपेंटेंट्स और अन्य बार्बिटुरेट्स हैं, लेकिन उनसे होने वाले दुष्प्रभाव भयानक हैं। मैं उस देश के कानून के ढांचे के भीतर अपने पहले से ही कमजोर छोटे सिर को "हिट" नहीं करना चाहता जो मेरी देखभाल करने के लिए तैयार नहीं है और कभी तैयार नहीं है (और नहीं जा रहा है)।

यह एक साधन के रूप में अवैध ड्रग्स का उपयोग करने का आह्वान नहीं है - यह आम तौर पर उन लोगों के साथ क्या होता है, जिन्हें समय पर समस्या नहीं मिलने के कारण मदद नहीं मिली थी, इसका एक प्रदर्शन है। अपनी आंखें बंद करने की कोशिश करें और खुले कुएं से नीचे उतरें। आपकी राय में, कुएं को हैच से बंद किया जाना चाहिए - सभी कुएं हमेशा हैच के साथ बंद होते हैं। लेकिन चीजों को गलत होते नहीं देखने से स्थिति में सुधार नहीं होगा।

और अंत में, मेरी उन लोगों को ईमानदारी से सलाह है जिनके पास समान समस्या है: अपने पैरों पर हाथ रखो, कुछ हज़ार डॉलर ढूंढो और कुछ इज़राइल जाओ। समुद्र से मौसम की प्रतीक्षा न करें और रूस में अपनी किस्मत को पकड़ने की कोशिश न करें। खासकर यदि आप प्रांतों से हैं, मॉस्को, सेंट पीटर्सबर्ग से नहीं।
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इंटरनेट पर चल रही बहस में सबसे कष्टप्रद तर्कों में से एक यह है कि क्या ऑटिज़्म एक "वैक्सीन से संबंधित महामारी" है (नहीं) "ऑटिज़्म वाले सभी वरिष्ठ कहां हैं?" यह ऑटिस्टिक लोगों (मतलब ऑटिज्म की आयु और उनके प्रायोजकों) के नकली अधिवक्ताओं द्वारा हमेशा प्रचारित किया जाता है, जो इस प्रश्न का सही उत्तर खोजने में मदद करने के लिए कुछ नहीं करते हैं। क्या उन्होंने ऑटिस्टिक वयस्कों, उनकी ज़रूरतों, किसके लिए काम किया, उनके जीवन में क्या गलत हुआ, पर शोध करने के प्रयासों के लिए धन दिया? नहीं।
खैर, सौभाग्य से, ऑटिस्टिक और ऑटिज़्म अनुसंधान समुदाय मानते हैं महत्वपूर्ण सवालआत्मकेंद्रित और वयस्क। इस क्षेत्र में कहीं भी पर्याप्त शोध नहीं किया गया है, लेकिन कुछ किया गया है।

इस मुद्दे पर हाल के एक अध्ययन का शीर्षक खुद के लिए बोलता है: आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकारों में समय से पहले मृत्यु दर।

डॉक्टर का नोट: ऑटिज्म से पीड़ित लोग इतनी कम उम्र में क्यों मरते हैं?
संक्षेप में, स्वीडन का एक बड़ा अध्ययन ऑटिज्म से पीड़ित लोगों में समय से पहले मृत्यु दर पर एक व्यापक दृष्टिकोण प्रदान करता है। करोलिंस्का इंस्टीट्यूट में न्यूरोसाइकोलॉजिस्ट तातिजा हिरविकोस्की और उनके सहयोगियों ने दो दशकों में ऑटिज़्म और सामान्य आबादी वाले लोगों के लिए मृत्यु दर की तुलना की है। स्टॉकहोम से एक पोस्ट में, डॉ. हिरविकोस्की ने कहा कि वह परिणामों से "हैरान और भयभीत" थीं। उसके कर्मचारियों ने पाया कि औसत उम्रऑटिज्म से पीड़ित लोगों की मृत्यु 54 वर्ष थी - सामान्य जनसंख्या के लिए 70 वर्ष की तुलना में। आत्मकेंद्रित और सीखने की अक्षमता वाले व्यक्ति के लिए, औसत जीवन प्रत्याशा केवल 40 वर्ष थी।
इसे फिर से पढ़ें- औसत अवधिमेरे बेटे जैसे ऑटिस्टिक लोगों की जिंदगी 40 साल की होती है।

कोई यह तर्क दे सकता है कि मैं इस काम का उपयोग उन लोगों की आलोचना करने के लिए कर रहा हूं जो "इस विचार को बढ़ावा देते हैं कि आत्मकेंद्रित एक वैक्सीन से संबंधित महामारी है।" सबसे पहले, वे आलोचना के पात्र हैं। उन्होंने एक अस्थिर विचार की खोज में प्रचार पर 2 दशक बर्बाद कर दिए हैं। यह संभव है कि कुछ छोटा हिस्सा डॉ फिट्ज़पैट्रिक के लेख को पढ़ेगा, और वेक-अप कॉल सुनेगा - हमें अपने प्रयासों को समर्थन में बोलने में लगाने की जरूरत है बेहतर जीवनऑटिस्टिक वयस्कों के लिए। "हम" से मेरा तात्पर्य ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के माता-पिता से है। भगवान का शुक्र है कि हमारे पास ऑटिस्टिक वयस्क हैं जो अभी इसके लिए लड़ रहे हैं। और सामान्य रूप से "आप मेरे बच्चे की तरह नहीं हैं" तर्कों के साथ उन्हें खारिज करने के बजाय, हम, ऑटिज़्म वाले बच्चों के माता-पिता, चारों ओर फेंक देते हैं, यह उन लोगों के साथ मिलकर काम करने का समय है जो वर्तमान स्थिति को बदलने के लिए काम कर रहे हैं।

मैं पहले से ही उत्तर लिख सकता हूँ ये अध्ययननकली आत्मकेंद्रित अधिवक्ताओं और वैक्सीन विरोधियों से: "देखो उच्च स्तरऑटिस्टिक वयस्कों में मृत्यु दर। यहाँ टीकाकरण से होने वाले नुकसान हैं!"
अगर आप अब भी ऐसा सोचते हैं, तो आप समस्या का हिस्सा हैं, समाधान का नहीं।
और अगर आप सोच रहे हैं कि "यह समस्या केवल बौद्धिक अक्षमता वाले ऑटिस्टिक लोगों पर लागू होती है," तो यहां डॉ. फिट्ज़पैट्रिक के लेख की एक पंक्ति पर विचार किया जाना चाहिए:

"बिना सीखने की अक्षमता वाले ऑटिज़्म वाले लोगों के लिए, प्रारंभिक मृत्यु का प्रमुख कारण आत्महत्या है, जो नौ गुना अधिक है (सामान्य आबादी में आत्महत्या की दर से)।"

जॉन एल्डर रॉबिसन (एक ऑटिस्टिक वयस्क) के अनुसार, आत्महत्या बिना बौद्धिक अक्षमता वाले लोगों के लिए एक खतरा है।

क्या समर्थन - आवास, रोजगार, दिन के कार्यक्रम, चिकित्सा सहायता - क्या ऑटिस्टिक वयस्कों को चाहिए? उनकी प्रारंभिक मृत्यु में क्या योगदान देता है, न कि लंबे समय तक और सुखी जीवन? यहाँ असली सवाल हैं। ये मुद्दे हमारे ध्यान देने योग्य हैं। और "वैक्सीन-प्रेरित ऑटिज़्म" की पूरी कहानी इस इनकार पर बनी है कि अनियंत्रित ऑटिस्टिक वयस्कों का एक बड़ा समूह है। यह टीकाकरण का विरोध करने के पक्ष में विकलांग लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए सक्रिय आंदोलन से वकालत को हटाने पर बनाया गया है।

हमने यहां केवल कुछ साल कैलिफ़ोर्निया में विकलांगता सेवा प्रणाली के लिए धन को नवीनीकृत करने की कोशिश में बिताए। एज ऑफ ऑटिज्म ब्लॉग या रॉबर्ट "डॉ बॉब" सियर्स के फेसबुक पेज जैसी वैक्सीन-केंद्रित साइटों को पढ़कर आपको यह कभी नहीं पता होगा। आप कैलिफ़ोर्निया टीकाकरण बिल पर दबाव डालने के लिए बहुत सारे व्यर्थ प्रयास देख सकते हैं (डॉ बॉब के मेरे बच्चे और कैलिफ़ोर्निया में अन्य ऑटिस्टिक छात्रों का प्रतिनिधित्व करने के दावे के साथ - हे बॉब, जब आप वास्तव में थे तब आप कहां थे) क्या हमें इसकी आवश्यकता है ?)

संदेश सरल और स्पष्ट है - ऑटिस्टिक वयस्क सामान्य आबादी की तुलना में बहुत पहले मर जाते हैं। अगर कुछ नहीं बदलता है, तो मेरा बच्चा शायद मेरी उम्र का नहीं रहेगा। एक बहुत सक्रिय वकालत टीकों के खिलाफ लड़ाई पर केंद्रित है। ठीक है, भले ही आप मुझसे असहमत हों कि मुझे लगता है कि आप अपना समय बर्बाद कर रहे हैं, आपको उन क्षेत्रों में वास्तविक प्रयास करने की ज़रूरत है जो ऑटिस्टिक वयस्कों का समर्थन करने के तरीके को बदल देंगे।

उनके लिए - सबसे पहले, मैं ऑटिज़्म के युग से ऐनी डैचेल के बारे में सोच रहा हूँ - जो कहते रहते हैं कि "ऑटिज्म से पीड़ित बुजुर्ग कहाँ हैं" ... बात करते रहें। और देखो कैसे कुछ नहीं बदलता। और इसके लिए किसी और को दोष दें। जो लोग वास्तव में एक बेहतर जीवन चाहते हैं, उनके लिए बदलाव के लिए काम करना शुरू करने का यह सही समय है।

ऑटिज्म इनमें से एक है मानसिक बीमारी , जो मस्तिष्क के काम में गड़बड़ी के परिणामस्वरूप विकसित होता है। अक्सर, इस तरह के उल्लंघन की प्रकृति इस बीमारी के लंबे पाठ्यक्रम को निर्धारित करती है। इस कारण से, आत्मकेंद्रित, जिसके पहले लक्षण बचपन में पहले से ही ध्यान देने योग्य हैं, जीवन भर रहता है और रोगियों को ऑटिस्टिक विकारों के साथ ही नहीं रहना पड़ता है बचपन, लेकिन वयस्कता में भी। ऑटिस्टिक वयस्क को दूसरों के साथ बातचीत करने में, भावनाओं की कमी, रूढ़ीवादी सोच, संकीर्ण रुचियों और अन्य प्राथमिक और माध्यमिक लक्षणों में सभी समान कठिनाइयों का सामना करना पड़ता है।

वयस्कों के साथ-साथ बच्चों में भी हैं विभिन्न रूपऑटिज़्म, ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकारों के सामान्य समूह में संयुक्त। लक्षण, चिकित्सा की प्रकृति और एक ऑटिस्टिक वयस्क के समाजीकरण की डिग्री रोग की जटिलता की डिग्री पर निर्भर करती है। आत्मकेंद्रित के परिभाषित संकेत तथाकथित त्रय हैं:

• सामाजिक संपर्क के साथ समस्याएं
• बिगड़ा हुआ संचार कौशल
• व्यक्ति के हितों और व्यवहार के अनुष्ठान का एक संकीर्ण चक्र।

ऑटिस्टिक वयस्क की विशेषता जो उसे बाकी लोगों से अलग करती है, वह है वापसी। विकार के रूप के बावजूद, ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम विकार वाले वयस्क को सुधारना बहुत मुश्किल होता है सामाजिक संपर्कऔर जीवन भर समाजों से अलग रहता है। प्राथमिक आत्मकेंद्रित को माध्यमिक आत्मकेंद्रित, या "अनैच्छिक आत्मकेंद्रित" से अलग किया जाना चाहिए। अक्सर भाषण विकृति वाले लोग या श्रवण - संबंधी उपकरणजन्मजात आलस्य और अन्य बीमारियों को समाज द्वारा खारिज कर दिया जाता है। वे अपने आप में वापस आ जाते हैं, खुद को समाज से बाहर पाते हैं। मूलभूत अंतर"अनिच्छुक रूप से ऑटिस्टिक" यह है कि वे दूसरों के साथ अपने संघर्ष के कारण तीव्र असुविधा का अनुभव करते हैं, जन्मजात ऑटिस्टिक लोग दूसरों के संपर्क में रुचि नहीं रखते हैं। ये लोग स्वभाव से समाज में शामिल नहीं हो सकते हैं, साधारण संचार उनके लिए एक अड़चन है।

एक और विशेषता आत्मकेंद्रित लक्षण – बिगड़ा हुआ संचार कौशल, व्यवहार की बंद प्रकृति का एक परिणाम है। आमतौर पर, ऑटिस्टिक बच्चे अपने साथियों की तुलना में बाद में बात करना शुरू करते हैं। इसका कारण इतना अधिक शारीरिक विचलन नहीं है जितना कि संचार के लिए बहुत ही मकसद का अभाव है। ऐसा बच्चा बस बात नहीं करना चाहता। समय के साथ, अधिकांश लोग "अनावश्यक" भाषण कौशल सीखते हैं। हालाँकि, यह स्थिति वयस्कता में अपनी छाप छोड़ती है। ऑटिस्टिक वयस्क भाषणभाषण से अलग स्वस्थ लोगइसकी कमी और अविकसितता।

तीसरा सबसे महत्वपूर्ण लक्षण- स्थिरता मन की शांतिऑटिस्टिक ऑटिस्टिक वयस्कों को निरंतरता की तत्काल आवश्यकता है, कुछ मामलों में यह अनुष्ठान जैसा हो सकता है। यह खुद को स्थापित दैनिक दिनचर्या, गैस्ट्रोनॉमिक आदतों, व्यक्तिगत सामानों के व्यवस्थितकरण के सख्त पालन में प्रकट कर सकता है। जीवन के सामान्य तरीके का कोई भी उल्लंघन चिंता, पैनिक अटैक या आक्रामकता का कारण बनता है।

सामान्य तौर पर, एक वयस्क ऑटिस्टिक के चरित्र को बंद, अलग-थलग, प्रचुर मात्रा में स्थिरता के रूप में वर्णित किया जा सकता है। जीवन के मौजूदा तरीके में किसी भी बदलाव की अस्वीकार्यता के कारण, आत्मकेंद्रित के अपने स्वयं के हितों का एक बहुत ही संकीर्ण चक्र है। एक ही चीज़ की विधिवत पुनरावृत्ति अक्सर उन्हें अपने पसंदीदा कौशल को पूर्णता में लाने की अनुमति देती है। यह प्रचलित राय की व्याख्या करता है कि आत्मकेंद्रित प्रतिभाओं की विशेषता है। वास्तव में, ऑटिस्टिक लोग शायद ही कभी वास्तविक जीनियस बनते हैं। इसके अलावा, बहुत बार आत्मकेंद्रित मानसिक मंदता और व्यवहार संबंधी असामान्यताओं के साथ होता है। इस मामले में, एक ऑटिस्टिक वयस्क का प्रमुख कौशल शतरंज का एक कलाप्रवीण व्यक्ति खेल नहीं होगा, बल्कि बच्चों के ब्लॉक से एक पिरामिड इकट्ठा करना होगा।

आत्मकेंद्रित ही है सामान्य सिद्धांत... वी आधुनिक दवाईसामान्य आत्मकेंद्रित को कई क्षेत्रों में विभाजित किया गया है:

• आत्मकेंद्रित ही ( कनेर सिंड्रोम)
• आस्पेर्गर सिंड्रोम(आत्मकेंद्रित का एक हल्का रूप)
• रिट सिंड्रोम(महिला न्यूरोसाइकिएट्रिक रोग)
• एटिपिकल (संयुक्त) आत्मकेंद्रित

आत्मकेंद्रित का सबसे कठिन रूप है कनेर सिंड्रोम, या आत्मकेंद्रित ही। कनेर सिंड्रोम वाले लोगों मेंऑटिज्म के लक्षणों का पूरा स्पेक्ट्रम देखा जाता है। ऐसा व्यक्ति पूरी तरह से असामाजिक होता है, वाक् तंत्र के शोष के कारण भाषण कौशल कमजोर या पूरी तरह से अनुपस्थित होता है। सबसे महत्वपूर्ण तंत्रिका संरचनाएं विकसित नहीं होती हैं, बुद्धि मध्यम या गंभीर मानसिक मंदता के स्तर पर होती है। ऐसे व्यक्ति का स्वतंत्र जीवन असंभव है। कैनर सिंड्रोम वाला आदमीनिरंतर पर्यवेक्षण में होना चाहिए, विशेष रूप से गंभीर मामलेंएक विशेष चिकित्सा संस्थान में अलगाव की आवश्यकता है।

एक प्रख्यात मनोचिकित्सक द्वारा वर्णित सिंड्रोम हंस एस्परगर, रोग का हल्का रूप है। संचार और समाजीकरण में ठोस समस्याओं के बावजूद, ऐसे लोग भाषण और संज्ञानात्मक क्षमताओं में पारंगत होते हैं। वे आरक्षित, अजीब, कुछ अजीब, लेकिन काफी स्वतंत्र हो सकते हैं। एस्परगर सिंड्रोम वाले लोगअक्सर काम करते हैं और समाज के पूर्ण सदस्य बन जाते हैं।

रिट सिंड्रोमएक पुरानी बीमारीकेवल द्वारा प्रेषित महिला रेखा... रोग 1 वर्ष से पहले प्रकट नहीं होता है, जिसके बाद रोगी तेजी से पीछे हटना शुरू कर देता है। थेरेपी समग्र तस्वीर को थोड़ा सुधारने में मदद करती है। रिट सिंड्रोम से पीड़ित कुछ वयस्क महिलाएं हैं। आमतौर पर यह रोग 25-30 वर्ष की आयु से पहले मृत्यु में समाप्त हो जाता है।

जब ऑटिज़्म के एक विशिष्ट रूप की पहचान करना असंभव होता है, तो वे एटिपिकल ऑटिज़्म के बारे में बात करते हैं, जो विभिन्न लक्षणों का एक संयुक्त सेट होता है।

ऑटिज़्म के इन सभी रूपों में से, एस्परगर सिंड्रोम और एटिपिकल ऑटिज़्म सबसे आम हैं।

इस तथ्य के बावजूद कि बीसवीं शताब्दी के पहले दशकों से आत्मकेंद्रित का विस्तार से अध्ययन किया गया है, इसके कारणों का अभी तक पता नहीं चला है। आज, मुख्य में से एक जीन उत्परिवर्तन का सिद्धांत माना जाता है। वैज्ञानिक कुछ ऐसे जीनों की पहचान करने में सक्षम थे जो ऑटिज्म के विकास को प्रभावित करते हैं, लेकिन वे यह पता लगाने में विफल रहे कि उत्परिवर्तन कैसे और क्यों होता है।

ऑटिज्म का इलाज शुरू होना चाहिए प्रारंभिक अवस्थाजैसे ही बीमारी का पता चलता है। इस मामले में, उपचार को कम कर दिया जाता है पुनर्वास उपाय... केवल इस मामले में एक छोटे से ऑटिस्टिक व्यक्ति के पास कम या ज्यादा स्वतंत्र वयस्क बनने का मौका होता है। प्राथमिक भूमिका चिकित्सा (व्यवहार, भाषण चिकित्सा) द्वारा निभाई जाती है। ऑटिस्टिक वयस्कों के लिए एक मनोचिकित्सक के नियमित दौरे की भी सिफारिश की जाती है जो समाज के अनुकूल होने में कामयाब रहे हैं। मरीजों को अक्सर दवाएं (साइकोट्रोपिक और एंटीकॉन्वेलसेंट पदार्थ) निर्धारित की जाती हैं। यह एंटीडिप्रेसेंट, एंटीसाइकोटिक्स, विभिन्न उत्तेजक हो सकता है। वे रोगी की स्थिति को स्थिर करने, लक्षणों को दूर करने में मदद करते हैं, लेकिन मनोवैज्ञानिक विकारसमाप्त नहीं होता है, और यह जीवन भर ऑटिस्टिक के साथ रहता है।

इनवामामा ऑटिज़्म फोरम में ऑटिज़्म वाले वयस्कों के बीच संचार के लिए डिज़ाइन किया गया एक विशेष खंड है। इस इंटरनेट फ़ोरम पर, ऑटिज़्म वाले वयस्क विभिन्न प्रासंगिक मुद्दों पर चर्चा कर सकते हैं।

मनोविज्ञान:

आपका बेटा कितने साल का था जब उसे ऑटिज्म का पता चला था?

दीना गैसनर:

तीन से थोड़ा अधिक। उन्हें मानसिक मंदता का भी पता चला था (अब अमेरिका में हम "बौद्धिक विकलांगता" कहते हैं)। वास्तव में, वह हमेशा परीक्षणों से अधिक होशियार था, यह सिर्फ इतना था कि विशेषज्ञ उसके साथ संपर्क स्थापित नहीं कर सके। वह विशेषज्ञ जिसने पहली बार प्राप्त किया सकारात्मक नतीजेअपने बेटे के साथ आईक्यू टेस्ट, पहली दो बैठकों में मैंने उसके साथ वीडियो गेम पर चर्चा की। वे उसके कार्यालय में फर्श पर बैठ गए, और एक मनोवैज्ञानिक ने पैट्रिक को दिखाया कि एक खेल के अगले स्तर तक कैसे पहुंचा जाए। यह किसी तरह का जादू था - मेरे बेटे का मानना ​​​​था कि यह चाचा उसकी सफलता की कामना करता है, और उसके परिणाम काफी अधिक थे।

आपके बेटे के निदान पर आपकी पहली प्रतिक्रिया क्या थी?

आप शायद इस तथ्य को जानते हैं कि मैं खुद ऑटिस्टिक हूं, एक समस्या से ज्यादा एक फायदा था। मैं उदास नहीं हुआ, लेकिन तुरंत अभिनय करना शुरू कर दिया। मुझे पता है कि कई विक्षिप्त (अर्थात, सामान्य, बिना ऑटिस्टिक लक्षणों के। - एड।) माता-पिता इंटरनेट में डुबकी लगाते हैं, खुद को डराते हैं, बच्चे के शोक में दिन और महीने बिताते हैं। मेरे पास ऐसा कुछ नहीं था।

अब, यदि आपने मुझसे निदान के संबंध में नहीं, बल्कि उस शिक्षा प्रणाली के संबंध में मेरी भावनाओं के बारे में पूछा, जिससे हमें लड़ना था, तो यह पूरी तरह से अलग कहानी है। मुझे बताया गया था कि पैट्रिक को "बहुत अधिक" संसाधनों की आवश्यकता है और वह उन संसाधनों को खर्च करने के लिए पर्याप्त "आशाजनक" नहीं है। यहाँ मैं सचमुच घंटों रोया।

रूस में, कभी-कभी यह माना जाता है कि संयुक्त राज्य अमेरिका में आत्मकेंद्रित के संबंध में सब कुछ एकदम सही है। यह पता चला है कि ऐसा नहीं है?

मेरे पति और मेरी शादी को 22 साल हो चुके हैं। जब मेरी बेटी, हमारा सबसे बड़ा बच्चा, कॉलेज गया और मेरा बेटा 10 साल का था, मैंने अपने पति को छोड़ दिया। केवल अपने बेटे के लिए बेहतर सेवाएं खोजने के लिए। पाँच वर्षों के दौरान, पैट्रिक और मैं चार बार एक शहर से दूसरे शहर गए ताकि उन्हें उनकी ज़रूरत की मदद मिल सके।

संयुक्त राज्य अमेरिका में आत्मकेंद्रित के बारे में ज्ञान है, संसाधन हैं, लेकिन वे बहुत असमान रूप से वितरित किए जाते हैं। भाग्यशाली माता-पिता इसे चुप रखना पसंद करते हैं ताकि हर कोई अपने स्कूल न जाए।

संयुक्त राज्य अमेरिका में, शिक्षा प्रणाली आम तौर पर पहचानती है कि उसे ऑटिज़्म वाले बच्चों को सहायता प्रदान करनी चाहिए, जबकि रूस में, जैसा कि मैं इसे समझता हूं, राज्य यह नहीं सोचता कि बजट से ऑटिज़्म पर पैसा खर्च करना उचित है। लेकिन यहां भी सब कुछ आदर्श से कोसों दूर है।

कभी-कभी स्कूल केवल यह घोषणा करते हैं कि उनके पास पैसे नहीं हैं अतिरिक्त सेवाएंऑटिज्म से पीड़ित बच्चे। लेकिन यह भी प्राथमिकताओं का मामला है: यदि आपके पास बेसबॉल मैदान के लिए पर्याप्त पैसा है, तो आपके पास हर बच्चे को शिक्षा प्रदान करने की वित्तीय क्षमता है। बात सिर्फ इतनी है कि फील्ड आपके लिए ज्यादा महत्वपूर्ण है। तो संयुक्त राज्य अमेरिका में आत्मकेंद्रित के बारे में ज्ञान है, संसाधन हैं, लेकिन वे बहुत असमान रूप से वितरित किए जाते हैं। भाग्यशाली माता-पिता अपने बच्चों को मिलने वाली सेवाओं के बारे में चुप रहना पसंद करते हैं।

यह किस प्रकार की सहायता है? क्या इसमें लागू व्यवहार विश्लेषण शामिल है?

यह हमेशा एक जैसा नहीं होता है। यदि दो या तीन साल की उम्र में एस्परगर सिंड्रोम का निदान किया जाता है, तो सबसे अधिक संभावना है कि बच्चे को व्यवहार के व्यावहारिक विश्लेषण की विधि के साथ काम नहीं किया जाएगा। ठीक है, अगर बच्चे के पास है गंभीर अभिव्यक्तियाँआत्मकेंद्रित, कोई भाषण नहीं, यदि उसके पास कई अवांछनीय व्यवहार हैं, तो उसके माता-पिता एक गहन कार्यक्रम की तलाश करेंगे व्यवहार चिकित्सा(सप्ताह में 40 घंटे)। प्रत्येक शैक्षिक परिसर ऐसा कुछ नहीं दे सकता है, इसलिए, एक नियम के रूप में, ऐसे माता-पिता या तो सिस्टम के साथ संघर्ष करना शुरू कर देते हैं, या उन्हें स्थानांतरित करने के लिए मजबूर किया जाता है।

क्या आपका बेटा सामान्य शिक्षा स्कूल या सुधार स्कूल गया था?

शुरू से ही हम मानते थे कि हमारे बेटे को पूर्ण समावेशन की जरूरत है, जिसका अर्थ है नियमित स्कूल। लेकिन पैट्रिक को और मदद की जरूरत थी। किसी को उसके लिए नोट्स लेने थे, उसके लिए श्रुतलेख लिखना था, और कार्य सामग्री को अनुकूलित करना था।

बेटा जिस स्कूल में पढ़ रहा है, उसने एडाप्ट कर लिया है शिक्षण सामग्री, उसे एक संरक्षक प्रदान किया। वह स्कूल की हॉकी टीम में भी खेले और मैं इस टीम का मैनेजर बन गया।

उदाहरण के लिए, नियंत्रण वाले में विस्तृत उत्तरों के बजाय, उसे एक विकल्प के साथ एक परीक्षण करने की आवश्यकता थी विभिन्न विकल्पतैयार शब्दों से उत्तर देना या वाक्य बनाना। जैसे ही हमने इस तरह की रेटिंग प्रणाली हासिल की, उसकी क्षमताएं तुरंत खुद को एक नए तरीके से प्रकट करने लगीं। लेकिन वे अभी भी उसे एक सुधार स्कूल में स्थानांतरित करना चाहते थे। एक स्कूल ने उसे बदल दिया पाठ्यक्रमसामान्य शिक्षा से लेकर सुधारक तक और कहा कि उन्हें मैट्रिक की परीक्षा देने की अनुमति नहीं दी जाएगी। हमने इस फैसले को उलटने के लिए वकीलों का रुख किया।

ऐसी संघर्षपूर्ण स्थिति में स्कूल में एक बच्चे के लिए यह कैसा होता है?

मुझे अभी भी आश्चर्य है कि, सभी अराजकता से निपटने की कोशिश करने के बावजूद, पैट्रिक शांति से हर दिन सभी पाठों में भाग लेता था और अध्ययन करना जारी रखता था, जैसे कि उसके पास "सुरक्षात्मक बुलबुला" जैसा कुछ था। उन्होंने कभी महसूस नहीं किया कि स्कूल में उनका अनुभव अन्य बच्चों से बहुत अलग था। मेरा मानना ​​​​है कि यह वह कारक था जिसने उसे कम आत्मसम्मान और कम परिणामों से बचाया।

इसके अलावा, स्कूल में पिछले पांच साल (उन्हें दिया गया था अतिरिक्त वर्षहाई स्कूल में पढ़ने के लिए) उनका सिर्फ उत्कृष्ट शैक्षणिक प्रदर्शन था। क्योंकि इस स्कूल ने शिक्षण सामग्री को अनुकूलित किया है और उसे एक शिक्षक (संरक्षक) का सहयोग प्रदान किया है। वह स्कूल की हॉकी टीम में भी खेले और मैं इस टीम का मैनेजर बन गया। उसने दोस्त बनाए, वह अभी भी पूर्व सहपाठियों के साथ फेसबुक पर संवाद करता है।

स्कूल के बाद क्या हुआ?

सबसे पहले, वह एक स्थानीय कॉलेज के विशेष कार्यक्रम में थे, और अगले सालहमने उसे वेस्ट वर्जीनिया के मार्शल यूनिवर्सिटी में दाखिला दिलाया। यह एक विश्वविद्यालय है सबसे पुराना कार्यक्रमदेश में ऑटिज्म से पीड़ित छात्रों के लिए समर्थन। वहां पहुंचना बहुत मुश्किल है, वे हर साल केवल 10-11 छात्रों को ही स्वीकार करते हैं।

एक को लगभग निरंतर सामाजिक समर्थन की आवश्यकता होती है, लेकिन साथ ही वह आसानी से अकादमिक कार्यक्रम में महारत हासिल कर लेता है, जबकि दूसरे छात्र को नींद की समस्या हो सकती है, जिसके कारण वह कक्षाएं छोड़ सकता है।

इस कार्यक्रम में कुल मिलाकर लगभग 40 बच्चे हैं। यह अनुकूलित सेवाएं प्रदान करता है। एक को लगभग निरंतर सामाजिक समर्थन की आवश्यकता होगी, लेकिन साथ ही वह आसानी से अकादमिक कार्यक्रम में महारत हासिल कर लेता है, जबकि दूसरे छात्र को सोने में परेशानी हो सकती है, जिससे उसकी कक्षाएं छूट जाएंगी।

उदाहरण के लिए, मेरा बेटा कभी भी एक व्याख्यान नहीं छोड़ेगा, लेकिन अगर उसे शिक्षक से अपने अंकों के बारे में पूछना है या असाइनमेंट का विवरण पता लगाना है, तो किसी को उसके साथ जाना चाहिए, वह अकेले सामना नहीं कर सकता। सबसे पहले, पैट्रिक शिक्षकों से सबसे बुनियादी सवाल भी नहीं पूछ सका।

क्या वह कैंपस में अकेले रहता था या आप उसके साथ रहते थे?

पहले दो वर्षों के लिए, मैं उनके छात्रावास के बगल में रहने के लिए चला गया, सप्ताहांत में वे कभी-कभी घर आते थे, लेकिन धीरे-धीरे उन्होंने स्वतंत्र रूप से रहना सीख लिया, अपने कपड़े और इसी तरह धोना शुरू कर दिया। उनके पास तीन स्तरों का समर्थन था। सर्वप्रथम, विशेष कार्यक्रमऑटिज्म से पीड़ित छात्रों के लिए, जिसने उन्हें विश्वविद्यालय की संरचना को समझने, शिक्षकों और साथी छात्रों के साथ संवाद करने में मदद की।

दूसरे, विकलांग छात्रों के लिए एक सेवा है (हर विश्वविद्यालय में ऐसी सेवा है), जो, उदाहरण के लिए, नोट्स के रखरखाव को संभालती है। अंत में, राज्य द्वारा प्रदान की जाने वाली सहायता का तीसरा स्तर है - पुनर्वास। इसमें, विशेष रूप से, एक ट्यूटर के साथ अतिरिक्त पाठ और सॉफ्टवेयर के साथ एक लैपटॉप शामिल है जो पाठ को जोर से पढ़ता है।

दिसंबर 2017 में, पैट्रिक स्नातक की डिग्री प्राप्त करने वाला है। जब वो मेरे पास आता है अगले सप्ताहछुट्टियों के दौरान, हम एक तरह के साक्षात्कार "रिहर्सल" में भाग लेंगे, यानी नौकरी के लिए इंटरव्यू पास करना सीखेंगे। यदि आपने मुझसे पूछा, जब वह तीन साल का था, अगर मुझे उम्मीद है कि वह हाई स्कूल डिप्लोमा प्राप्त करेगा, तो मैं सबसे अधिक उत्तर दूंगा: "नहीं"। और वह कॉलेज गया - यह मैं बिल्कुल भी कल्पना नहीं कर सकता था।

हमने सपना देखा कि चालीस साल की उम्र तक वह अकेला रह सकेगा, अगर नौकरानी उसके पास आए, और उसकी बहन उसके खातों की देखभाल करेगी। और अब वह 28 वर्ष का है - और वह पहले से ही पूरी तरह से स्वतंत्र रूप से रह सकता है।

उसका जीवन किससे बना है?

उन्होंने विश्वविद्यालय के छात्रावास में रहने का इतना अच्छा काम किया कि मैं न्यूयॉर्क लौट आया और स्नातक स्कूल में दाखिला लिया। और पैट्रिक अपने छात्रावास से एक छोटे से छात्रावास में चला गया एक कमरे का अपार्टमेंट, वह अपनी खरीदारी करता है, शहर में घूमता है, किताबों की दुकानों, सिनेमा, रेस्तरां में जाता है।

हाल ही में, मेरे बेटे के जीवन में सबसे आश्चर्यजनक परिवर्तनों में से एक हुआ धन्यवाद कंप्यूटर प्रोग्रामजो उसे पाठ "पढ़ता है"। यह हर शब्द को हाइलाइट करता है ताकि वह एक ही समय में हर शब्द को देख और सुन सके।

हाल ही में, उनके जीवन में सबसे आश्चर्यजनक परिवर्तनों में से एक हुआ है - एक कंप्यूटर प्रोग्राम के लिए धन्यवाद जो उनके लिए "पाठ" पढ़ता है। यह प्रत्येक शब्द को हाइलाइट करता है, ताकि वह एक साथ प्रत्येक शब्द को अलग-अलग देख और सुन सके, बिना उस स्थान को खोए जहां उसने छोड़ा था। और पहली बार उसे अपने आनंद के लिए पढ़ने की इच्छा हुई, पहले से ही बिना कंप्यूटर के!

न्यूरोटिपिकल बच्चे इस स्तर पर लगभग 9 साल की उम्र में पढ़ सकते हैं, लेकिन उनके लिए यह एक बड़ी प्रगति है। ऐसा माना जाता है कि अगर एक बच्चे ने एक निश्चित उम्र तक पढ़ना नहीं सीखा है, तो वह इसे कभी नहीं सीख पाएगा, लेकिन मेरे बेटे ने इस मिथक का खंडन किया।

आपने बताया कि आप ऑटिज्म से भी पीड़ित हैं। अपने बेटे को देखते हुए, क्या आपने उसमें खुद को एक समानता पाया और फैसला किया, जैसा कि वे कहते हैं, "जांच" करने के लिए?

तथ्य यह है कि मेरे बेटे में आत्मकेंद्रित की अभिव्यक्तियाँ व्यावहारिक रूप से मेरे जैसी नहीं थीं। सब कुछ ठीक उल्टा था! एक बच्चे के रूप में, मुझे हाइपरलेक्सिया था, यानी मैंने बहुत पहले ही अपने दम पर पढ़ना सीख लिया था। मैं बहुत होशियार था, मैंने वैज्ञानिक बनने का सपना देखा था, हालाँकि मैं गणित में बहुत बुरा कर रहा था।

जब मैं आठ साल का था, मेरा छोटी बहनएक कार दुर्घटना में मृत्यु हो गई। मिडिल स्कूल में, परिवार के एक सदस्य ने मेरा यौन उत्पीड़न किया, और फिर चर्च में भी इसी तरह हमला किया। वे थे गंभीर चोटेंलेकिन क्या यह ऑटिज़्म से संबंधित है, यह तय करना मुश्किल है।

मेरे बेटे के ऑटिज्म के लक्षण लगभग मेरे जैसे नहीं थे। सब कुछ ठीक उल्टा था! एक बच्चे के रूप में, मुझे हाइपरलेक्सिया था, यानी मैंने बहुत पहले ही पढ़ना सीख लिया था

मेरे जीवन में एक बड़ी भूमिका लियोन हॉलिडे विली से मिली, जिन्होंने "प्रिटिंग टू बी नॉर्मल" किताब लिखी थी। हमारे अनुभव में बहुत कुछ समान था! पहली बार, मुझे आश्चर्य होने लगा कि मुझे भी, आत्मकेंद्रित स्पेक्ट्रम विकार हो सकता है।

और 38 साल की उम्र में, मुझे एस्पर्जर सिंड्रोम का निदान किया गया था, हालांकि मुझे पहले द्विध्रुवीय पाया गया था उत्तेजित विकार... नतीजतन, मुझे एक टन ड्रग्स से "उतरना" पड़ा जो मैं ले रहा था, और यह बहुत मुश्किल था। नुकसान भी हुआ था। उदाहरण के लिए, गणित की समस्याओं के बावजूद, मेरे पास लंबी और जटिल संख्याओं को बिना किसी कठिनाई के और बड़ी मात्रा में याद करने की क्षमता थी। मैं अब ऐसा नहीं कर सकता। लेकिन शायद यह उम्र है। मेरी उम्र 58 साल है।

क्या आपके अपने निदान के कारण आपका जीवन बदल गया है?

अपनी सीमाओं से अवगत होना महत्वपूर्ण है और उन्हें चरित्र दोष नहीं मानना ​​चाहिए। मेरे पास एक अच्छा उदाहरण है। स्नातक विद्यालय में, मैं सांख्यिकी का अध्ययन करता हूं। वहीं, बचपन में मेरे साथ गणित पढ़ने वाले एक शख्स ने मेरे खिलाफ हिंसा की थी। केवल ५० साल की उम्र में, मैं बिना अनुभव के गणित की कक्षा में प्रवेश करने में सक्षम था आतंकी हमले... और फिर यह मुझ पर छा गया: मैं उस मानसिक आघात के कारण समीकरणों को नहीं समझ पाया!

और तब मुझे एहसास हुआ कि सफलता प्राप्त करने के लिए मैं किससे और क्या मांग सकता हूं। मैंने मात्रात्मक सांख्यिकीय अध्ययन करना शुरू किया, उन्हें शिक्षक के साथ ठीक किया, फिर इसे फिर से किया। गर्मियों में मैंने एक ट्यूटर के साथ पढ़ाई की - एक शब्द में, मैंने किसी और से ज्यादा काम किया। मैं वास्तव में गणित की परीक्षा पास करना चाहता था! और मैंने इसे दूसरों के साथ समान आधार पर पारित किया।

आपको ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के बारे में लिखने और बात करने का विचार कैसे आया?

कॉलेज में, मैंने शौकिया प्रस्तुतियों में प्रदर्शन किया, और फिर सेल्स मैनेजर के रूप में काम किया और सेल्सपर्सन के लिए प्रशिक्षण दिया। इसलिए मैं बड़े दर्शकों से कभी नहीं डरता था। ऐसा करके, मुझे यह समझने का एक अनूठा अवसर भी मिला कि ऑटिज्म से पीड़ित व्यक्ति के दिमाग में क्या चल रहा है।

हमारा लक्ष्य अपने बेटे को संग्रहालय में काम दिलाना है। मेरी बेटी ने मुझे अपने साथ केंटकी में रहने के लिए आमंत्रित किया, लेकिन इस राज्य में वह सामाजिक समर्थन नहीं है जिसकी पैट्रिक को जरूरत है। और अगर हम वहां चले गए, तो मुझे फिर से वही बनना होगा" सामाजिक कार्यक्रम»

मैंने वाशिंगटन और अपने गृह राज्य दोनों में ऑटिज़्म के मुद्दों पर सुनवाई में बोलना शुरू किया। लेकिन तब बात इतनी ही नहीं थी, मैं अपने बेटे में पूरी तरह से व्यस्त हो गई थी। कमोबेश स्थिति सामान्य होने के बाद ही मैंने फिर से सामाजिक कार्यों में सक्रिय भाग लेना शुरू किया। दूसरी ओर, मैंने अपने व्यक्तिगत विकास और शिक्षा का पीछा करते हुए, लेख लिखना कभी बंद नहीं किया।

आपके और पैट्रिक के लिए तत्काल क्या योजनाएं हैं?

मुझे बाकी विषयों को डॉक्टरेट की पढ़ाई में पास करना है, फिर एक शोध प्रबंध लिखना है। अगर सब कुछ ठीक रहा, तो मैं न्यूयॉर्क में रहूंगा, और मेरा बेटा यहां रहेगा, वह इस शहर में रहना चाहता है। मुझे उम्मीद है कि उसे नौकरी मिल सकती है!

हमारा लक्ष्य संग्रहालय में उनका काम है। मेरी बेटी मुझे अपने और अपने पोते के साथ केंटकी में रहने के लिए आमंत्रित करती है, लेकिन इस राज्य में वह सामाजिक समर्थन नहीं है जिसकी पैट्रिक को जरूरत है। और अगर हम वहां चले गए, तो मुझे फिर से उनका "सामाजिक कार्यक्रम" बनना होगा, और यह हम दोनों के लिए एक बहुत बड़ा कदम होगा। इसके अलावा, उसके पास अब नेविगेशन कौशल है, वह पूरी तरह से उपयोग करता है सार्वजनिक परिवहन द्वाराइसलिए न्यूयॉर्क में उनके लिए यह आसान होगा। वैसे, मुझे लगता है कि वह इसे मास्को में पसंद करेगा। मुझे उम्मीद है कि किसी दिन मैं फिर से रूस आ सकूंगा, पहले से ही उसके साथ।

प्रकाशन व्यखोद फाउंडेशन के सहयोग से तैयार किया गया था।

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विशेषज्ञ के बारे में

सेंटर फॉर अंडरस्टैंडिंग (यूएसए) के सामाजिक कार्यकर्ता, निर्माता और कार्यक्रम निदेशक। वह किशोरों और वयस्कों को विकासात्मक विकलांग और आत्मकेंद्रित के साथ समर्थन करने में माहिर हैं। ऑटिज्म सोसाइटी ऑफ अमेरिका के बोर्ड ऑफ ट्रस्टीज के सदस्य और बौद्धिक विकलांग लोगों की मदद करने के लिए राष्ट्रीय संगठन। उन्होंने में प्रस्तुतियाँ दीं राष्ट्रीय समाजस्कॉटलैंड में ऑटिज़्म, जिनेवा में संयुक्त राष्ट्र मुख्यालय, और कैम्ब्रिज विश्वविद्यालय और बर्मिंघम विश्वविद्यालय।

माई एस्परगर। एक साल दो महीने में उकसाया। डीटीपी वैक्सीन... टीकाकरण के बाद, मुझे कई बार आक्षेप हुआ। एस्परगर विकसित होने लगा।
मैंने कारों को एक पंक्ति में रखा। सख्ती से। मुझे केवल उनके पहियों में दिलचस्पी थी।
वह अपने आहार में बहुत अचार है: अगर शोरबा में कुछ तैरता है - बस। इनकार। केवल पारदर्शी। कोई बोर्स्ट नहीं। केवल मोनो प्रकार का भोजन। कुछ भी न मिलाएं। सब कुछ अलग है। प्लेट पर सब कुछ ज्यामितीय रूप से सही है।
जब मैंने बोलना शुरू किया, तो मैं केवल संख्या में बोलता था (अर्थात पहला शब्द "माँ" या जैसा नहीं है, बल्कि पाँच नंबर है)। वे। मैंने हर जगह संख्याएँ देखीं - घरों पर, संकेतों पर, परिवहन पर, कहीं न कहीं संख्याओं के समान। उसने अपने दिमाग में शानदार ढंग से गिना। उन्होंने जोड़ा, गुणा किया, एक शक्ति तक बढ़ाया, एक ज्यामितीय प्रगति। यह पहले से ही चार साल की उम्र तक है।
वॉकिंग इनसाइक्लोपीडिया, टी. अद्वितीय फोटोग्राफिक मेमोरी (बाद में मस्तिष्क में कई परीक्षणों के परिणामों के आधार पर निष्कर्ष प्रदर्शित किया गया)।
Aspergers की एक और विशेषता: वे ज्ञान में एक मजबूत रुचि दिखाते हैं जो जीवन में बहुत कम उपयोग होता है। मेरे लिए, ऐसा क्षेत्र अंतरिक्ष के बारे में ज्ञान बन गया है: ग्रह, उपग्रहों के सभी नाम, स्थान, सूर्य और पृथ्वी से दूरी, कक्षीय गति, झुकाव कोण, सतह का तापमान, अन्य ग्रहों की गति का अनुपात, प्रवेश और संबंध नक्षत्र। यह 7 साल की उम्र में अपने चरमोत्कर्ष पर पहुंच गया।
मस्तिष्क के यिंग-उन में परीक्षण किया गया। मैंने साल में कई बार एमआरआई कराया (कभी-कभी तीन बार)। उन्हें हमेशा एपिग्राम किया जाता था (लेकिन कोई मिर्गी नहीं थी, हालांकि अप्रत्यक्ष संकेत 15 साल की उम्र तक मौजूद थे - उदाहरण के लिए, पूरे शरीर का तेज हिलना, जैसे कि ठंड से)।
रोजमर्रा की जिंदगी में मैंने कठिनाइयों का अनुभव किया: यानी। अलमारियों को पेंच करने के साथ एक बहु-स्तरीय कार्य एक समस्या का कारण बनता है (दीवार में एक छेद बनाना, एक ड्रिल उठाना, फास्टनरों को लेना, आदि) प्रत्येक आइटम को एक प्रक्रिया में बाँधे बिना, अलग-अलग विचार करता है।
सामाजिक रूप से बंद था। वे। दूसरों से संपर्क करना मुश्किल था। यह समझना बहुत कठिन था कि लोग वास्तव में किस बारे में बात कर रहे थे। तर्क बिल्कुल अलग है। एक विशेष हास्य का अपना है। चुटकुले, किस्से बिल्कुल समझ में नहीं आए। एक विश्व। बंद किया हुआ।
मैंने अपनी आंखों में संपर्क किया, लेकिन मैं एक लंबे समय तक खड़ा नहीं हो सका।

यह संपर्क द्वारा "ठीक" होता है (जिसे एस्परगर अनुकूलन कहा जाता है)। हम जिस तर्क के आदी हैं, उसे समझाने के कई प्रयास, साथ ही उसकी तार्किक प्रणाली की मान्यता। उनकी विशिष्टता की पहचान, अक्षमता नहीं (ठीक है, यह एक रवैया है, "नाटक" नहीं बल्कि)। उसकी जरूरतों और चिंताओं में गहरी दिलचस्पी दिखा रहा है। उनका वैधीकरण और चर्चा। प्रतिक्रिया के साथ अधिकतम समर्थन वास्तविक भावनाओं को नाम देकर। वे। शाब्दिक रूप से: मेरी भावनात्मक प्रतिक्रिया इसकी कार्रवाई के लिए दी जाती है - अगर मैं गुस्से में हूं, तो मैं इसे गुस्से में जोर से कहता हूं। अगर मैं खुश हूं, तो मैं इसे बुलाता हूं। अगर मैं हैरान हूं, तो मैं इसे "मैं हैरान हूं" कहता हूं। चेहरे, शरीर, कार्यों में सभी भावनात्मक प्रतिक्रियाओं के साथ। एक दीर्घकालिक आक्रामक सामाजिक वातावरण (अर्थात "असहमति" के लिए कोई उत्पीड़न नहीं होगा) की अक्षमता, दुर्भाग्य से, यह मास्को के एक स्कूल में सामने आया था .... लेकिन ग्रीनहाउस में भी नहीं बढ़ रहा था। मालूम नहीं। इतना किया गया है। लंबे समय तक, दर्दनाक और, कभी-कभी, मेरी ओर से निराशा और निराशा के साथ। बहुत सारी गलतियाँ भी थीं।

अब युवक की उम्र 21 साल है। एक बदले हुए रूप में क्या था और बना रहा: भोजन में उधम मचाते (सिर्फ उधम मचाते, प्लेट पर ज्यामिति की आवश्यकताओं के बिना और आपत्तियों कि पानी के अलावा कुछ तैरता है)। बिना किसी डर के लोगों से संपर्क करें, लेकिन हमेशा की तरह, हर किसी के लिए पराया नहीं एक सामान्य व्यक्ति को, चिंता। रोजमर्रा के हास्य की समझ (हालांकि मुझे ऐसा लगता है कि एक अच्छी तरह से प्रशिक्षित प्रतिक्रिया हंसने की वास्तविक इच्छा से अधिक होती है)। जानकारी भी आसानी से निगल ली जाती है। वह भाषाएं बहुत जल्दी सीख लेता है। भगवान का शुक्र है कि मैं किशोरावस्था में आलसी हो गया था। इसीलिए अतिरिक्त धातुमलसिर में नहीं घसीटा हालांकि कुछ उपयोगी निवेश करना असंभव है। केवल उसके द्वारा अपने दम पर.
अब साथ काम कर रहा है बड़ी रकमस्पोर्ट्स क्लब के लोग।
गणितीय मानसिकता के लिए धन्यवाद, साथ ही साथ अपने स्थानिक ब्रह्मांड से साधारण द्विपाद के ब्रह्मांड के लिए सीखा रूप, वह अध्ययन करता है और एक ही समय में दो विश्वविद्यालयों में एक मनोचिकित्सक के रूप में बहुत सफल होता है (उन्होंने प्रोग्रामिंग के तथ्य से प्रतिष्ठित अकादमी को छोड़ दिया) - लोगों की अनुपस्थिति पसंद नहीं आई (होहो!)। वह पहले से ही इस तरह से अभ्यास और अभ्यास करना शुरू कर रहा है कि कुछ ग्राहक रुचि, आश्चर्य और अंतर्दृष्टि से स्तब्ध हो जाते हैं। स्वाभाविक रूप से, उन्होंने जेस्टाल्ट थेरेपी (भावनाओं और भावनाओं का विश्लेषण, ग्राहक की समस्या की आकृति और पृष्ठभूमि को देखते हुए, संपर्क की सीमा पर काम करना) में काम करना शुरू कर दिया, हालांकि वह पहले से ही मनोविश्लेषण में रुचि रखता है।

मैं, निश्चित रूप से, समझता हूं कि यह मेरा बेटा है, और मैं उसकी मां हूं .... लेकिन, आईएमएचओ, मुझे लगता है कि वह एक प्रतिभाशाली है और यह केवल उसकी उड़ान की शुरुआत है।